Deficit en proteine S <Partageons nos expériences>

[Cachou6230]

Bonsoir,

J'ai appris ma maladie en 2007. J'ai fais une thrombose veineuse proche de mon nerf optique qui m'a laissée avec une vision diminuée de 60% à l'oeil gauche. j'avais alors 23 ans et ma protéine S était à 16% (valeur normale : 60%)

Depuis, je suis sous ASAFLOW 160Mgr (antiagrégant, aspirine)

J'ai vu différents gynéco pour mon désir de grossesse et ils ont tous une idée différente de la prise en charge une fois que je serai enceinte.
Lors de la grossesse, la protéine S diminue à cause du flot d'oestrogène et de la beta HCG.

Je suis tombée enceinte début de ce mois de novembre 2013, je l'ai su très tôt (environ à 9 DPO) et j'ai immédiatement commencé mes injections d'héparine à bas poids moléculaire (clexane 40Mgr) en sous cutané. 16 jours plus tard, je faisais une FC précoce.

Certains gynéco préconisent de ne prendre les injections qu'après avoir passé le 1er trimestre et prendre de l'aspirine pour les 12 premières semaines.

Je ne sais plus quoi penser, comme je suis DEJA sous aspirine depuis 6 ans ...

J'ai peur que la prise de Clexane si tot dans ma grossesse à provoqué ma FC (ce médicament n'a aucunes incidences sur l'embryon) ...je suis perdue

je voulais partager des expériences avec des femmes ayant le même problème que moi et comment vous avez été suivie le long de votre grossesse et pour l'accouchement.

Merci déjà pour votre attention et vos témoignages.

[audrey060187]

Bonjour

je n'ai pas le même parcours que toi mais je suis contente de trouver quelqu'un qui a un problème aussi en protéine S malgrés que moi a coté de toi mon taux est haut...

je t'explique mon parcours:

j'ai éssayé d'avoir un enfant avec mon ex il y a quelque année on a essayé pendant 2an et demi et j'ai fait 2fc durant ses essais nous avons egalement fait des insémination et in vitro pour probleme de mon ex et finalement nous nous sommes séparer heureusement sans enfants!

l'année dernière ma soeur a du accouché a 6mois de grossesse car le bébé ne se nourrisais plus surement le cordon bouché par son sang trop épais... ma filleul a tenu 3semaine puis décédé :(

Quelque mois plus tard mon ex s'empresse de me dire qu'il va etre papa et donc me conseil de passé des examen car j'ai surment un soucis... et par peur de vivre un jour la meme chose que ma soeur même sans entamer les essais avec mon nouveau conjoins j'ai décider d'aller voir un hémathologue... qui limite ma pris pour une folle qui vennais pour rien! en quelque mot se qu'ils m'ont dit mais ils ont bien voulu me faire une prise de sang tout de meme et là mon taux en protéine S est de 70% pour eux rien d'alarment mais bon moi je stress quand meme!

j'ai refais une psd hors pilule et mon taux maintenant est de 57%.... je suis assez inquiète et j'ai rdv dans 2 semaines avec un hémathologue plus spécialisé pour ce genre de problème...

j'espère que j'aurais été assez clair dans mes explications...

et pour terminé je voulais te dire que ma soeur en question est retombé enceinte quelque mois après et a pris un ttt similaire au clexane et l'a tres bien suporter et elle a accouché vendredi passé et tout a été super bien

[Cachou6230]

merci pour ton témoignage :)

je pense que ma FC n'a effectivement rien à voir avec mon soucis de coagulation, c'est arrivé à peine à 2SG donc ce n'est sans doute qu'un accident de parcours ce qui arrive très souvent selon mon gynéco.

Je ne désespère pas. Même si les injections sont pénibles, c'est la meilleure solution et c'est pour la bonne cause.
J'ai pris rendez-vous avec l'hématologue qui m'a suivie lors de ma thrombose (je l'ai enfin retrouvé !, il a changé d'hopital). Je le vois le 6/12 et on pourra faire le bilan.

Quand j'étais enceinte, ma protéine S est passée de 16 à 14% alors que je n'avais que 25 d'Hcg... ce qui m'a inquiété même si c'est normal qu'elle baisse pendant la grossesse... je sais qu'il saura répondre à mes questions.

Ma tante à la même problème que moi malgré qu'elle soit moins touchée au niveau du taux.
pour son premier enfant on ne savait pas encore qu'on avait cette maladie. Quand bébé est né, elle était en retard de croissance, elle pesait à peine 2.8 kg à terme et le placenta était nécrosé à plusieurs endroits mais les médecins n'ont pas faits d'analyse.
C'est quand j'ai fais mon accident à 23 ans que le screening familial a été fait et que nous avons compris ce qui s'était passé avec le bébé.
A sa deuxième grossesse, ma tante à pris de l'aspirine pendant le 1er trimestre et clexane a partir du second trimestre jusqu'à 6 semaine post-partum et tout s'est bien passé. Elle a été déclenchée pour pouvoir avoir sa péri et arrêter la clexane 24heures avant.

Ma mère a eu 2 enfants sans avoir aucuns problèmes alors qu'elle aussi a la maladie... peut être qu'elle a eu beaucoup de "chance".
Elle est aussi moins touchée que moi.

Bref, vivement le 6/12 pour mon que j'ai enfin réponses à toutes ces questions qui m'inquiètent !

Félicitation pour cette nouvelle naissance ;)

[audrey060187]

bonjour

c'est bien tu as rdv tot moi j'ai pris rdv il y a un mois et mon rdv n'est que le 9décembre :)

moi aussi j'ai hate d'y etre se qui me fait peur c'est qu'on me donne un traitement trop faible... je sais je me prend fort la tête mais j'ai tellement mal vécu mes fc et la perte de ma filleul l'anée passé que je ne veux pas revivre ca!

en tout cas j'espère que tu viendras me donner des nouvelles après ton rdv du 6 décembre :)

passe un bon week end

[audrey060187]

Coucou

alors ce rendez vous ca a été? donne des nouvelles :)

a bientot bizz

[belinder]

Coucou les filles,

ma soeur est tombée enceinte d' un petit garçon et à moins de 7 mois de grossesse elle a faune pré éclampsie, ils se sont rendus compte que le petit avait très peu évolué depuis presque un mois, ils ont décidé de lui faire une césarienne et petit bout est donc né prema a 1.400kg
après l' accouchement ils lui ont annoncé qu'elle avait un déficit en protéine s
mais pas assez important pour avoir un traitement en particulier

3 ans après elle est retombée enceinte, et on lui a donné de l' aspirine nourrisson à prendre tous les jours jusqu'à terme
la petite est née 3semaines par voie naturelle

pour ma part aux premiers essais j'ai fait un oeuf clair, j'ai pensé à cette carence en protéine s, j'ai fait des analyses et tout va bien

depuis j' ai eu une petite princesse

je ne sais pas si ça peut t'aider,mais voilà une fc c'est peut-être pas du tout en rapport avec ton déficit

alors ce rdv?

[Cachou6230]

Bonsoir,

Désolée de répondre si tard mais j'ai été voir Zazie ce soir en concert donc pas eu le temps de me poser derrière un PC ;)

Alors voilà, mon rendez-vous s'est très bien passé.
Tout d'abord il m'a dit que prendre de l'asaflow 160Mgr ça ne sert à rien, 80Mgr est bien suffisant.
Ma FC précoce à des chances d'être un accident isolé ou un accident à cause de ma protéine S mais ça on ne le saura jamais.

Dans le doute, il m'a prescrit de la clexane à plus forte dose 60Mgr au lieu de 40Mgr dès que j'ai mon +++ et non pas à partir du 2ème trimestre.
Mon déficit est grave, il veut me suivre de près pendant ma grossesse évidemment.
Contrôle des plaquettes les premières semaines (la clexane a tendance à faire baisser le taux de plaquette en début de traitement) et contrôle régulier de ma coagulation.
Il compte me mettre sous Xarelto (équivalent du Sintrom) quand j'aurai eu mon bébé.

Mon accouchement sera provoqué pour permettre la péri (arrêt de la clexane 24h avant) et reprise de la clexane mais 40Mgr en post partum pendant 6 semaines.

Contrairement à ce que j'avais lu l'asaflow n'a aucuns effets tératogènes et favorise même la nidation. C'est bien pour cela qu'on donne de l'aspirine nourrissons aux femmes qui font des FIV.

Voilà la résumé de mon RDV. Je suis rassurée même si je pense que ma future grossesse sera compliquée.
Si je suis bien suivie, ce qui est le cas, je serai déjà plus sereine.

Bonne nuit et bon week-end :D

[audrey060187]

coucou

contente pour ton rdv tu vas etre bien suivie c'est super ca! moi par contre j'ai été hier et on a refait une pds j'aurais les résultat uniquement dans une semaine ou deux mais elle ma dit que vu que je n'ai jamais fait de trombose que je ne devrais rien prendre quand je tomberai enceinte ni aspirine ni clexane mais par contre peut etre apres mon accouchement pendant 6semaine...

je suis rassurer d'un coté mais d'un autre j'ai peur de faire une fausses couches et ensuite de regretter d'avoir arreter l'aspirine

enfin j'attend les résultats de la pds mais d'après elle même si mon taux est inférieur a la moyenne je ne doit rien faire!

qu'en pense tu?

[Cachou6230]

Salut,

Je pense que ça dépend de ton taux.
Le mien est à 14 c'est vraiment très bas. Si le tien n'est pas en dessous de 40 alors je pense que tu as moins de risques.
Le taux normal c'est 60 et plus.
Ma tante qui avait un taux plus élevé que le mien (mais je ne sais pas combien exactement) l'hémato lui a quand même prescrit de l'aspirine et clexane 40mgr.

Lors de sa première grossesse elle n'a pris aucun traitement et quand la petite est née le placenta était nécrosé et bébé était en sous poids ... On a eu très peur pour bébé. Elle a du rester 2 semaines en néonatalogie.

Perso je préfère être suivie par un hématologue pendant tout le long de ma grossesse il s'y connaît quand même mieux que Gygy pour nos soucis de coagulation.
N'oublie pas que ton taux va chuter pendant ta grossesse à cause des hormones sécrétés pendant la grossesse.
Je pense que l'aspirine ne peut pas te faire de mal de toute façon.

[audrey060187]

oui tu as raison ca ne peut pas me faire de mal je pense que j'en prendrais quand même le jour ou j'apprend que je suis enceinte en espérant que se soit le plus vite possible :)

et aussi non toi tu en es ou dans les essais? tu essayes depuis quand?