Grossesse et maladie de crohn

[zazoubelle]

Je veux bien te répondre mais ne pourrai pas t'aider...
En effet, mon gastro avait justement décidé de ne pas me donner ce traitement quand je lui avais dit que nous étions en essais bébé...

[Ti-bou21]

Bonjour ! Merci d'avoir répondu !
Tu prenais Imurel ?
Tu as pris un traitement pdt ta grossesse ?
Merci beaucoup

[zazoubelle]

Nous étions déjà en essais bébé quand le diagnostic de Crohn a été posé (depuis le temps!). Il voulait commencer par me traiter par imurel mais devant notre désir d'enfant, il a décidé de me traiter par corticoïdes (entocort). Puis relai par Pentasa. 4g par jour au départ.
J'ai fait une fausse-couche lors d'une première tentative. A ma seconde grossesse, j'ai baissé à 2g par jour, par précaution toujours.
Pas de soucis pour cette seconde grossesse (une bonne crise de 3 jours au début, puis plus rien! Le pied!) et j'ai un magnifique petit bonhomme de 8 mois maintenant!

[Ti-bou21]

Du coup tu n'as jamais pris Imurel ?
Je suis désolé de la question mais ta fausse couche ete du au CROHN ?
Aucune crise pendant ta grossesse c'est super ça !
Et depuis tu es sous quel médoc ?
J'ai rdv avec mon spécialiste fin mai car je veux avoir son avis avant de commencer les essais...
Le diagnostic etait fait depuis 3 ans pour mon Crohn, j'ai commencé par entocort puis 2mous apres Imurel ...
Mon medecin traitant m'a dit Imurel est retiré pendant la grossesse..
Maintenant j'espere que tout se passera bien..
Merci encore pour tes infos !

[zazoubelle]

Je ne saurai jamais à quoi cette fc a été due car avant 3 fc, pas de recherche, et c'était ma seconde...
Mais vu que j'étais à 4g/jour de Pentasa pour cette grossesse, par précaution on a baissé pour la grossesse suivante.

J'ai un petit Crohn et la gastro m'a proposé d'arrêter le traitement et de faire une coloscopie au bout de 6 mois environ pour voir comment ça évoluait sans traitement. Il faudrait que je l'appelle pour le RV, mais je dois dire que je ne me presse pas. c'est que ce n'est pas une partie de plaisir...
Je sais, je ne suis pas très sérieuse...

[Ti-bou21]

Tu es malade depuis quand ?
Tu n'as pas de douleur depuis la baisse du traitement ?
Moi j'ai qql stress car je prends imurel depuis bientôt 1 ans 1/2, et je sais que c'est pas bon pour une grossesse. Donc je vais devoir l'arrêter..
Depuis que je suis sous traitement (3ans) j'ai eu deux grosses crises (ouf!)et j'ai peur d'avoir des crises surtout si je suis enceinte !
As tu des conseils à me donner pour une éventuelle grossesse ?
Effectivement c'est pas sérieux ! ;-)
Bon c'est vrai que refaire une colo c'est pas un plaisir.. Tu es suivi dans quel coin ?

[zazoubelle]

Je dirais que je pense que mon Crohn a une petite dizaine d'années. J'avais été consulter 2 fois pour de grosses crampes au ventre à me plier en 2, je perdais du poids (au total -13kg étalé sur 6 ans environ)... Mais à chaque fois, on m'a dit que c'était rien, surement le stress( je suis une grande angoissée...). Jusqu'à ce qu'un médecin avec qui je bossais me retrouve pliée en deux dans le bureau infirmier et me dise: "viens, faut qu'on cause!" et c'est lui qui a pensé au Crohn! (Alors qu'il est neuropédiatre.) Diagnostic confirmé par coloscopie il y a 3 ans.

Pour le traitement, ton médecin ne te laissera peut-être pas sans traitement du jour au lendemain. Il va peut-être te passer sous un autre traitement, compatible avec une grossesse. C'est encore lui qui sera ton meilleur interlocuteur. Le mieux serait quand-même de voir ça avec lui.
Et si ça peut te rassurer, j'ai fait une bonne crise qui a duré 3 jours à 1mois 1/2 de grossesse. C'était un WE, il avait neigé, les routes étaient impraticables. Du coup, je ne suis pas allée aux urgences. J'avais une écho prévue quelques jours après (programmée à 8SA à cause de mes 2 précédentes fc et de pertes de sang). Alors j'ai attendue anxieusement... et tout allai trèèèès bien!
Tout ça pour dire que ça peut être costaud ces petites choses!

[Ti-bou21]

Coucou !
Et bien j'ai rdv le 31 mai avec mon specialiste et les essais bebe vont suivre. J'ai hate !!!
Je verrais ce qu'il va me dire ! Je te tiendrais au courant !
Tu sais je te comprends, pendant deux ans je me tordais de douleur mon medecin me disait que c'etait des ulceres car je suis moi aussi une speed, stressee ! ^^
Jusqu'au jour ou je ne mangeais plus rien ! -10kg en 1ans ! (J'en avais en trop .. C'etait pas plus mal ^^)
Maintenant depuis mon traitement, seulement deux crises donc je me rends pas vraiment compte de cette maladie sauf quand je fais des exces niveau fibres, fruits ...
Donc j'essaye de me convaincre que tout se fera facilement !
En tout cas super pour toi si tout c'est bien passé !
Bon weekend !

[Ti-bou21]

COUCOU !!
Je viens de voir mon spécialiste alors voila son verdict :
Immurel n'est pas contre indiqué avec une grossesse.
Pendant la grossesse je dois choisir soit de garder Immurel et les risques sont que le bebe soit préma, de petit poids à la naissance ou que ses globules blancs soient bas ... (Ces cas la sont tres rares, et c'est plus frequent lorsque l'on a des corticoides dans le traitement)
Ou alors je decide d'arreter Immurel pendant la grossesse et les risques sont que j'ai des poussees pendant la grossesse et que je fasse une fausse couche ..
Le specialiste me dit que comme j'ai cette maladie depuis 3ans et que mon etat est tres stable, je dois decider moi meme de ce que je veux car il y a des risques (faibles) mais qui peuvent arriver ...
Alors flou pour le moment ...
Qu'en penses tu ? ;-)

[laetro]

Coucou a toutes.

Je vois que ce poste n'est plus trop actif mais je tente ma chance. Besoin d'en parler. Besoin d'evacuer. D'être rassurée.

Je me présente j'ai 31 ans et un petit bonhomme de 21 mois.
1er grossesse parfaite a un détail près... saignements du cucul! Lez docs me disent que sont des hémorroïdes mais je sais que non.
Je consulte un gastro... rch (la copine de crohn)...mais légère...je poursuit ma grossesse tranquillement... bb arrive à terme...51cm pour 3,4 kg.

Puis voilà... la vie continue... qq poussées...une plus importante...40 de fièvre et 159 de crp... un gastro totalement incompétent...une jeune maman dans sa vie de jeune maman...qui n'a pasble temps de se soucier d'elle.

Une maladie traitre car quand ça va, ça va tres bien.

Juin 2013... petite poussée... baptême de mon grand... et surprise...bb2 en route.
Oui mais voilà on ne tombe pas enceinte sur une poussée.
Gastro incompétent qui n'eduque pas ses patients...pire qui ne les soigne pas.
Je fais par hasard une pds le jour même de la conception de bb2... ma crp est déjà trop haute (30), mon anémie trop faible (9).
Le gastro ne me donne aucun traitement car je suis enceinte et que "c'est une crise gerable".
Les jours, semaines, mois passent.
15 selles par jour. Des selles hémorragiques (comme des règles et sans matière fécales). Des douleurs telles que je vomis a chaque selle. J'en ai des hallucinations. Je hurle. Je gémis. Mon corps craque. La crp monte. L'anémie baisse. Je souffre horriblement 5 mois.
Je vais aux urgences 5 fois.
Je déboule dans le cabinet de mon gastro. Il prend peur. Mes lèvres sont blanches. J'ai de taches sur les dents.
Il me fait une perf de fer. Je fais un malaise et ine crise de tétanie et il me fout dehors. Je suis a 22SA.
Le lendemain echo morpho. Mon bébé est un oeu troo petit. Leger retard de croissance et notch aux artères utérines (du a mon état général).
Lundi suivant je file a la mater. Je ralise enfin que je ne suis pas dingue. Que je ne suis pas le malade imaginaire, que ce n'est bpas dans ma tête (gastro incompétent).

La fin du cauchemar. Une équipe au top. Choquée. Par mes taux. Depuis 5 mois. Par l'absence de traitement.
Hospitalisation. Je vomis du sang.
Morphine, corticoides, fer... on me bombarde. Je passe une colo sans AG...poussée sévère.
10 jours et les douleurs ont disparues. 10 jours contre 5 mois ... !!!

Ma crp baisse enfin. Fin de la crise.
Mon anémie toujours pas remontée mais il faut du temps (je suis a 7 d'hémoglobine)

Mais voilà une peur est là.
Une peur de maman. Je dois refaire une écho morpho pour vérifier que bébé grandi bien (la semaine prochaine).
J'ai peur.
Je suis perdue.
Que peut il se passer?
Si toute fois bébé a un retard de croissance, il récupère une fois né?
Mon corps pourri n'a pas tout donné je m'en veux...j'y suis pour rien je le sais mais voilà je suis sa maman et je m'en veux.

Pour le traitement on ne me donne pas l'immurel car je suis bientôt a 6 mois et que visiblement ce n'est pas conseillé de commencer a ce stade (jamais pris) mais j'ai les corticoides pour bien 2 mois.

(Après l'accouchement on refait tout et nouveau traitement)