IMG car spina bifida puis ESSAIS BB espoir

[Lakenkaliya]

Bonjour, ça y est je change de post...
Je me présente : Elodie 23 ans enceinte de 5 mois et demi de BB1.
Vendredi lors de ma 2ieme écho, on nous a annoncé que notre fils avait plusieurs problèmes : ventricules cérébraux dilatés, pieds pas dans l'axe, vessie non visible, rein kystique, défaut de fermeture au niveau du sacrum... On ne nous donne pas d'espoir. Juste un RDV au CHU de Nantes hier pour une autre écho. Et la c'est le cauchemar. Notre fils a le spina bifida + une ouverture au diaphragme avec ses organes à l'extérieur de son corps. On nous demande ce que l'on veut faire. Nous ne comptons pas continuer la grossesse vu que bébé ne sera pas viable à la naissance. Je signe donc les papiers pour l'IMG... Maintenant, nous attendons la réunion pluridisciplinaire du CHU qui se passe mardi pour avoir les RDV pour nous expliquer comment tout ça va se passer.
Nous et notre famille sommes effondrés. J'ai l'impression que c'est un cauchemar dont je vais me réveiller. Je sens mon fils bouger. Je ne sais pas comment gérer toutes ces émotions qui me submergent. J'ai peur du vide dans mon ventre après alors que mon corps était prêt à accueillir notre bébé pour encore 3 mois et demi. Je suis perdue...

[doudouisis]

Bonjour Lakenkalia,

Malheureusement je sais très bien ce que tu ressens, j'ai perdu ma fille le 11 février 2015 à 26SA, elle avait le spina bifida. Dans mon cas, le spina a été détecté assez tard, lors d'un contrôle de routine. On avait déjà fait l’écho morpho et le médecin n'a rien vu à ce moment là. Donc tu imagines comme nous sommes tombés de haut ! J'ai donc aussi subi une img.
Tout ce que je peux te dire, c'est courage ! Tu es effondrée et c'est normal... qui ne le serait pas... Seul le temps pourra soigner tes blessures...
Ça fait 9 semaines que ma fille est partie, c'est encore dur aujourd'hui, mais dans l'ensemble ça va mieux. Et ça ira encore mieux dans quelque temps.

J'ai très peur pour la suite, pour une autre grossesse. Peur de vivre encore un malheur comme celui là. J'ai déjà subi trois fausses-couches avant ça et je pensais que cette fois c'était la bonne...
Mais je ne veux pas baisser les bras. Je vais reprendre les essais pour faire un petit frère ou une petite soeur à mon ange.

Je suppose que tu as accepté l'autopsie ? Moi je l'ai fait faire, mais je n'ai pas encore eu les résultats. Ma gyné, m'a dit que c'était probablement un cas isolé et qu'il y avait peu de chance que le prochain bébé ait la même chose. Ce sera sûrement ton cas aussi. On a pas eu de chance... C'est injuste.

Enfin voilà, je suis de tout cœur avec toi. Je sais que ce que tu vis est horrible et que les jours qui viennent vont être très dur pour toi.
N'hésite pas à te confier à tes proches, pleure toute les larmes de ton corps si ça peut te faire du bien. Reste entourée...
Ce qui m'a consolé, c'est de me dire que ma fille n'a pas souffert, elle s'est juste endormie et n'a ressenti aucune douleur. Elle n'aura pas vécu longtemps, mais au moins, elle ne sera jamais malheureuse dans une chaise roulante. courage....

[Lakenkaliya]

Bonjour doudouisis

Quel courage et quelle force vous avez doudouisis après 3 FC et 1 IMG. J'espère que la vie vous donnera très vite ce petit être qui fait notre bonheur.

Oui j'ai accepté l'autopsie.

Ça y est dans 1 semaine je serais à l'hôpital... Je n'ai même pas l'impression que c'est réel, que ça va vraiment m'arriver.

[Lakenkaliya]

Ça y est entretien pré IMG passé. Tout me semble irréel, j'ai l'impression que la vie s'est arrêtée... Et en même temps je me trouve sereine et comme hors du temps...

Je prends 1 cp lundi matin et hospitalisation mercredi à 7h30.

Avec papa nous avons discuté des obseques", en première décision nous pensons l'incinerer (soit à l'hôpital soit à nos fraid) et faire une petite plaque que nous mettrons au cimetière sur la tombe de ma grand-mère, de mon arrière grand père et de mon arrière arrière grand mère. Qu'en pensez-vous ?

J'ai appelé la secu aussi et je serais en congé maternité à partir du jour de l'accouchement et ce sera pour 2 mois apparemment...

[doudouisis]

Bonjour Lakenkaliya,

Ces jours à attendre avant l'img sont très dur... on est dans l'attente, on est avec bébé alors qu'on sait qu'il va partir. Je suis de tout cœur avec vous...

Nous avons également incinéré notre fille. Ses cendres sont réparties sur une pelouse pour les enfants. C'était également un moment très difficile. Mais aujourd'hui, on sait où se recueillir.
En tout cas, c'est une très bonne idée la petite plaque sur la tombe des grands parents.

Autrement, je suis aussi en congé de maternité. J'ai eu 3 mois, comme après un accouchement normal... Je reprends le travail le 18 mai.

Courage pour la suite...

[123baby123]

Je viens du post des augustines pour vous donner tout mon soutien
je n'ai aucun mot qui pourait vous soulager juste ma présence qui est sincère.

douce penssée à vos familles

[Lakenkaliya]

Coucou

Me revoilà, après bientôt 9 mois que mon Leo s'est envolé.

Nous avons eu les résultats d'autopsie, ils ont découvert toute une liste de malformations, c'est incroyable... Mais il n'y a rien de génétique.

Depuis cette nouvelle, nous sommes soulagés, comme si l'avenir se re présentait à nouveau. Nous avons autorisé un 2ieme test pour être encore plus sur, résultat le 22 février.

En tout cas nous avons repris les essais depuis décembre.
Ça y est je me sens prête à avoir notre 2ieme bébé et de partager cet amour avec lui.

Où en êtes-vous ?

[calilou02]

Quelle tristesse
Je suis passée par là il y a 4ans et demi,mon Doudou avait le syndrome d Arnold chiari, il est a jamais dans mon cœur et dans ma tête.
Bon courage et bonne chance pour la suite

[Lovely25]

Je suis contente de lire ceci :) j'étais avec toi sur les augustines et j'avais été très peinée par ce qui t'es arrivé. Nous croisons les doigts pour l'avenir