L'Anencéphalie m'a privé de mon Bébé

[fany40]

Bonjour à toutes,

J'ai décidé d'ouvrir mon ptit Forum enfin que toutes les filles qui ont vécu la même histoire que puisse se confier et partager leur sentiment.

Mon histoire je l'ai déja raconté, mais je recommence pour ce forum qui est le notre.

Le 5 Juillet 2011, un ptit bébé a décidé de s'installer dans mon ventrou. un ptit bébé que nous attendions avec beaucoup de désir. j'avais arrété la pillule en mars, et n'ayant toujours pas de règles en juin, mon généraliste m'a prescrit du duphaston. ainsi, je suis tombée enceinte lors de ma 1ere ovulation avec duphaston. une surprise, car nous ne pensions pas que cela irait aussi vite.. une surprise, pleine de bonheur ! je me souviens lorsque je suis sortie de mes toilettes, mon test à la main, et lorsque j'ai courru pour sauter dans les bras de mon chéri. j'étais enceinte de 3 semaines. j'ai passé une 1ere echo de datation. l'écho a montré un ptit bébé, on nous a fait ecouter son ptit coeur, et l'émotion était si grande. en moi, une vie. je me voyais déja avec ce ptit bébé dans mes bras. enfin j'aurai cette merveilleuse chance d'etre maman.
le 16 septembre 2011, fut la date où le cauchemar à commencer. nous nous sommes rendu pour l'écho des 3 mois. une seule idée était alors dans ma tete : va til savoir si c'est un garcon ou une fille ou est ce encore trop tot ? mais voila ce qu'il m'annonce : "on ne peut pas continuer, on ne peut pas vous laisser poursuivre cette grossesse". mon compagnon et moi meme nous nous sommes regardé, ne comprenant pas. une malformation "l'anencéphalie". son crane n'était pas correctement fermé. la nouvelle m'a frappé en plein coeur. et je suis partie dans un sanglot terrible. impossible de me calmer. et l'échographiste n'a rien trouvé de mieux que de me refaire écouter le coeur de mon bébé que je ne verrai jamais. que je n'aurai jamais la chance de tenir dans mes bras, de le cajoler, de le voir sourire. le soir, je n'ai pu dormir. je me disais il s'est trompé, ce n'est pas possible, cela ne peut pas m'arriver à moi. le lendemain matin, nous nous sommes rendu à l'hopital et nous avons attendu 2heures pour que quelqu'un veuille bien nous expliqué ce qui nous arrivait exactement. une sage femme, puis un interne, puis un docteur. tous on regardait mon bébé. tous m'ont dit : il est parfaitement formé, son coeur bat bien,seul son crane ne sera pas fonctionnel. on m'a quand meme envoyé vers un autre hopital, ou une gynécologue pourrait peut etre trouver une solution pour le sauver. un espoir.. vite disparu. 2 solutions :
- je continu la grossesse et il meurt à la naissance
- je décide d'accoucher alors que je ne suis qu'à 3 mois
j'ai donc décidé d'accoucher. a quoi me serait il servit de vivre une grossesse, de le sentir bouger en moi, sachant qu'il mourrait peut etre dans une souffrance lors des 9mois.
le 21 septembre 2011, je suis rentrée a l'hopital. ou l'on m'a donné des cachets pour déclencher l'accouchement. le 22 septembre, j'etais en salle d'accouchement, ou je pouvais entendre les bébés naitrent. de 9h à 15h je les ai entendu et je me disais, le mien ne pleurera pas. je ne repartirai pas comme ces nouvelles mamans, avec un bébé au bras, heureuse.
on m'a fait une péridurale, et j'ai accouché de mon bébé. j'ai demandé à le voir. pour essayer d'enlever l'image affreuse que m'avait dessiné les médecins. mais a ma grande surprise, il était beau. je n'oublierai jamais cette image. il était parfait des pieds jusqu'aux yeux. ces orteils des pieds, ces doigts de la main. a travers sa peau encore transparente son ptit coeur. mais son haut de crane, était plat. comme s'il n'avait pas de cerveau. nous l'avons nommé : "désiré". nous n'avons pas demande si c'était une fille ou un garçon.
aujourd'hui, depuis 6 mois nous essayons de prendre notre revanche à la vie. mais je sais que mon début de grossesse ne sera pas aussi insouciant. fille ou garcon ? non mais plutot :en bonne santé ? ma question reste quand meme bien présente : et si cela recommençait ? je recherche parmis vous, des personnes qui ont eu la meme histoire que moi. mais qui sont enceinte d'un merveilleux bébé en bonne santé.

[Stephinz]

Coucou miss,

Je n'ai pas vécu le malheur qui t'arrive, je ne peux hélas pas t'aider avec mon témoignage.
J'ai cru faire une fc à 14 sa, à cause de pertes de sang qui ont duré un mois et demie.. j'ai versé bien des larmes même si j'ai finalement eu plus de chance que toi. J'imagine donc facilement à quel point ça doit être dur pour toi, et je voulais t'apporter tout mon soutien.
J'espère que très vite tu auras une réponse qui t'aidera plus que la mienne.

je te souhaite une belle grossesse au plus vite, et un petit bout cette fois en pleine forme.

en attendant sache que je pense bien à toi,

[fany40]

bonjour Stephinz,

Merci pour ton ptit message qui me fait plaisir. cela me va droit au coeur.
et moi aussi j'espere que la vie me fera ce cadeau d'être un jour maman d'un ptit ange en parfaite sante..
c'était quoi finalement ces pertes de sang? depuis ta grossesse se passe bien ?

encore merci pour ton soutien, et je te souhaite une merveilleuse grossesse.

[lucifaith71]

coucou Fany, nous n'avons pas vécu tout à fait la même histoire, mais je revis ce que j'ai pu vivre il y a quelques petits mois.... cette histoire qui a boulversé ma vie à jamais....
Dans mon cas, les médecins ont détécté une malformation cardiaque à ma fille lors de ma visite du 8ème mois ! on m'a laissé les même solutions que toi... mais il était hors de question que ma fille meurt d'une crise cardiaque....
on a déclenché mon accouchement à 37 SA, j'étais presque au bout de ma grossesse... la chambre était prête, ses petites affaires aussi, qui n'auront jamais servie, à part pour l'habiller joliment dans son cercueil, elle repose ainsi en paix dans le cimetière familial.
Après un lourd deuil, nous avons aussi décidé de prendre notre revanche cette vie impitoyable... Je suis tombée enceinte au mois de juillet, mais cette petite graine d'espoir ne s'est pas accrochée... mais j'ai vite relativisé... et c'est repartit, nous y croyons plus que tout...

Nous l'aurons notre bébé espoir, nous l'auront notre revanche, et avec un bébé en pleine forme et plus que jamais en bonne santé
Alors je te souhaite énormément de courage, parce que finalement, ça vaut le coup de se battre !

A nos anges tant désirés et aimés..... à vous, tous pleins de tendres pensées d'amour

[cornimimi]

Bonjour Fanny!!!!

Je suis désolée pour ton petit Ange.

Ma fille Coleen avait une agénésie du corpas calleux (malformation du cerveau) et nous avons du faire le choix de la laisser partir plus vite. Contrairement à toi nous ne seront jamais quel handicap elle aurait pu avoir. Ne voulant pas la faire souffrir dans ce monde qui peut être très cruel nous avons interrompu ma grossesse à 32 SA. J'ai su qu'elle avait cette malformation à 24 SA. j'ai du passé des tonnes d'examen pour voir si son cerveau se développait malgré le manque de corps calleux, malheureusement non.
Je suis retombée enceinte 8 mois plus tard d'une merveilleuse petite fille qui est en pleine santé. Ma crainte était la même que la tienne. La foudre tombe rarement 2 fois au même endroit.
La peur n'évite pas le danger et là tu aruras un ange pour veiller sur toi.
je te souhaite une future grossesse rapidement et que cela se passe à merveille.

Gros bisous

[manu7218]

Je viens de lire ton post, je me permet de raconter brévement la mienne, je ne te la raconte pas pour te consoler y'as pas de mot, pour te rassurer, y'en as pas non plus ! et pourtant on en entend !

En 2008, nous sommens partie en voyage de noce, et on est revenu à 3, quant on la appris on été les plus heureux du monde ! le monde s'est effrondrer le jour de l'écho des 12 semaines, on etait si heureux de voir notre bébé pour la premiére fois ! et à la place de sortir le sourire au lévre, on avais les larmes plein les yeux ! bébé avais un hygroma, on a vu la généticienne dans la foulée pour nous expliquer, j'ai du accoucher de notre bébé, son coeur s'est arréter à 16SA, ils s'en sont rendu compte le jour de l'Amniocentèse , elle nous as épargner de faire le choix, la date de cet accouchement je m'en souviendrais toutes ma vie, le 15 decembre 2008, on l'as appeler Ange.

En Avril 2009, un petit bébé est venue s'installer dans mon ventre, le bonheur mais aussi une grosse inquiétude, j'essayer de me rassurer en me disant que la maladie de notre fille : le syndrome de turner etait malheureusement la faute a pas de chance (test génétique sur nous cette anomalie génétique n'était pas dans nos géne). Notre bébé est né le 29 decembre 2009, j'ai passé ma grossesse a stréssé. Mon fils Clément vas tres bien

Ange et Clément ont un petit frére Timothé né le 29 mai 2012, en parfaite santé, j'ai essayer d'être le plus zen possible et de vivre ma grossesse pleinement !! Quant ils seront plus vieux, je leur palerais de leur grande soeur, de ce petit Ange qui veille sur eux

On oubliras jamais notre Ange....

Si tu as besoin de parler....

[lucifaith71]

Coucou Manu...

Moi ça me rassure de lire des messages comme ça.... on sait qu'il y'a un après...!!

[fany40]

bonjour les filles,

tout d'abord merci beaucoup pour vos témoignages tous plus durs que les autres. je trouve que la vie nous fait passer par des chemins bien trop difficiles. je ne sais pas comment vous avez fait toutes les 3 pour survivre apres une perte de vos petits anges : à 16 SA , 32 SA et même 37 SA.

vous deviez les sentir bouger, les sentir vivre! pour moi,cela aurait été encore moins surmontable de le perdre à une grossesse si avancée. Manu, tu nous donnes beaucoup de courage avec Clément et Timothé, merci énormément.
Pour ma part, j'attends toujours que la vie m'offre ma revanche. mais cela est très dur de patienter. surtout quand je me dis : "Mon désiré aurait du avoir 4 mois ce mois-ci".
j'ai vécu une grossesse, même si cela n'a été que 3mois. j'ai quand même senti mon corps changeait, mon corps se préparait pour son arrivée. et je n'ai qu'une hâte, c'est qu'une nouvelle grossesse pleine de bonne surprise arrive très vite. non pas pour oublier désiré, car je ne l'oublierai jamais (comme vous, vous n'oublierez jamais vos anges).
le plus dur, c'est que je suis persuadée que tout est de ma faute. que j'avais certainement pris ou fait quelque chose qu'il ne fallait pas et qui a nuit à mon bébé. du coup, même si je ne suis pas enceinte, je ne prends aucun médicament, aucun traitement afin que mon corps soit le plus sain possible. aujourd'hui je pleurs encore mon bébé, et je m'en veux terriblement de ne pas avoir pu lui donner ce dont il avait besoin pour vivre. j'aurai du m'inscrire sur un forum et peut être que j'aurai pris des vitamines AVANT de tomber enceinte. pourtant on a beau me dire que je n'y suis pour rien, je pense que jamais je me sortirai de cette culpabilité.

et vous, savez vous pourquoi vos bébés ont eu un problème cardiaque ? une agénésie du corps calleux ? et le syndrome de Turner ? cela doit bien venir d'une raison expliquée non ?
vous prenez des vitamines avant grossesse aujourd'hui ? et toi manu, pendant tes grossesses, tu as été davantage suivi ? le corps médical était présent ?

en attente de vous lire et surtout j'espere de tout coeur qu'on aura TOUTES notre revanche sur la vie. que comme Manu, on aura cette joie immense de devenir maman. cornimimi, j'espere que tu as raison : "la foudre ne tombe jamais 2 fois au meme endroit."

On n'oubliera JAMAIS nos bébés anges, car ils sont en nous. en quelque sorte, nous sommes déja maman.

encore merci les mamans d'ange de votre gentillesse et de vos témoignages. merci beaucoup et si cela ne vous embête pas, j’espère que j'aurai de vos nouvelles pour vos futures grossesses.

[lucifaith71]

COUCOU Fany, Hélas, la culpabilité fait partie du deuil, c'est malheureusement une étape... est ce que tu as été suivi par un psy ? Ca fait énormément de bien.

Moi j'ai aussi une petite période à me demandé si j'avais pris ou fait quelque chose que je n'aurai pas du... je ne prenais que du doliprane, à mon 5ème mois, je suis tombé et je m'étais fait une déchirure musculaire aux abdos et adducteurs, j'étais en béquille et je ne pouvais quasi pas marcher, j'étais donc sous traitements... Mais non, ce n'étais pas de ma faute. J'ai relativiser la dessus... Ma petite puce à eu une cardiopathie très très rare, et malheureusement, faute à pas de chance ! Aujourd'hui, nous attendons toujours les résultats de nos test génétiques que nous avons passé en Mai !! Ils soupçonnais tout de même une maladie génétique, toujours très très rare.. mais sait -on jamais !!! du fond du coeur j'espère que non ! mais en attendant, nous restons toujours dans le doute ! Je le console en me disant que j'ai une petite fille de trois ans en parfaite santé...

Je te souhaite pleins de courage ma belle, je souhaite que ton deuil se fasse en toute sérénité. J'ai trouver beaucoup de réconfort auprès d'un forum qui s'appelle: l'enfant sans nom

Pleins de pensées pour vous et votre ange

[fany40]

Bonjour Lucifaith,

Merci pour ton message, j'ai été suivi par un psy, mais j'ai vite arrêté. je suis bien entouré, mon chéri, ma famille sont la des que j'ai besoin de parler. et puis j'écris beaucoup. ca m'aide a évacuer et surtout à mettre mes idées en place. nous on avait fait un test génétique mais il n'y avait rien. c'était effectivement pas de chance comme nous a dit ma gynéco.

quand auras tu tes résultats toi ? je croise les doigts pour toi, mais vu que tu as une ptite fille en parfaite santé, cela ne peut pas etre un problème génétique. non ?

c'est bete peut etre, mais je pense que mon deuil je le ferai reellement quand j'aurai un bébé a moi dans mes bras. pour l'instant, j'ai l'impression que la vie me refuse la chance d'etre maman, alors quand je le serai, je me convaincrai (je l'espere) que c'était reellement pas de chance. c'est surement nul de penser ca. je ne sais pas. avec ton homme vous avez relancé les essais ou c'est trop dur encore ?

je pense fort a nos ptits anges qui là haut je suis sur ressente tout l'amour que nous avons pour eux.