asthme du nourrisson besoin de partager

[Adam2013]

Bonjour aux mamans,

Je voudrai partager avec des mamans qui ont un petit qui fait de l'asthme du nourrisson sévère.
Mon quotidien est fatiguant psychologiquement, l'impression de faire un marathon sans ligne d'arrivée, sans jamais de répit ou très peu.

Mon fils de 7 mois a fait des bronchiolites dont la 1ère à 3 semaines de vie qui a fragilisé ses bronches. Après de nombreuses hospitalisations, il a aujourd'hui un traitement avec des nébulisation matin et soir de ventoline et pulmicor + 2 en journée s'il est en crise. Il est suivi par un pneumopédiatre.
Par ailleurs, il a aussi un RGO qui nécessite un traitement par inexium.
Après 6 mois de nuits sans sommeil, depuis l'introduction de l'inexium à forte dose, il fait enfin ses nuits.
j'ai bien conscience que ça prendra des années avant de voir une amélioration.

J'aimerai pouvoir rencontrer des parents qui vivent la même situation et qui voudrait partager leur expérience avec moi. se soutenir dans les épreuves du quotidien.

merci

[sevlina]

je suis en essaie bébé1 et tu vis mon angoisse....mon mari est asthmatique et a vécu la même chose que ton petit..sa mère faisait des aller retour à l’hôpital, il a fait des pneumopathies également....c'est héréditaire et jai ce risque....je pour qu'il n'est pas l'asthme de son père car je pense que si ça arrive, je m’arrête de vivre.....dans sa famille, c'est asthme ou eczema, voir les 2......courage à toi!

[cam38]

Coucou

Je te comprends ma fille fait aussi de l'asthme du nourrisson, elle a été hospitalisé 1 fois à 3 mois sinon on gère nous même de la maison en faisant des aérosols (on est infirmiers) elle est sous fixotide matin et soir et en plus vento si besoin, mais si ça peut te rassurer elle ne fait des bronchio que l'hiver et surtout depuis qu'elle a toutes ses dents et donc plus de rhume on a même réussit à baisser son traitement !!! on a fait les tests d'allergie et ouf elle ne l'est à rien donc c'est purement "physiologique" le deuxième hiver a été plus facile que le premier, en espérant que le prochain soit parfait et sans asthme !!

[sakura78]

Salut
Ma puce a un parcours identique rgo sévère inexium et aujourd'hui traitements depuis six mois flixotide et ventoline le soir. Durant tout l'hiver hélas pas mal de célestene seulement deux bronchiolites mais une toux sifflante et persistante qui dure depuis ses deux trois mois avec des quintes qui virent a l'étouffement...
J'ai la même chose j'ai été sous cortisone orale en continu jusqu'à mes dix huit ans et aujourd'hui c'est a peu près stabilisé je prends le même traitement que ma fille avec quelques curés de cortisone orale en cas de bronchite...chez moi c'est un contexte de poly allergies et une grosse intolérance au climat humide qui fait ça je choppe plein d'infections l'hiver ça dégénère et je fais des crises, l'été je n'ai rien et a priori la puce c'est pareil...
Courage c'est pénible mais avec un traitement précoce ça se stabilise....t'es dans une région polluée? Tant qu'elle n'a pas de cortisone orale on
Un conseil teste même si ta puce va mieux n'arrête pas l'inexium

[compte supprime]

et bien je suis bien contente de me sentir moins seule! bon, pas contente que vos bébés soient dans le même état que ma fille, mais soulagée qu'elle ne soit pas un "cas rare"

et encore quand je vous lis, je me rends compte que ma pepette a des symptômes plutôt "soft" par rapport à vos bouts de choux

c'est ma 3e, mes 2 premiers fils n'ont jamais été trop malades et je me suis vue passer 14 mois sans emmener mon grand chez le doc....
et bien avec ma puce, si on passe les 15 jours : on est fortes

elle a commencé à tousser à 3 mois (décembre) et comme son test de guthrie avait démontré la présence d'un des gênes de la mucoviscidose, on s'est tout de suite demandé si ce n'était pas çà.... elle n'a pas la maladie, elle est porteur sain (ses enfants auront le risque si son conjoint est lui aussi porteur, mais elle ne développera jamais la maladie) et le généticien m' affirmé qu'un porteur sain ne peut présenter aucun signe clinique de la maladie
bref donc en décembre, la doc nous dit que c'est une bronchiolite donc kiné le kiné pense qu'en 3 ou 4 séances çà passera.... et bien il faudra finalement 15 jours de traitement + un autre RDV chez la doc pour rajouter du célestène pour tout faire passer.... à Noël elle fait ses nuits
en janvier elle est sous traitement (bécotide+ ventoline) matin et soir et malgré une petite toux de pas grand chose çà se passe....
février : plus de traitement et rebelotte.... kiné + flixotide + ventoline et on passe à la nourriture solide car elle ne mange plus guère et perd du poids...
mars : on a fini aux urgences car à force de tousser elle s'est mise à vomir et pas qu'à moitié les docs lui redonnent du célestène et on repart pour un tour avec flixotide et ventoline...

et enfin avril, re épisode de toux importante, et je tombe sur un autre kiné (le mien est en vac) qui me dit que sa toux serait "mécanique" en fait ses bronches sont trop petites du coup à la moindre petite infection, elle a besoin du kiné pour expectorer car elle ne peut pas le faire toute seule tellement "ses tuyaux sont petits"....

j'ai revu la doc pour ses 8 mois (le 9 mai dernier), qui me dit qu'on ne peut plus parler d'asthme du nourrisson car le terme n'est plus employé mais que ce que fait Lily y ressemble bien.... donc aucun sifflement le 9 mai et ce pour la 1ere fois depuis décembre
et depuis dimanche c'est reparti on dirait qu'elle a la tuberculose tellement elle tousse....

maintenant je ne cours plus aux urgences à chaque fois, j'ai du céléstène et ventoline/flixotide à la maison, je lui en donne et en général çà passe comme c'est venu....

c'est lourd à la longue de devoir toujours faire attention qu'elle mange assez, tout laver sans cesse (draps, tapis de parc, rideaux etc etc et encore j'ai viré tour de lit et peluches! ) au cas où elle serait allergique....
(la doc m'a dit qu'on en faisait les tests d'allergie qu'à 2 ans )

mais par rapport à vous on a beaucoup de chance : elle dort plutôt bien tant la nuit que la journée (matelas incliné), est toujours agréable et souriante, et pas de RGO en plus

donc maintenant je que l'hiver prochain se passe mieux et surtout que çà n'empire pas...

bon courage à toutes et à bientôt

[Adam2013]

merci pour vos réponses,
on se sent moins seule.
stella, as-tu déjà vu un pneumopédiatre ?

Ce matin, on avait rdv chez le gastro pédiatre. On a réalisé une échographie intestinal pour voir si y avait qq chose. Elle est normal ! il pense que peutêtre il a une allergie au lait. La pds était normal mais il dit que c'est pas exactement pareil, le test du lait et la pds. Donc on refait le test du lait avec les patch qui avait été négatif il y a 3 mois. Il a dit que ça pouvait varier aussi dans le temps, bref compliqué tout ça.

J'ai également un autre enfant qui 'na rien. Je sais pas pour vous mais c'est pesant au quotidien. Jamais de répit, toujours chez les médecins. Quand je regarde les relevés CPAM, ça fait peur.

Les aérosols à la maison avec la ventoline et les corticoides, les antibiotiques en continu, l'inexium et maintenant on va donner un lait sans protéine pour voir s'il y a une amélioration de la digestion et du reflux. ça fait beaucoup pour mon petit Adam de 7 mois. et pour nous parents, c'est très contraignant.

pendant les nébulisations (aérosols : avec un compresseur), on le berce, on chante et comme ça pendant 20 min 2X par jour depuis 2 mois et ça pourrait durer des années. ça me fait froid dans le dos rien que d'y penser...

je suis en région parisienne, et oui c'est pollué mais on vit là où ya du travail...

je vous souhaite un bon week-end

[compte supprime]

pas encore de pneumopédiatre...mais on y a droit à la prochaine "crise"... voilà pourquoi je ne vais plus chez la doc à tout bout de champ car moi je vis en cambrousse et qui dit "pneumopédiatre" dit "40 km aller et 40 km retour".....et j'ai 2 grands à récupérer un peu de temps en temps

d'ailleurs mon grand s'appelle "Adam" mais le mien à 6 ans 1/2

[Adam2013]

stella pour le prénom !!
comment s'appelle tes deux autres ?
moi aussi j'ai un grand Valentin. c'est clair que c'est vraiment compliqué de gérer les maladies plus autre enfant.

tu sais pas la meilleure, adam a la varicelle. sérieux et 1 semaine d'éviction de la crèche, et on doit refaire le test de l'allergie au lait pffff

le pneumopédiatre n'est pas à côté pour nous non plus et du coup à chaque fois, je dois poser ma journée, une vraie galère.

[compte supprime]

mes kikis s'appellent donc : Adam (6 ans 1/2) Eliot ( 3 ans1/2) et Lily (8 mois)

par chez nous aussi il y a plein de varicelle à la crèche et à l'école, mes garçons l'ont eu petits tous les 2 et j’espérais que Lily l'attrape à la crèche, mais vu qu'elle n'y va que le lundi, elle a du passer au travers...
bon en même temps elle nous a sorti 2 dents en 10 jours, donc sa toux de tuberculeuse c'est déjà pas mal on va attendre pour la varicelle que la toux soit passée un peu