comment vont les bébé du fofo?

[meli]

ENORA:
alors pour le moment elle va bien. la derniere consultat y'a une semaine elle fait 3kg 930 pour 52 cm pour c un mois et demi.

elle mange toujour 90 en bibi mais c tout on n'a le droit de lui 120 mais elle ne fini jamais.

sinon elle fait c nuit on n'a supprimer le bibi de 4hoo du mat' ca fait du bien. elle fait 22h dernier bibi et 7 h premier bibi.

la semaine dernier elle nous a fait des crise de collique mais ca a l'air d'aller mieux car elle ne pleure quasiment plus. et va une fois a la selle alors que lasemaine derniere elle allait tous les 2 jours.

hier rdv CHU pour un holter pour celle qui ne savent pas ma fille a une malformation cardiopthatie congenital la tetralogie de fallot un probleme au coeur. donc un holter c un boitier qui enregistre son battement de coeur pendant 24h grace a un boitier et des fils coller sur son corps. mais ne reste pas a l'hopital elle sera suivi a distance si probleme ils nous appel. en fait c un electrocardiogramme qui enregistre dans un boitier, c chiant car faut la trimballer partout avec les fil sans les enlever.
voila une photo pour vous donner une idée.




ce matin g etait a mon rendez vous pour echo des hanche a ma puce donc tout va bien.

puis en meme tps elle a fait une eco des reins et des fossettes ( en bas du dos) a cause de sa tetralogie car en general quand un enfant souffre de tetralogie les reins et la fossette suit. mais elle n'a rien tout est parfait ouffffffffffffffffffff, donc elle aura juste une operation pour son coeur l'année prochaine.

voila les nenettes, a vous les mamans pour nous donner les nouvelles de vos bout chou, car comme on s'est siuvi pendant la grossesse on va continuer a suivre la santé de nos bébés puisque y'a plus d'echographie.

bonne journée ensolleillé et profit" du bo tps car la semaine prochaine c de la flotte.

[loverats]

merci pr les nouvelles!!!

dis donc c impressionnant tous ces fils! elle doit garder ça tout le temps? ou c juste pr 24h? c une malformation génétique ou c arrivé comme ça, par malchance? c de naissance ou c venu après? et cette opération, ça va tout rétablir?

desolée de toutes ces questions, je ne sais pas si c facile d'en parler...

[meli]

alors loverat je te repond volontiers

elle doit garder ça tout le temps? ou c juste pr 24h? oui c juste 24h car sont etait au ralenti d'habitude il bat a 160 et la c 'etait 80 et normalement un coeur bat ventricule oreillette ventricule et le coeur de eno fait ventricule oreillette oreillette ventricule.
et c un holter qu'elle a eu
c une malformation génétique ou c arrivé comme ça, par malchance?
c une malformation cardiopathie congenital donc penant la grossesse
c de naissance ou c venu après?
c'est venu pendant la grossesse, on c apercu a 5 mois de grossesse pendant la deuxieme echographie, puis d'apres les medecin je dois faire une amniocentese c ce que g fait car en general c des enfants trisomie qui ont cette maladie, mais l'amniocentese revele pas de trisomie car si c'etait positif j'avais le choix de garder mon bébé ou dem e faire avorter sachant que g eu les resultat a 6 mois de grossesse alors me faire avorte ra 6 mois c'etait dure mais bon ma fille n'est pas atteind de trisomie.

et cette opération, ça va tout rétablir? oui juste a reboucher un petit trou car le sang du coeur coeur se melange
je t'explqiue et je te donne un modele tu comprendra
cette malaldie es courant a l'heure actuelle est pas grave si l'enfant n'est pas atteint de trisomie c'est le cas de ma fille elle va se faire operer l'année procchaine et vivra comme un enfant normal.

[meli]

LA TETRALOGIE DE FALLOT

EXPLICATION MEDICAL ET PHOTO MEDICAL

Cardiopathie congenital associant une communication interventriculaire, une hypertrophie ventriculaire droit vers l'artère pulmonaire et une malposition de l'aorte.

dans cette cardiopathie rare, le sang desoxygené (bleu) peut passer dans l'aorte entrainant une cyanose des ongles et des levres.
la cyanose progressive, apparait vers 6 mois, elles augmentée par l'effort et les pleurs, s'accompagant ou non une perte de connaissance.

le traittement chirugical, est pratiqué, autand que possilbe, lorsque le poids de l'enfant a atteint de 15kg. il consiste presque toujourd en réparation de toutes les malformations.

les resultats de l'intervention chirugical sont dans l'ensemble satisfaisant et les malades peuvent mener une vie quasi-normal.




explication de ma part avec photo fais a la main

alors je vous raconte tout depuis le debut: je passais ma deuxieme echo de morph a 5 mois de grossesse, et je m'appercois que la personne qui passe l'echo revenait souvent sur le coeur je commencais a paniquer, je lui dit que se passe t-il? et me dit je vois qui y'a un soucis au coeur, mais faut voir avec l'hopital, effondrée en sortant de l'echo.
une semaine apres rdv a l'hopital, le confrere me refais une echo et confirme le dianotisque de sa consoeur donc il prend les chose en main. le lundi il a rdv staff hebdomadaire au chu, et parle de mon dossier, puis le soir a 21h il nous appelle et nous rdv mardi 10heure donc le lendemain. nuit blanche bien sur.
nous allons au rdv mardi matin et nous dit votre fille souffre de tetralogie de fallot connu sous la maladie de l'enfant bleu. prise de panique nous dit de bien reflechir car je dois faire une amniocentese car risque de trisomie 13,18 ou 21. sans reflechir j'accpete, mais nous dit que si le resultat est positif faudrais reflechir au suivant, l'avortement medical, a 6 mois de grossesse je pleurais car je sentais ma fille bougeais, heureusement quele resultat etait negatif au bout de 15 jours trop contente. maintenant je suis suivi par un cardiopediatre tous les mois pendant ma grossesse et son coeur evolu bien, voila quelque chose qui nous rassure.



la cardiopediatre nous explique cette maladie avec des mot simple, c'est que l'aorte est a cheval sur l'artere pulmonaire et prend bcp de place l'artere pulmonaire du coup est depetit calibre.
le sang bleu se melange avec le sang oxygené et passe dans l'oarte au lieu dans l'artere pulmonaire d'ou vient la cyanose. donc l'operation consisite a boucher le trou la ou le sang bleu passe dans l'orte, et si possible ecarté l'arter pulmonaire si besoin. sinon dans l'ensemble ma fille son coeur evolue bien je vous montre un dessin pour mieux comprendre je l'ai fait moi meme.


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[meli]

LA TETRALOGIE DE FALLOT

EXPLICATION MEDICAL ET PHOTO MEDICAL

Cardiopathie congenital associant une communication interventriculaire, une hypertrophie ventriculaire droit vers l'artère pulmonaire et une malposition de l'aorte.

dans cette cardiopathie rare, le sang desoxygené (bleu) peut passer dans l'aorte entrainant une cyanose des ongles et des levres.
la cyanose progressive, apparait vers 6 mois, elles augmentée par l'effort et les pleurs, s'accompagant ou non une perte de connaissance.

le traittement chirugical, est pratiqué, autand que possilbe, lorsque le poids de l'enfant a atteint de 15kg. il consiste presque toujourd en réparation de toutes les malformations.

les resultats de l'intervention chirugical sont dans l'ensemble satisfaisant et les malades peuvent mener une vie quasi-normal.



explication de ma part avec photo fais a la main

alors je vous raconte tout depuis le debut: je passais ma deuxieme echo de morph a 5 mois de grossesse, et je m'appercois que la personne qui passe l'echo revenait souvent sur le coeur je commencais a paniquer, je lui dit que se passe t-il? et me dit je vois qui y'a un soucis au coeur, mais faut voir avec l'hopital, effondrée en sortant de l'echo.
une semaine apres rdv a l'hopital, le confrere me refais une echo et confirme le dianotisque de sa consoeur donc il prend les chose en main. le lundi il a rdv staff hebdomadaire au chu, et parle de mon dossier, puis le soir a 21h il nous appelle et nous rdv mardi 10heure donc le lendemain. nuit blanche bien sur.
nous allons au rdv mardi matin et nous dit votre fille souffre de tetralogie de fallot connu sous la maladie de l'enfant bleu. prise de panique nous dit de bien reflechir car je dois faire une amniocentese car risque de trisomie 13,18 ou 21. sans reflechir j'accpete, mais nous dit que si le resultat est positif faudrais reflechir au suivant, l'avortement medical, a 6 mois de grossesse je pleurais car je sentais ma fille bougeais, heureusement quele resultat etait negatif au bout de 15 jours trop contente. maintenant je suis suivi par un cardiopediatre tous les mois pendant ma grossesse et son coeur evolu bien, voila quelque chose qui nous rassure.



la cardiopediatre nous explique cette maladie avec des mot simple, c'est que l'aorte est a cheval sur l'artere pulmonaire et prend bcp de place l'artere pulmonaire du coup est depetit calibre.
le sang bleu se melange avec le sang oxygené et passe dans l'oarte au lieu dans l'artere pulmonaire d'ou vient la cyanose. donc l'operation consisite a boucher le trou la ou le sang bleu passe dans l'orte, et si possible ecarté l'arter pulmonaire si besoin. sinon dans l'ensemble ma fille son coeur evolue bien je vous montre un dessin pour mieux comprendre je l'ai fait moi meme.

[Marie4401]

c'est cool si ta puce va bien et si l'opération peut tout arranger,
c'est vrai que ça ne doit pas être marrant de la voir avec tous ces fils..en tout cas elle est vraiment mignonne !

[loverats]

c'est super si l'opération arrange tout. mais en attendant, est-ce qu'il va y avoir des désagréments pour la puce? ces histoires de cyanose, c'est génant/dangereux?

en tout cas, tu fais face à ça avec beaucoup de courage et de détermination.

[meli]

c'est super si l'opération arrange tout. mais en attendant, est-ce qu'il va y avoir des désagréments pour la puce? ces histoires de cyanose, c'est génant/dangereux?

en tout cas, tu fais face à ça avec beaucoup de courage et de détermination.

ben qui dit cyanose dit probleme de coeur donc on avance l'operation ou elle aura un ttt donc il faut surveiller tout les jours meme quand elle dors car en doramant elle peut avoir les levres et les main bleu
sinon aussi elle peut faire des malaises c'est a dire quand elle pleure tres fort et devient tout blanc puis tombe dans les pomme la c direct au urgence car normalement quand un bebe pleure il devient rouge ben la c le contraire voila dangereux je ne sais pas mais c tres contraignant car g peur de la faire garder par ma famille voila l'histoire.

[loverats]

oui j'imagine que ça doit etre plus que flippant.
tu arrives à dormir correctement quand meme?

et tu vas reprendre le boulot ou congé parental jusqu'à l'opé?

[dragonina]

hellomeli


ma niece a eu cette "malformation" mais elle est aussi atteinte de tricomie 13 et de nanisme, mais pour l operation ca c est super bien passee, elle a 5 ans maintenant tout va tres bien , ca a juste ete "dur" jusqu a l operation

je tout va bien se passer pour ta pucinette