Perte de ma petite princesse a 5 mois de grossesse..

[jeune-et-maman]

d'accord avec toi le pédiatre ta proposer la facilité pour repondre a fushia oui il y a plusieur degrés celui de la puce de johanna et une des plus importante et c'est exactement ce qu'a vécu mopn homme et ta pu voir la photo ah c'est sur c'est pas facile les opération mais moi je suis telment heureuse d'étre avec mon homme je laime plus que tout et lui il est très heureux de vivre!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

sache que pour une fente labio palatine on propose tjr au couple ce qu'il souhaite faire perso je trouve sa triste car ce n'ai qu'une malformation c'est pas quelque chose qui empéche l'enfant de vivre pour preuve tous ses enfants adulte a qui c'est arrivé!!!! bref je trouve le choix de johana très beau ma puce bat toi pour ta princesse tu véra plus tard se sera qu'un mauvais souvenir!!!!

[val81]

J'ai été dans le meme cas que toi Le 1er Octobre 2009, dire adieu à mon petit ange à 7,5 mois de grossesse. Lui il avait un problème au coeur artrésie pulmonaire.
Avec le papa on a du prendre une décision pas facile et j'y pense encore. Mais je crois que cela été la meilleure pour lui.
Cela n'effacera en rien l'amour que l'on a pour ce petit être que l'on a pas voulu voir mais que l'on oubli surtout pas.
Moi je voudrais retenter bébé mais c'est mon mari qui n'est pas chaud pour le moment. Je ne sais pas quoi faire pour lui faire changer d'avis. Car pour alex c'etait le hasard......
Bon courage...

[johanna047]

Coucou val81

je suis désolé pour ton bébé je me doute que sa doit etre vraiement difficile mais sa devait etre plus grave que moi quand sa touche le coeur ou la respiration savoir que ton enfant ne pourra pas courir jouer ou faire comme les autre enfants sa peut etre vraiment un handicape pour un enfant ou meme et temps adulte.

Moi C'est pas pareil j'ai des chances de la sauver et sa ne l'empechera de jouer certe le suivis medicale sera long mais j'aurais la chance de la sauver. je sais que m'ont intitulé n'es pas adapté a ma situation mais quand le pedaitre ma dit de faire une IMG il ma dit que sa se vera toutes sa vie que c'est un pari enfin bref rien de bon j'etais vraiment pas bien.

Mais bon aprés avoir discuter avec plusieurs maman ou personnes qui ont connu sa sa ma redonner pas mal d'espoir pour moi le medecin du point de vu que j'etais jeune il voulais me faire choisir la facilité et je trouve pas sa top de sa part.

jeune et maman merci de tes message sa me redonne vraiment espoir bisous ma belle

Salut val 81

[fushia]

contente en tout cas que tu ai pris ta decision et que tu te sentes forte pour ta petite fille.

val81 je suis vraiment desolée pour ce qui t'es arrivée.

[remyvictorya]

bonsoir,

je viens de lire ce post et je ne sais que penser. certes beaucoup ici on perdu un bébé, moi meme j'ai fais une fausse couche en 2006 et je connais cette douleur qui reste en nous quoi qu'il arrive.

mais je me demande si on propose une img pour chaque enfant qui a une fente ou si on le preconise dans les cas vraiment delicats?
il y a plusieurs degres je pense.

je ne veux pas remuer le couteau dans la plaie mais ta princesse ne risque t elle pas de rester handicapée?

l'avis d'un specialiste n'a t il aucune importance?

j'ai vu les photos de la petite princesse qui a été operée et cela ne se voit plus mais comme je le dis il y a peut etre plusieurs degres. t'a ton proposé une img remyvictorya? ou as ton juste diagnostiqué une fente à ta puce en te disant qu'il y aura des interventions à faire?


je demande cela car apparemment le bébé de johanna n'a pas de nez...je veux dire elle devra gerer de nombreuses interventions, les questions de sa fille, son mal etre si mal etre il y a. c'est pas forcement evident.

je ne prone pas l'img bien sur mais je comprends qu'elle se pose des questions.

Bonsoir à toutes ,
Je viens un peu tard pour répondre mais l'essentiel est que je réponde

Pour répondre a ta question, Fushia OUI mon gygy m'a immédiatement parler d'une IMG juste aprés l'écho , avant méme de m'avoir parler d'éventuelles opérations !!
Et je trouve cela bien dommage , car si je n'avais pas eu se désir profond d'enfant , ou si j'avais été jeune sans expérience , b'en ma puce ne serait pas là aujourd'hui !!

J'avoue que les minutes qui ont suivie l'annonce de la FLP ont été un choc , mais les sentiments ont vite repris le dessus et j'ai donc poser un max de questions !!
J'ai appris que je devais me soumettre a un amniocentèse à la qu'elle je m'étais refuser 1 mois avant , cela pour établir le caryotype de ma puce !!

Perso je pense sincèrement que tous médecins digne de cette qualification devrait commencer par proposer en 1er lieux un caryotype a la place d'une IMG!! Pour moi ce qui a été le plus choquant ce n'est pas l'annonce de la malformation mais cette proposition d'IMG !!

Pour ce qui est de la malformation de la future petite puce de Johanna ....
Elle devrait avoir une fente labio palatine bilatéral , c'est a dire que les deux bourgeons médian ne seront pas soudé, ce qui ne veut pas dire qu'elle n'aura pas de nez, sont nez sera bien présent , se sont juste ces narine qui ne seront pas souder , mais cela sera fait a la 1ére intervention en même temps que ses lèvres !! Oui il existe plusieurs type de fentes mais aujourd'hui la médecine a le pouvoir de savoir exactement le type de fentes et les risques exacte qui vont avec et cela dés le 4éme mois de grossesse voir même plutôt si le gygy a un doute!!
Donc oui pour certains cela est peut être plus facile de recourir directement a l'IMG , mais pour l'enfant et pour les parents est ce la meilleur des solutions*????

Johanna , j'ai vu que tu avais rdv avec DR Maschi ,
Tu as eu entièrement raison un ORL même s'il est chirurgien n'a aucune compétence dans la matière du maxillofacial enfin pas en se qui concerne les FLP !! Maschi lui a toutes les compétences pour et en plus de trés beaux résultats !! L'hopital Lenval et super (mon fils ainé y a fait un séjour a sa naissance)
As-tu passer un caryotype ?? si oui as-tu eu les résultats ??
pour que tout soit ok !!
Prend bien soin de toi et de ta petite poupée !!

[johanna047]

Merci de ta réponse a ce que j'ai entendu par plusieur personne c'est que le docteur Maschi et le meilleur chiurgien pour ce genre de probléme.

Pour repondre a ta question j'ai fais une amiosynthése parce qu'il voulait voir si il n'y avait que la fente ou si il ya avait d'autre probleme mais par chance c'est isolé rien d'autre. Demain je dois passer une IRM pour voir si le palais est touché car ils ne le voyent pas a l'echographie. Donc je vous tiendrais au courant des résultat je suis suivis aussi par une sage femme qui ma donner toute une documentation sur la fente bilatérale et franchement maintenant sa ne me fait plus rien au contraire je sais que sa se répare trés bien avec du temps et je suis bien rassuré maintenant et j'ai hate qu'elle arrive elle ma proposer des puéricultrice qui vienne a domicile et qu'une prémière opération pourra ce faire 3 semaine aprés la naissance pour l'esthétique.

Voila bon je vous tiens au courant des résultats

Bisous a toutes

PS: Quelqu'un sait si ont peut changer le titre de ce forum ???

[Frasie09]

Vous savez je demande juste des conseilles pour pas me tromper et souffrir toute ma vie en me disant que j'aurais pu la sauver.

A la suite de la naissance sans vie de ma fille, son papa et moi devions prendre des décisions, et celle de faire ou non des funérailles était pour nous très difficile. On n'arrivait pas à se décider. On voulait absolument bien faire. On se demandait quelle était la bonne conduite à tenir.

Forcément, on fait un bébé pour la première fois, et on ne s'attend jamais à avoir des choix aussi importants et irrévocables à faire si vite. Le lien avec son enfant n'est pas encore totalement présent.

Contrairement à ce que je viens de lire sur ce topic, je pense que le plus dur c'est d'avoir le choix. Car on porte à vie la responsabilité de sa décision. Quand on n 'a pas de décision à prendre, on s'en sort plus vite.

La psychologue nous a débloqués en nous disant qu'il n'y a pas de "bonne décision". Il y a seulement celle que nous prendrons, en notre âme et conscience. C'est à toi et au papa de savoir si vous êtes capables d'assumer votre choix, quel qu'il soit. Tu auras toujours des mamans qui te diront que l'img volontaire est un crime,d'autres qui s'en fichent, d'autres encore qui ne comprendront pas que tu l'aies gardé.

Avec mon mari on s'était mis au clair dès lé début : Si malformation ou trisomie, on ne le garde pas. Mais c'est un choix purement personnel, et à un moment précis de mon existence.

Tu as ta propre histoire, ton propre caractère, ta décision sera forcément la bonne si elle est réfléchie.

[Frasie09]

et dans tous les cas, tu vas souffrir.

Moi ce que je me demanderais, si j'étais à ta place, c'est si je suis, à ce jour,capable de supporter un enfant malformé. Peut-être que plus tard, à 30 ans, tu ne réagiras pas pareil, mais là, c'est aujourd'hui qu'il faut assumer.

Les mamans ange qui disent que c'est un crime et qui préfèreraient avoir un enfant malformé plutôt que de le tuer, elles réagissent en fonction de leur propre histoire. Perdre un enfant donne plus de courage pour affronter cela. Mais ce n'est peut-être pas ton cas. Ou peut-être que si, à toi de le savoir.

Et puis il y a le papa. Pourra-t-il l'assumer émotionnellement alors qu'il ne porte pas l'enfant?

[Frasie09]

Pour Johanna je voudrais surtout lui évité dans la mesure du possible de passer , les semaines horrible que j'ai passer avant l'arrivée de ma puce (période pendant laquelle nous nous faisons plein d'idées qui sont totalement fausses)....

Oui, un peu comme moi quand on m'a annoncé que mon bébé avait cessé de vivre dans mon ventre. On m'a dit qu'après l'accouchement il valait mieux que je la vois, et je trouvais cela horrible, j'imaginais un monstre bleu en décomposition. Je me disais que les médecins étaient complètement frappés lol.

En fait c'était un bébé normal, comme tous les autres, sauf qu'elle dormait.

[johanna047]

de toute facon ma désicion est prise je garde mon bébé je suis trés présser meme je me suis fait a cette malformation et je prendrais le temps qu'il faudra pour la soigner !!!!!

et je eu de trés bon conseille par des mamans et des medcins donc je ne suis pas effrayer par cette mal formation !!!

voilou gros bisous a toutes