Trisomie risque modérée

[heleana]

Bonjour,

Je voudrais des avis, et des partages d'opinions...

Voilà j'ai fait mon dépistage de trisomie 21 dans le cadre de ma troisième grossesse...
Je précise j'ai 35 ans donc risque déjà de base plus élevée ( 1/238 il me semble)...
Enfin bref, après écho et prise de sang on m'annonce aujourd'hui une grossesse a risque de 1/782.
Donc au départ je me dis il y a un soucis pourquoi m'appeler, si le chiffre est bon...
Sachant qu'il propose l'amniocentèse que si risque à 1/250...

Et là le médecin gynecologue (que je précise je n'ai jamais vu de ma vie) m'explique que je suis pas à haut risque, mais que comme ils sont (sous entendu En France les gynecologue ) chercher à rechanger les critères de diagnostique je suis à risque modérée!!
C'est à dire que maintenant n chiffre jusqu'à 1/1000 devrait faire la prise de sang de depistage!!

Alors je m'explique là aussi, jusqu'à il n'y a pas longtemps, il n'y avait que l'amniocentèse qui permettait un diagnostic précis, mais il existe depuis quelques mois (années) une prise de sang, non prise en charge par la sécu, qui coûte quand même entre 400 et 500 euros, qui permet d'avoir un diagnostique aussi précis...

Le soucis c'est que je sais pas quoi faire...
Si certaines peuvent m'éclairer ou me donner leur avis!!

[Myr-tille]

Me voilà... je suis vite allée lire des avis sur le DPNI. Et sur les risques intégrés de t21, etc....
Et je tombe des nues!!! Le test T21 a chaud aux fesses, vu les resultats fiables du DPNI.
Se battent pour que le T 21 perdure des gynecos et des associations de défense des handicapés, car, l'eugenisme est mis en avant comme argument.

Je trouve super dommage que, du coup, le DPNI soit décrié par certains professionnels de santé.

Et d'un autre côté, tu as des gynecos qui se battent pour tuer la poule aux oeufs d'or de la pds t21 (remboursée ) et de l'amniocentèse...

Je crois que tu es au milieu de la bagarre.

A titre perso, je pense refuser le "calcul du risque T21" ( qui sera mauvais', vu mon âge ) et aller directement vers un DPNI.

[heleana]

ALors merci pour la précision Frisouille, ton amie avait une prise de sang avec un risque sur combien ??

SInon comme je sais que mon age me crée un risque de 1/238, et couplée avec ma clarté nuccale le risque était de 1/880 ou un truc comme ça...
et ma prise de sang ne revele pas de marqueurs anormalement élevé ou bas!! mais ça je n'ai pas les résultats juste ce que la gynécologue m'a expliqué

[Myr-tille]

Quelles sont tes options ?

[heleana]

En gros, si j'avais pas fait ma prise de sang dans ce centre, on ne m'aurait pas alerter, et voilà il n'y avait aucun soucis, car le risque devient faible!!
Hors le centre ou je suis suivi, veut définir des critères de diagnostique différent, donc pour eux, je suis en risque modérée...
Et en fait la personne m'a surtout appelé pour dire qu'en conclusion, elle suggérer cette prise e sang (non prise en charge par la sécu).

Mais bizarrement vendredi lors du reste de mon étude de risque, la sage femme m'a pas écouté sur mes antécédents sur mes précédentes grossesse (salbutamol pour utérus contractile, et alitement à 28 SA pour col ouvert)... et même ma tension ou elle devait faire que 2 prises pour que l’interprétation soit fiable, elle en a pris une dizaine (en gros elle a attendu pour avoir des tensions plus basses...)
donc je reste surprise que d'un côté on minimise des risques et que de l'autre on t'alarme!!

[luan 25]

Lors de ma dernière grossesse ( 40 ans) j'étais forcément un peu inquiète sur les risques plus élevés de trisomie.
La sage-femme qui m'a fait l'écho des 3 mois m'a alors rassuré car au vue des mesures( qui étaient bonnes)d'après elle il y avait déjà 60% de chance que tout aille bien.
J'ai tout de même fait la pds t21 , le risque était de 1/7000
Un autre marque (hcg) était quant à lui bas ce qui m'a valu des examens supplémentaires.
Bref la grossesse est suffisamment stressante pour rajouter des angoisses supplémentaires.
Ton risque n'est pas élevé du tout.
Personnellement je me serais arrêté là...

[heleana]

Le soucis, enfin MON SOUCIS, c'est que j'aime bien avoir des informations fiable, donc hier en naviguant, je tombe sur le site : http://www.cngof.fr/grossesse/194-depis ... risomie-21
Le CNGOF c'est le college national des gynecologue et obstétricien de France,

je vous laisse découvrir l'article, pour celle qui le souhaite...
Moi j'ai pris juste un ligne :

Si le risque est au-dessous de 1/250, il est considéré comme « faible ».

Exemple de risque « faible » : 1/600. Cela signifie que le fœtus a 1 risque sur 600 (0.2 %) d’être porteur de trisomie 21 ; il y a donc 599 chances sur 600 (99.8%) qu’il ne soit pas porteur de trisomie 21.

Sur la plupart des articles que j'ai lu, je n'ai jamais vu de risque décrit comme modérée, pour mon taux!!
De plus, en farfouillant, comme tu l'explique LUAN, ton risque était très faible mais un de tes résultats de prise de sang, faisait croire en un risque, ce qui d'après la gynéco que j'ai eu : tous mes résultats sont dans la "moyenne", d'ou un risque moyen!!

[tangojojo]

alors ai connut ce stress, ce doute il y a peu .......

le dpni c'st bien masi attention pas 100 % fiable qu'on soti biend 'accord comme pout tout examen d'ailleurs !!!

donc pour mon cas enciente de bb2 34 ans fais marqueurs sériques , sur un clarte nucale fausse car bebe s'etendait et impossible de le prendre en cliche normal comme disait gyneco car bougeait trop ou se tournait ....... donc clarte nucal en extension prise a 2.50 mm ce qui reste normal ! bon je fais la pds marqueurs sériques et là surprise je recois un courrier me disant mon resultat qui est 1/315 ....... bon que suis pas dena le risque elevee et exempte d'amnio et biopsie amsi cependant vu que inf a 1/1000 il me pconseillent fortement de faire la pds DPNI non remboursée.

là panique a bord, pour mon fisl aps eu cela il y a trois j'etais 1/2180 un taux bien mieux certes mais la 34 ans maitneannt et clarte nucale fausse ........ bref j'appel gyneco rdv pour aprler de tout ca . il me dit que c'set un nlouiveau protocole qu'il ont mis en place depuismai 2016 et se doivent d'infomrer les mamans si resultat inf a 1/1000. et m'a donner l'exemple dune maman 15 jours aqu'il a acccouché, pas sa patiente mais bon , il acceuille le bebe lui met sur le ventre mais surprise il est trisomique ......... personnes n'a rien vu aux echos , il a regarde le dossier de cette femme apres ca et son resutlat était de 1/700 , la pds elle l'a refuser voila tout . une vie bascule quelque part mais maintenant il est le loulou !

cette pds est fait afin d'éliminer des amnios qui elle provoque des FC .

mon labo de la clinqiue ou 'j'accouche prenait en charge pour els patientes qui se font suivre et projetd e naissance chez eux . le prix sinon etais de 390 € non remboursée ni par secu ni apr ma mutuelle car me suis renseignée. c'st simple le labo faisait pas cette fleur a ses patientes je l'aurai pas faite, les résultats les ai eu 15 jours après par tel et negatif pour els 3 trisomies !!! mais bon y a tout de même 5 % de chance qu'il le soit car pds pas fiable a 100 % comme toutes !!!

voila stress inutile .... mais bon c'est fait je sais que normalement mon bebe a naitre est "normal" .

bon courage a toutes celles qui sotn dans l'attente et doute de faire ou aps cette pds !

ah oui et en effet dans un avenir proche elle sera remboursee par secu, et remplacera les marqeurs sériques, source: mon gyneco .

[heleana]

Oui donc un peu comme moi, 35 ans dans 1 mois, qui augmente le risque est une clarté nucale sur evalué!!
Moi mon plus gros soucis c'est que quand lundi j'ai demandé à connaître les chiffres de mon tri test, la personne ne pouvait pas me les donner, je devais avoir les résultats par courrier rapidement, je ne les ai pas encore!!
J'attend ses résultats pour avoir un avis médical éclairé!!
En effet je suis passé par un centre qui se vente d’être le deuxième plus grande de France en terme de suivi de grossesse à risque, et que tous les examens demandé était pris en charge...
D'où une légère incompréhension vis à vis de ce test!!

[heleana]

Par contre j'ai compris qu'il voulait pas vraiment enlever le tri test, car il aiguille aussi sur d'autres diagnostiques... ce qui n'est pas le cas de la DPNI!!
Moi au téléphone on me parlé plus de DPNI en remplacement de l'amniocentèse...