pour juillet 2009 on y va??? ;-)

[efaize]

Salut à toutes !
Merci de votre soutien.
Je viens vous donner des nouvelles de moi et Antoine. Nous devrions sortir jeudi, normalement. Je ne supporte pas d'être enfermée là-bas et je dors trop peu. Du coup, je suis épuisée et déprimée, j'ai même eu droit à la visite d'une psy. Ce soir et demain soir, mon homme me sort et la tétée de 20H00 est laissée aux soins du service de néonatologie. Ce soir, à la maison, tranquilles, et demain on mange au restau. Cette nuit, ils vont prendre aussi en charge la tétée de 5H00 pour me permettre une nuit entière (2H00-8H00).
Antoine a repris du poids, il ne lui manque plus que 50g à prendre pour récupérer son poids de naissance. En fait, il ne tête pas bien et s'épuise au sein, du coup il dort trop et donc ne mange pas assez souvent, il s'épuise encore et continue à trop dormir.....cercle vicieux. On doit donc lui imposer un rythme et ne pas dépasser 20 minutes au sein (avant j'insistais plus longtemps) puis compléter avec mon lait ou du lait tout prêt comme on faisait avant. C'est dur, parce qu'il faut le réveiller, et quand je le mets au sein, il dort complètement, le pauvre, et il faut le forcer à boire au biberon après. Mais bon, il va s'y faire. On est sur la bonne voie, la sortie est en vue!!! Pour ce qui est du cœur, ça va beaucoup mieux, il n’y a pas besoin de traitement pour le moment !!! Ca s’arrange, mais c’est super dur de rester encore 3 jours là-bas dans notre placard…
Bises à toutes !

[doudoute]

Efaise!

Pour la psy j y est u droi ossi!!!
c pas drole!
mais bon il veul voir si on es capabl de gerer ou non la situation!
En tou k depui ke Tylan es sorti de néonat je n ai plu de nouvel!
tan mieu!!!
en tou k ce son kan meme de bonne nouvel ke tu nou aporte je sui contente et heureuse pour toi!!!!
S il repren du poid c le principal!!!
je vous fai des bisou et a bientot pour la sorti d Antoine!!!!

[sese59]

salut les files je sais je suis pas beaucoup connecté mais quand je lis vos message je suis tout coeur avec vous sois courageuse efaize dans des étapes comme ça sois doit pas être évident en tout cas il est dans de bonnes mains là bas moi ma puce elle va bien à part c'est petite crise par moment elle mesure 51 cm pour 4kg 780 depuis le 4/08 quand elle a fait sa visite du 1er mois là elle surement encore pris du poids mais il faut attendre sa 2eme visite de ses 2 mois là on n'est au farine céréale elle a supprime ses 2 biberons de la nuit celui de 1h et 4h mais elle arrive pas être patiente entre ses 2 biberons voilà un peu nouvelles bon courage aux filles et a toi efaize gros bisou

[titesloane]

bonsoir
alor efaize es ce ke toi et ton ti bout etes sorti de l'hopital?
je vien vou donner des nouvelles de ma puce emma elle a 1moi et 1semaine elle pese 3kilo300 pour 49cm.
niveau son estomac sa commence a aller mieu oufff malgrer les crise de douleur kel a de tem en tem.en plus elle commence a en avoir mare de tou les medoc kel doi avaler' aven et apre chak biberon surtou kcé pa tre bon mai bon pa le choi encor 2mois et demi de traitement sinon a par sa sa va malgrer la fatigue.
j'ai pris rdv avec mon gyneco de la materniter pour la consultation des 2mois apre l'accouchement kom sa je vai poser mon steriller en mm temp c la 1er foi j'en met un jespere sa ira jvai metre le mirena
voila les filles jesepere pour vou sa va egalement
ne nou perdon pa restons en contact jtrouve sa simpa de suivre l'evolution de nos bb ki ete tre atendu lol
gro bisou a vous toutes

[efaize]

Doudoute : merci pour ton message positif ! Moi la psy a été très gentille, mais je n’aime pas parler aux psys… Elle voulait me déculpabiliser, donc c’était une bonne intention.

Sese : merci de ton soutien.

On est sortis en début d’aprem. Antoine a dépassé son poids de naissance :4Kg240g ce matin (pour 4Kg130g à la naissance). Juste après mon dernier message, j'ai voulu enlever le noyau d'un avocat avec un couteau pour préparer le repas, et la lame a glissé dessus, a traversé l'avocat puis tranché mon doigt.... Cela m'a valu 5 points de suture!!! Ce sont les premiers de ma vie! Je dois enlever les points dans une dizaine de jours. Mon doigt ressemble à un rôti, c'est pas joli. Mais rien de grave, tout fonctionne normalement. Notre soirée s'est terminée aux Urgences, mais nous avons quand même mangé tranquillement (enfin le pauvre papa était super mal car il supporte très mal la vue du sang) puis nous sommes allés prévenir le service de néonatologie que nous allions aux Urgences. Une dame su service a examiné mon doigt pour vérifier s’il fallait vraiment des points, et effectivement elle nous a dit d’y aller. Il y avait du monde, puis en rentrant il a fallu que je tire mon lait car j'avais des fuites, alors je me suis couchée à 4H00 du matin! Mardi soir, le restau était super agréable, ça m’a fait du bien. Ce matin, nous avions rendez-vous pour ses mains. Et bien c’est plus grave que ce qu’on pensait. Il a un problème aussi aux coudes, ses muscles pectoraux sont atrophiés, il a un os des avant-bras trop court, ce qui fait que ses poignets sont tordus, et ses pouces ne sont pas opposables aux autres doigts. Il aura donc un vrai handicap. Deux opérations chirurgicales sont envisagées : l’allongement de l’os trop court à ses deux bras, et le muscle qui longe l’extérieur de sa main en dessous de l’auriculaire qui serait déplacé sous les pouces (des deux côtés aussi). Il pourra faire tous les gestes de la vie courante, mais devra sûrement prendre les objets entre son index et son majeur. On est un peu sous le choc….
Sinon, j’ai demandé une ordonnance pour un pèse-bébé, et je peux continuer à peser Antoine avant et après la tétée, comme ça je suis tranquille et sans soucis sur ce qu’il prend au sein et je peux compléter comme il faut.
Bises à toutes !

[doudoute]

Efaize, tu voi il y a une chose ke je ne comprend pas comme moi tu as u l eco de morpho vers 5 mois et comme moi il ne se son apperçu de rien... c kan meme bizar! normalemen il regarde les mains et compte les doigts (moi c se kil on fai) et les pieds ossi...
Et moi pour mon fils vu la malformation kil a o crane il orai (celon moi) du voir le defaul vu kil mesure le perimetr cranien..
Tu voi plu on evolu nivo technologi et j ai l impression ke moin il fon attention...
Je sui peu etre un peu remonté la!!!!
En tout k moi l hopital du havre ma doné le nom du professeur de neurochirurgie de l hopital Necker a paris pour l opération de mon fils...
C le meilleur hopital pour enfant... mais par precotion nous allons prendre kan meme un 2eme avi o k ou!!!
2 avi val mieu k un ... c ce ke mon homme dit...
Enfin... nous etions si heureu d avoir un enfan.. et com on dit on veu donné la vi et pa donné la maladi ny l endicap!
C frustran et culpabilisant pour nous ki l avons porté pendan 9 mois d avoir fai attention a tou de peur kil ai kelk chose...
Excusez pour ce roman mais sa soulage...

Gros bisous kan meme les filles et une ENORME pensée pour toi Efaize!

[efaize]

Exactement Doudoute, je ressens la même chose que toi : je me sens coupable de ne pas avoir réussi un enfant totalement normal. En plus, il a deux problèmes : les membres supérieurs ET le coeur. Du coup, je suis désolée pour lui de ne pas avoir pu lui donner tout ce qu'il faut...
Pour ce qui est de l'écho, aux mains et bras comme il ne lui manque rien, ils ne pouvaient pas le voir, et pour le coeur se sont des petits trous entre les oreillettes et les ventricules, pareil c'est indétectable sur une écho de foetus. Je n'en veux qu'à moi-même, pourtant j'ai fait tout ce qu'il fallait et pris toutes les précautions nécessaires pendant la grossesse. J'ai l'impression que la grossesse a été tellement parfaite qu'il fallait bien un revers de la médaille, mais je le trouve un peu énorme ce revers.
Pour nous consoler, nos bébés sont magnifiques malgré leurs problèmes et on les aime énormément donc ils auront tout l'amour qu'il leur faut et seront heureux de ça.
Bises à toutes!

[doudoute]

Efaize je suis d accord avec toi nos anges sont si bo et nous demande tellemen d amour que plus rien ne compte meme pas l handicap qu ils peuvent avoir!!!
J aime mon fiisl de tou mon etre je lui donnerai tou et je c ke tou ce passera bien car jy croi et c ce kil fo!!!
Efaize je pense kil va falloir faire un gro travail sur nou... com ma di la geneticienne (car g le droi o recherche genetic) ne chercher pa de coupabl il n y en a pa c la nature..
la nature a été dur et injuste avec no bou d'chou!
en tou k j ai une chance enorme car j ai une famille en or!!
a tres vite!!! :bisous:

[efaize]

Nous aussi on a droit au rendez-vous avec le généticien, au mois de septembre. Je sais pas ce qu'il nous dira, on verra...
Bises à toutes!

[efaize]

J'oubliais! Une petite photo du bain de ce matin :

Antoine bain forum.jpg (35.97 Kio) Vu 235 fois