Au secour. Besoin d'aide.

Votre bébé est né prématuré, vous trouverez ici conseils et soutien.
Avatar du membre
laetro
Fraise de bronze
Fraise de bronze
Messages : 2146
Enregistré le : 07 mars 2011, 20:11
Contact :

Au secour. Besoin d'aide.

Voilà rapidement.
J'ai eut une grossesse très compliquée.

-Poussée de crohn pendant 5 mois
-amnio au 12SA (mauvaise pds), pas de trisomie.
-hospitalisation pour le crohn a 22SA (grosse anemie...corticoides poue moi tous les jours depuis)
-22SA on détecte en RCIU...suivie de près...écho de croissance toutes les deux semaines et contrôle tension.
-29SA...le drame... pb sur les doppler...bébé ne grandit plus et souffre...il se fatigue et doit sortir...900gr.

Je vais donc avoir une césa dans les jours avenir (avant la fin de la semaine...demain? Après demain?)
On a eu le temps de faire les deux injection de corticoides pour ses poumons.

Aidez moi!!!!! Besoin d'entendre le point de vue des "parents" (j'ai eu celui des docs)

Que peut il se passer? Que s' est il passé pour vous?

Je tiens a souligner que mon pauvre mini pouce cumule les difficultés : grande préma et rciu (ça complique encore plus)
b]Que pensez-vous de ma courbe?[/b]C4 mon cycle d'avril +++

Image

Image

Petit têtard est devenu un bon gros crapaud!!! C'est un petit mec!!!

On t'aime parachute!!!

Avatar du membre
INA k
Fraise d'argent
Fraise d'argent
Messages : 6273
Enregistré le : 21 janv. 2012, 22:47
Contact :

Re: Au secour. Besoin d'aide.

Olala ma pauvre laetro...
je croise bien fort les doigt pour que ton poussin sen sorte au mieux, j'imagine l'angoisse dans laquel tu es en ce moment, j'avais lu une fraise sur un fofo, bb né a 29sa, et elle a 3 mois il me semble maintenant, elle va bien. J'espère que ton pitchou se portera au mieux possible!!
plein de courage et d'ondes positives pour vous, en espérant que 2014 vous apporte bonheur!!
Mon tout 1er bonheur né a 38+5sa, le 18/09/2012
50,5cm et 3,760kg

Ma toute douce née a 41+2 sa, le 17/02/2014
52cm et 3,620kg
Avatar du membre
clairefx
Top fraise
Top fraise
Messages : 718
Enregistré le : 01 déc. 2012, 11:17
Localisation : 17230 Charente-Maritime
Contact :

Re: Au secour. Besoin d'aide.

Coucou laetro

Tout d'abord je t'envoie beaucoup de courage. En se qui concrrne la prématurité de ton bébé on ne peu pas trop s'avancer vous allez vivre au jour le jour mais ces déjà une bonne chose qu'il est pu avoir les piqûres pour la maturation des poumons mais il se peu qu'il est quand même besoin d'un peu d'aide a la naissance pour respiré c'est assez impressionnant a voir mais il faudra te dire que ces pour son bien. Après il peut y avoir des complications au niveau du développement cérébral mais tu vera il aura régulièrement des échographie cérébral ainsi que des electroancephalogramme (désolé je ne sais plus comment sa s'écrit) pour surveiller son activité cérébral. Mais il aura surtout besoin de la présence de ces parents rester le plus possible avec lui parler lui, raconter lui pourquoi il est en couveuse, encourager le a se battre prenez le au maximum en peau a peau si vous avez le droit et si vous pouvez participer aux soins sa aide beaucoup les prématuré a se battre. Il se peu qu'il reste 1 ou 2 mois voir plus en couveuse le temps qu'il prenne du poids, , qu'il grandisse et prenne des forces. Mais on ne peut pas savoir a l'avance comment sa va se dérouler mais la médecine a beaucoup évolué et sa se termine généralement bien il faut juste être patient. Gros bisous
Ilyana est née le 25/02/13 a 27sa 1,115kg et 37cm devenue un ange le 9/04/13
Tu nous manque ma princesse on t'aime fort

Éloan est né le 9/03/15 3,220kg et 50,5cm notre bébé espoir
Bébé3 bébé surprise sous sterilet grossesse arrêtée le 6/02
Avatar du membre
laetro
Fraise de bronze
Fraise de bronze
Messages : 2146
Enregistré le : 07 mars 2011, 20:11
Contact :

Re: Au secour. Besoin d'aide.

Toujours au chaud. Même si j'ai bien conscience que nous sommes en "sursis" je me mets à "y croire", il me faut des moments d'espoirs pour pas péter un plomb.
Aujourd'hui on refait les dopplers (utérin, ombilical et cérébral) je sais que c'est l'examen qui peut tout faire basculer.
C'est si dur tout ça. Je me sens si coupable.
b]Que pensez-vous de ma courbe?[/b]C4 mon cycle d'avril +++

Image

Image

Petit têtard est devenu un bon gros crapaud!!! C'est un petit mec!!!

On t'aime parachute!!!
Avatar du membre
INA k
Fraise d'argent
Fraise d'argent
Messages : 6273
Enregistré le : 21 janv. 2012, 22:47
Contact :

Re: Au secour. Besoin d'aide.

Laetro je :croisedoigts: :croisedoigts: bien fort les doigt pour toi et ton ptit bout.
j’espère que ton contrôle d'aujourd'hui sortira positif et que tu pourras garder encore un peu au chaud ton mini pouce.


au moins jusqu'a 32sa... :croisedoigts: :croisedoigts: :croisedoigts: :croisedoigts: :croisedoigts: :trefle: :trefle: :trefle: :trefle: :trefle: :trefle:

tiens nous au jus si tu as le temps! :bisou: :bisou:

ne te sens pas coupable, tu n'y est pour rien ...
la vie vous envoie une épreuves, esperont simplement que sa se passe bien, vous en sortirez grandit et encore plus scellé toi et les tiens!

je t'envoie plein de bonnes ondes je :croisedoigts: :croisedoigts:
Mon tout 1er bonheur né a 38+5sa, le 18/09/2012
50,5cm et 3,760kg

Ma toute douce née a 41+2 sa, le 17/02/2014
52cm et 3,620kg
Avatar du membre
emy50
Top fraise
Top fraise
Messages : 427
Enregistré le : 20 juil. 2009, 10:36
Contact :

Re: Au secour. Besoin d'aide.

Bonjour,
Si tu as des interrogations, tu peux aussi te rapprocher de l'asso SOS préma, il y a un forum où tu trouveras des réponses à toutes tes questions.
Pour ton bébé, si il venait maintenant, il serait très certainement intubé, après, ça peut ne durer que peu de temps, étant donné que tu as eu une cure de corticoïdes. Pour le reste, c'est difficile à dire... chaque bébé est différent, chaque bébé va évoluer différemment. Il faut malgré tout s'attendre à une hospitalisation longue, en général il faut compter jusqu'au terme. Mais encore une fois, c'est difficile à prédire... Une de mes amies a accouché à 28SA, et sa puce devrait bientôt sortir (elle aura 37 SA dimanche). A côté de ça, mon loulou né à 33 SA, n'est sorti qu'à 39SA.... Bref, y'a pas de règles.
Tu ne dois pas te sentir coupable ! Cela n'est pas ta faute, les circonstances sont contre toi, c'est tout...
Encore une fois, n'hésite pas à te rapprocher de l'asso SOS préma, demain vendredi, tu peux même contacter la psy de l'asso, Myriam, elle est très sympa !
Maman de Noé né le 11 Février 2010 à 33 SA rentré à la maison après 6 semaines d'hospitalisation.
Avatar du membre
laetro
Fraise de bronze
Fraise de bronze
Messages : 2146
Enregistré le : 07 mars 2011, 20:11
Contact :

Re: Au secour. Besoin d'aide.

Merci les filles.
De pouvoir écrire ici me fait di bien... et de lire vos messages encire plus.

Le plus dur ce sont ces retournements de situation incessants...les montagnes russes. C'est insupportable.

Pour aujourd'hui... le moral n'est pas au top comme les nouvelles.

Donc le positif :
-le monito est bon : il a 6 (oui oui une note!) et c'est bien!
-les dopplers ne sont pas pire, pas dégradés (les flux, les échanges sont faibles mais encore un peu là)
-de mon côté (pré eclampsie) c'est pareil donc stabilisé pour le moment.

Le moins bien:
A l'echo elles ont vu que les anses (je sais pas l'orthographe) intestinales de mini pouce sont trop dilatées.
Ça peut vouloir dire 3 choses :
- Le plus probablement, il utilise tout le sang pour faire ses organes nobles (cerveau, coeur, poumon) mais au détriment du reste et notamment des intestins qu'il ne vascularise pas assez... donc ça augmente les risques d'enterocolite a la naissance. :ouin:
-Le système intestinal n'est pas fini et il n'a pas d'anus... opération à la naissance (mais bon a 900 gr voilà quoi) :ouin:
- Il a la muchovisidose (orthographe?) Il faut attendre 2/3 semaines pour les résultats et comme il seea né avant ça vseet a rien de tester :ouin:

Ça me paraît si dur tout ça.
La 1ère hypothèse est la plus probable.
Donc me voilà bavec des interrogations sur les enterocolites... elles m'ont clairement fait comprendre la gravité du truc.

Vos loulous ont ils eut des enterocolites? Ont ils soufferts? (Je sais que oui...) Ont ils survécus?
Desolée si je suis intrusive mais je n'ose pas demander aux docs zt quand j'ose a peine on me répond pas toujours directement... (ils ne veulent pas me dire le % de survie par exemple)

Merci de votre aide a
b]Que pensez-vous de ma courbe?[/b]C4 mon cycle d'avril +++

Image

Image

Petit têtard est devenu un bon gros crapaud!!! C'est un petit mec!!!

On t'aime parachute!!!
Avatar du membre
INA k
Fraise d'argent
Fraise d'argent
Messages : 6273
Enregistré le : 21 janv. 2012, 22:47
Contact :

Re: Au secour. Besoin d'aide.

laetro...
j'espere que c'est la 1ere hypothese alors, elle me parait moins grave que les 2 autres!
alala quelle grossesse mouvementé et stressante que tu as la...

en tout cas ton ptit bout est un battant, car depuis le début tu as des soucis mais il s'accroche!!!


tu as un prochain controle prochainement?? ils attendent quoi exactement pour savoir quand tu devras accoucher??

:bisou: :bisou: :bisou: :bisou: :bisou: :bisou: :trefle: :trefle: :trefle: :trefle: :trefle: :trefle: :trefle:
Mon tout 1er bonheur né a 38+5sa, le 18/09/2012
50,5cm et 3,760kg

Ma toute douce née a 41+2 sa, le 17/02/2014
52cm et 3,620kg
Avatar du membre
laetro
Fraise de bronze
Fraise de bronze
Messages : 2146
Enregistré le : 07 mars 2011, 20:11
Contact :

Re: Au secour. Besoin d'aide.

INAK:

Contrôle samedi et lundi, mardi, mercredi, jeudi, vendredi.
Prochain echo doppler c'est lundi.

Oui dans l'horreur la 1ère me paraît la "moins pire". Meme si c'est tout de même grave.

Pour le faire naître, ils attendent le bon moment... le moment où les chances de survie à l'extérieur dépassent celle de l'intérieur.

Je crois qu'il va me falloir voir un psy... je vais demander a l'hôpital... j'ai l'impression de ne plus y arriver, d'atteindre la limite de ce que je peux encaisser...
b]Que pensez-vous de ma courbe?[/b]C4 mon cycle d'avril +++

Image

Image

Petit têtard est devenu un bon gros crapaud!!! C'est un petit mec!!!

On t'aime parachute!!!
Avatar du membre
INA k
Fraise d'argent
Fraise d'argent
Messages : 6273
Enregistré le : 21 janv. 2012, 22:47
Contact :

Re: Au secour. Besoin d'aide.

Courage laetro.
je pense aussi que sa ne peut que te faire du bien de parler a un psy.

j'espère que les prochain contrôle confirmerons la 1ere hypothèse et que tu pourras aller le plus loin dans ta grossesse...
Mon tout 1er bonheur né a 38+5sa, le 18/09/2012
50,5cm et 3,760kg

Ma toute douce née a 41+2 sa, le 17/02/2014
52cm et 3,620kg
Répondre

Retourner vers « Prématurés »

  • Informations
  • Qui est en ligne

    Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur enregistré et 2 invités