endométriose et iléostomie

[marine1511]

Bonjour à toutes
j'ai été opérée en janvier d'une résection de nodule recto-vaginal lié à une endométriose. J'ai eu droit à une iléostomie de décharge, et la remise en continuité a été faite le 27 février dernier. Malheureusement, les suites sont plutôt compliquées. Le transit n'ayant pas repris normalement, j'ai été ré-hospitalisée deux fois pour occlusion. Après examens la conclusion est une atonie du colon, à savoir qu'il a du mal à reprendre ses fonctions normales, et ce malgré un régime alimentaire adapté, et des prises quotidiennes et intensives de forlax.
Je sais que normalement, c'est l'inverse qui se produit, et que les diarrhées sont plus à craindre. J'aimerais savoir si certaines ont vécu la même chose que moi, et combien de temps çà a duré pour que le transit reprenne normalement. Je vis dans l'angoisse permanente de refaire une occlusion et donc encore un séjour à l'hopital, avec un traitement de choc pour évacuer et les douleurs qui vont avec. L'endométriose et la stomie ont déjà été suffisamment difficiles à gérer, j'aurais aimé me consacrer à notre projet bébé pleinement, mais tout est gaché par cette intervention. Peut être avez vous des trucs, des remèdes de grand mère qui ont fonctionné pour vous? Merci de me faire part de votre expérience.

[louemi55]

Salut marine,
Je viens de lire ton message, et il ma touché car j ai vecu la meme chose il y a un peu plus de 3 ans : ja i une endometriose utero-rectal et jai eu une stomi dans un 1er temps pendant 6 mois et puis une ileo pendant 2 mois, comme je te comprend c est une galere. Pour moi mon tansit a beaucoup déconné apres la remise en continuité jai fais 2 occlusions dont 1 ou jai fini en rea. Mais ca passe ... mon transit déconne toujours un peu mais c est gérable avec du forlax ou du movicol.environ 6 mois apres qu'on met enlevé l' ileostomie je suis tombée enceinte avec une FIV bien sur mais enceinte quand meme et aujourd'hui il a 2 ans je me sui fait réopéréeil y a 1 an et on a refait 3 FIV et la je suis de nouveau enceinte. Rien n ai perdu pour toi avec un peu de patience ( meme si c est dure) tout arrive. Il y a aussi l'ostéopathie qui marche bien pour le transit et la fertilité
Bon courage

[nyny0077]

Bonjour marine,
Je cherche des infos car jai moi aussi une endo stade 4
Avec IO sévere jai une une 1iere coeloscopie en sept 2012
Puis insemination artificiel en nov 2012 non declanche
Car suite aux injections gros kystes ovariens de 6 cm
Ma gygy a decide alors de passer en fiv direct avec une seule et unique
Tentative donc jai eu une 2 eme coeloscopie
Ya 3 jours, je devais enchainer sur la fiv 1 mais la gygy
M'a annonce que l'intestin etait touche et quil etait colle
A mon ovaire donc fiv impossible car les ovaires
Netaient pas ponctionnable et la elle me propose de me mettre sous
Menaupose arti pdt 6 mois et de me
Refaire reoperer dans 6 mois pour menlever se bout
D'intestion qui empeche d'atteindre l'ovaire. Je dois y reflechir
Et lui donner une reponse... Je suis completement perdue ! 2 operation
En 6 mois d'intervalle s'est deja bcp! Quels sont les risques de
Cette 3 eme operation et les chances de grossesses ?
J'ai 34 ans et pas denfant. Merci pr vos reponses jsuis perdue
Et me sens seule face a ce genre de decision

[marine1511]

Merci pour ton soutien Louemi; tu as eu toi aussi ton lot de choses désagréables... les stomies c'est une chose, mais les remises en continuité.... Je suis sortie de l'hopital vendredi dernier après ma 2e occlusion, asp de controle en fin de semaine et 3 forlax par jour, complété de régime alimentaire et activité physique en conséquence. Dur dur!!! J'ai bien envie de tester l'ostéopathie, toujours meilleur et plus agréable que les colopeg que j'ai bu pour évacuer lol. La patience montre un peu des signes de faiblesse actuellement vu que je cumule les complications. Pour ce qui est des futures grossesses (oui, positivons un max, parlons en au pluriel!!!), je vois la gygy mi avril, histoire de voir si elle pense attaquer les FIV directement ou si elle nous laisse quelques mois de répit. Mon conjoint préférerait la 2e solution car il en a un peu assez de toute cette médicalisation, et je le comprends. Nous ne le ferons que si c'est nécessaire, en fonction de mon endo. Heureuse de voir à travers toi que la maternité reste possible, avec ou sans FIV, le principal est d'être maman. Je te souhaite une belle grossesse et un beau bébé!!!!
Nyny tu as un parcours très difficile dis moi.... Ca a été très différent pour moi puisque je n'ai pas eu autant de complications avant l'intervention. La décision a été plus facile à prendre. Tout ce que je peux te dire c'est en parler longuement avec ton conjoint. Effectivement toutes ces opérations ne sont pas anodines. Pour ce qui est du bénéfice/risque, seul un médecin peut t'informer au regard de ta situation, des données médicales... Je te conseillerais de prendre un 2e avis si tu penses que c'est nécessaire, voir si d'autres alternatives s'offrent à toi. Mais j'avoue qu'avec ce que tu me dis, l'intervention parait inévitable pour une grossesse. Attention, mon avis ne vaut pas un avis de médecin. Par contre je ne comprends pas pourquoi une ménopause artificielle avant l'intervention? N'est-il pas possible d'opérer puis éventuellement de mettre les ovaires au repos?
Je comprends le dilemme dans lequel tu te trouves, et je sais à quel point toutes ces interventions font peur. Je te souhaite bien du courage et si tu veux en parler en privé, je reste à ta disposition.

[nasca57]

Bonjour les filles,
Je suis très émue par vos parcours tellement difficile....
J'ai une endo stade 4 et trois opération a mon actif, la dernière opération fut la bonne ...J'ai enchainé sur un transfert de deux beaux embryons et je suis enfin enceinte! Alors courage! tout arrive si vous devez vous faire réopérer pour que ca fonctionne n'hesitez pas! En plus la grossesse stoppe cette saleté de maladie ne l'oublions pas!

[marine1511]

merci pour ce témoignage positif Nasca. Cela fait chaud au coeur de voir que c'est possible! Je crois que endo rime souvent avec parcours difficile. Il est vrai que la perspective d'intervention chirurgicale éloigne toujours celle de devenir maman, dans le temps je parle; alors que ces interventions sont souvent nécessaires finalement pour devenir plus vite mamans... c'est une balance contrainte/bienfait.

[nyny0077]

Bonjour les filles,
Je suis très émue par vos parcours tellement difficile....
J'ai une endo stade 4 et trois opération a mon actif, la dernière opération fut la bonne ...J'ai enchainé sur un transfert de deux beaux embryons et je suis enfin enceinte! Alors courage! tout arrive si vous devez vous faire réopérer pour que ca fonctionne n'hesitez pas! En plus la grossesse stoppe cette saleté de maladie ne l'oublions pas!

Merci Marine pour ta réponse, c'est ce que je vais faire demander un 2ème avis ...
Nasca peux tu m'en dire plus sur tes opérations ? tu as une réserve ovarienne normale ? si jai bien compris tu as eu "droit" à plusieurs FIV.
et félicitation pour ta grossesse !!!