mucoviscidose

[prismanu]

bonjour a toutes je voudrais savoir si sur le forum il y avait des mamans de bébé ou enfants atteints de la mucoviscidose?? pour en discuter la découverte les symptomes, le diagnostic..... on la soupçonne a ma poupée de 18 mois :( merci d'avances

[anais8285]

bonjour, je suis kinésithérapeute et j'ai bcp travaillé avec les enfants atteints de mucoviscidose. Je suis étonnée qu'ils envisagent cette maladie aussi tardivement. Ont ils fait des tests à la naissance ? en ont ils fait d'autres à l'heure actuelle ? Quelles symptomes a t elle ?
Il y a différentes formes de mucoviscidose et heureusement, elles ne sont pas toutes graves. J'ai rencontré bcp d'enfants et d'adultes qui arrivaient à vivre a peu près normalement avec.
S'il se révèle que ta petite en est bien atteinte( et j'espère que non), tu devrais te renseigner au CHU près de chez toi s'il n'y a pas un pole pédiatrique qui s'occupe essentiellement des enfants atteints. La bas, ils seront te donner tous les renseignements necessaires et pourront faire passer régulièrement des visites de controle à ta fille.
J'espère que j'ai pu un peu t'aider. Courage !

[Missti]

[cina]

Je rejoins mes camarades, d'autant que j'ai une petite princesse de 8 mois qui est fortement asthmatique et qui présente les symptômes de la muco. On m'a très vite rassurée: sa courbe de poids est bonne et tests négatifs à la naissance... Si jusqu'à 18 mois on s'est aperçu de rien, ça me semble impossible que ton bébé en soit atteint... Je pense vraiment que des signes apparaissent des la naissance!