Un bébé : 10 ans après les premiers essais, nous revoilà !

[Mokuren44]

Salut ma chère Clémentine,

Merci pour tes voeux c'est très délicat de ta part !
Elle a possiblement plusieurs années à vivre (les médecins ne savent pas en fait et n'ont fait aucune estimation) si la chimio prolonge réellement sa vie comme ils le disent... MAIS ça ne changera rien à l'issue elle ne peut pas guérir. Au final c'est un cancer de la moelle osseuse et pas des os, mon père avait fait un abus de langage...

Je suis d'accord il faut profiter au maximum d'elle et passer des bons moments ensemble. Le problème c'est qu'avec la chimio elle est immuno dépriminée et doit faire très attention ET nous on enchaîne les virus, un peu comme d'habitude à cette période de l'année: grippe, gastro, rhume, toux... Bref on n'a pas pu beaucoup la voir jusqu'à présent... Donc pas sûr qu'on pourra faire Noël ensemble aussi au final ce qui me rendrait très triste, y'avait déjà eu le Covid mais là....

Et toi quelles sont les nouvelles? Tes petits, l'école , la santé tout ça ??

Vincent a passé un spermo car bébé ne s'accroche pas et il était pas bon du tout, tellement qu'on a cru que l'opération lui avait causé ça (car c'est possible et on s'est demandé comment on avait pu avoir 3 enfants facilement si le spermo de mon mari était si problématique). Bon il en a passé un nouveau, à voir si c'est meilleur vu qu'il n'avait pas respecté la non abstinence qu'il fallait... J'ai fait un tour en PMA pour m'entendre dire que mes ovaires sont trop vieux (je m'y attendais) et que le spermo est pas terrible mais pas bloquant non plus pour une grossesse si mes ovaires étaient plus jeunes... J'ai eu des tests à faire de mon côté, écho et pds on verra bien les résultats... C'est sûr qu'avec tout ça on a été pas mal chamboulé ces derniers temps mais il faut se relever et continer à vivre! Le pire reste à venir j'en ai bien conscience , en espérant que ça aille mieux après les 4 mois restants de chimio pour ma mère...

Sam, Faustine, venez nous donner des nouvelles. Je vous embrasse toutes

[Darling_Clementine]

Coucou Cécile,

Aïe, oui je n'avais pas pensé au fait que ta maman est plus fragile du coup, c'est vrai. Avec 3 enfants à la maison c'est sûr que les microbes circulent, pas simple tout ça...
J'espère que vous allez pouvoir au moins faire un petit goûter de Noël ou quelque chose, pour pouvoir partager un bon moment tous ensemble pour les fêtes, quitte à mettre des masques pour une heure ou deux, tant pis.
Je suis de tout coeur avec toi.

Pour les résultats, effectivement le spermo dès fois ça a l'air "catastrophique" comme ça mais en fait selon si tu as attendu trop longtemps pour le faire ça change carrément la donne. Aurélien aussi on nous avait dit "ça marchera pas tout seul il faut une IAC" pour Eliott alors qu'il avait fait le spermo le lendemain du jour conseillé. Et au final c'est allé "tout seul" pour nos deux enfants (stimulation de mon côté quand même, pour Eliott). D'ailleurs c'est peut être ça qu'il faudra de votre côté du coup ? Booster un peu tes ovaires ? (Avant d'aller jusqu'aux injections que j'avais eu pour Eliott il y a des médicaments aussi. Tu nous tiendra au courant ?)

De notre côté ça peut aller ! Je reviens vous donner plus de détails sous peu, là j'ai une réunion qui va commencer !

Des bises à toutes !

[Mokuren44]

Salut Clem,

Merci pour ton gentil message!
Et en effet tu as raison pour le spermo de Vincent, d'ailleurs le nouveau n'est pas catastrophique du tout j'ai l'impression !

Au final on n'aura passé ni Noël ni le nouvel an avec mes parents mais c'est ainsi !
On les a vu vendredi il y a 3 jours et les enfants ont pu avoir leurs cadeaux !

Comment ça va par chez toi?

Je vous souhaite les filles une excellente année 2024, pleine de joie et de !!

Ici j'ai eu mes il y a 8 jours, pas pu faire mon bilan de fertilité à cause des jours fériés donc rdv PMA décalé à dans un mois...
Du coup j'ai recommencé mon onagre et commencé le COQ10. J'ai aussi fait un tour chez l'ostéo on verra bien...
Bon les vacances sont finies, c'est la rentrée ça se sent mon petit bonhomme recommence à s'exciter... Il commence les séances de psychomotricité ce mercredi et on cherche toujours la neuropsy pour faire les bilans et les séances de guidance parentale...

à bientôt !

[Mokuren44]

Salut les filles,

Comment vous allez? Est-ce qu'il y a toujours quelqu'un par ici?
J'espère que vous allez bien en tous cas !

Ici on m'a découvert une infection qui impacte potentiellement les trompes , j'attends mes résultats pour voir si elle est active ou non...

Je vous embrasse les filles

[Darling_Clementine]

Hello Cécile,

Ca faisait un moment que je n'étais plus venue par ici, j'en suis désolée.
Mince, je suis désolée pour ton infection. Est-ce que tu en sais plus ? Ca vient d'où ? Ca expliquerait peut-être les difficultés pour bébé 4 ?
Où en êtes vous avec les essais d'ailleurs ?
Comment va ta maman ?
Comment vont les enfants ?
Je vais revenir lire ta réponse, désolée de t'avoir un peu délaissée dernièrement.

Ici pas mal de nouveautés, je n'ai pas beaucoup de temps car j'ai une conférence qui commence sous peu, mais je vais essayer de repasser te raconter dès que possible.

Prend soin de toi

Bises

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[Mokuren44]

Salut Clem,

J'avais loupé ta réponse mais ça me fait plaisir de te lire !

Pour l'infection c'est une IST très fréquente (pourtant j'ai eu seulement 2 partenaires dans ma vie ). Elle peut avoir un impact sur la fertilité des femmes de diverses manières (perméabilité des trompes, empêche l'oeuf de s'implanter correctement etc) donc j'ai eu très peur mais au final après analyse l'infection n'est plus active alors oui elle a pu causer des dégâts sur les trompes (je n'ai pas fait l'hystérosalpin je sais plus quoi) mais le doc m'a dit que si plus active c'était un antibio qui l'avait soignée et le seul antibio que j'ai pris après la naissance de Margot l'a été relativement peu après sa naissance.... Donc je me dis en somme que j'ai pu avoir 3 enfants donc mes trompes étaient dans un état correct jusque avec ma troiz et comme j'ai été soignée quelques semaines ou mois après sa naissance ça n'a pas dû causer trop de dégâts (du moins j'espère car je n'ai pas contrôlé, le doc pensait qu'il y avait peu de chance que mes trompes aient un soucis et que le problème venait du vieillissement de mes ovocytes à mon âge et il a d'ailleurs sans doute raison sur ce point )

Pour les essais on en est que je suis en C10. Mon dernier cycle a duré seulement 24 jours (jamais eu ça avant) donc je pense que le stress engendré par le décès de mon grand-père que j'adorais a dû tout chambouler... A cette même période exactement ma petite soeur qui attendait son premier enfant a fait une fausse couche.... Il faut dire qu'il y a aussi notre mère malade bref le stress ne manque pas et est peu favorable en matière de fertilité malheureusement...

Ma maman est hospitalisée pour sa greffe de moelle osseuse. Elle devrait sortir d'aplasie demain, en attendant elle ne voit personne et surtout pas moi avec les enfants qui ont des rhumes etc. Je crois qu'elle était quand même bien fatiguée et pas au top de la forme. L'autre jour elle ne pouvait même pas prendre le téléphone pour une conversation ..

Les enfants vont bien. Je les ai aujourd'hui car l'école est fermée. J'espère pouvoir faire des trucs sympas avec eux aujourd'hui comme la fabrication de dino, ils ont eu une boîte pour la chasse aux oeufs de Pâques . Sacha continue sa psychomotricité et il semble que ça ait des répercussions positives, il est plus à l'aise socialement ou à l'extérieur, se détache un peu de moi qui ne semblait vraiment pas gagné il y a encore 3 mois !!! Bon pour les crises la gestion des émotions tout ça ce n'est bien sûr pas encore le top mais ça ne se réglera pas en quelques semaines ou mois ça de toute façon...

Hâte de lire tes nouveautés aussi !

Je t'embrasse à bientôt

[Darling_Clementine]

Hello Cécile,

Ah oui en effet, pas mal de sources de stress et d'émotions pour toi ces derniers temps je vois. Mais aussi du mieux pour Sasha, et ça c'est top !
Comment vont tes filles ? Et ton mari, ça va ?

Ici, les enfants vont bien.
Pour ce qui est de la scolarité d'Eliott, on est vachement revenus sur notre position car l'école alternative dans laquelle il se trouve aujourd'hui n'est finalement pas aussi idyllique qu'on le pensait et apparait pas trop adaptée pour lui. On va donc finalement le remettre en Allemagne à la rentrée prochaine... en espérant que ça ira !!
Samuel lui va entrer en Kindergarten. On aura donc nos deux enfants scolarisés en Allemagne, ce qui va simplifier des choses. Point de vue santé, il va devoir se faire opérer de son fameux canal lacrymal car ça n'est jamais passé tout seul. Son œil coule en permanence et s'infecte souvent. L'opération est prévue en Mai. Ca ne me réjouit pas des masses mais c'est mieux pour lui car il est très gêné et a des infections en permanence. A terme ça pourrait avoir un effet sur sa vision. En dehors de ça il a la forme !

De mon côté, par contre, ce n'est pas la grande joie...
Tout a commencé le mois dernier quand j'ai fait un malaise. Je me suis réveillée un matin avec une grosse confusion : c'était comme si ma mémoire était saturée et que plus rien ne s'enregistrait. Tout ce qui n'était pas "instant T" se rangeait dans mon cerveau dans la "case rêve". Ca me donnait une impression de me réveiller toutes les minutes, c'était assez angoissant. Je suis allée au boulot malgré tout, dans l'idée de récupérer mon PC et de rentrer télétravailler, mais ça n'allait pas mieux du tout. Je ne me souvenais plus d'avoir déposé Samuel à la crèche. Stress total. J'ai voulu envoyer 20 fois le même message à mon mari, à chaque fois je me disais "ah ben non c'est bon je l'ai déjà envoyé en fait"... Les infos ne "s'imprimaient" pas quoi. Pour tout le reste j'étais très cohérente.
Mes collègues n'ont pas voulu me laisser repartir, ils ont appelé le Samu qui m'a emmenée aux urgences. J'ai passé toute la matinée dans cet état. Ca a commencé à se calmer vers midi et depuis, heureusement, je n'ai plus rien eu de tel.
Aux urgences ils m'ont fait passer un scanner et un éléctro-encéphalogramme qui n'ont rien donné et m'ont laissé repartir en me disant de passer une IRM dès que possible. Ce que j'ai fait quelques jours (2 semaines) plus tard. Et là, patatra, l'IRM a révélé une tumeur au niveau des méninges. Ca s'appelle un méningiome. Ca a été le début d'une grosse grosse angoisse. Je n'avais pas de RDV neurologue avant une semaine, je cherchais donc des réponses sur Internet (oui, je sais, on ne devrait jamais faire ça mais j'avais besoin de réponses). Evidemment les trucs que je trouvais n'étaient pas forcément rassurants.
Finalement, j'ai eu mon RDV neurologue mardi et la tumeur n'est apparemment pas maligne, ce qui est déjà une très bonne nouvelle. Deuxième bonne nouvelle : c'est une tumeur qui évolue très très lentement. Une IRM par an suffit pour contrôler si ça n'évolue pas trop. Troisième bonne nouvelle : là où elle est située, c'est assez facilement opérable si besoin (même si j'aimerais autant éviter qu'on m'ouvre le crane...)
Le souci c'est que là où elle est située il peut y avoir toutes sortes de conséquences pas drôle (genre surdité, cécité...), et notamment, une atteinte de la mémoire, ce qui expliquerait mon épisode étrange qui s'apparenterait en fait à une crise d'épilepsie. J'ignorais que ça pouvait être ça aussi l'épilepsie.
Je dois maintenant passer un nouvel électro encéphalogramme sur 24h à l'hôpital pour voir s'il y a réellement des inquiétudes à avoir à ce niveau là. Auquel cas je ne sais pas ce qui est prévu, j'imagine un traitement médicamenteux ou une opération.

Ce que je voulais partager avec vous ici, c'est qu'apparemment ce serait mon traitement pour la fertilité (+ des années de pilule Diane 35) qui auraient provoqué l'émergence de cette tumeur. Car il y a un réel lien de causalité avec les hormones. Je suis donc désormais "interdite" d'hormones à vie (en espérant que la ménopause se passe bien du coup car je ne pourrai prendre aucun traitement hormonal). Je ne dis pas que tout le monde risque la même chose que moi et je ne dis pas non plus qu'il ne faut pas suivre de traitement de la fertilité car au final, si c'était à refaire, je referais 100 fois ce choix pour avoir mon fils. Mais ce qui serait pas mal c'est qu'on communique davantage ces choses là aux patientes, car personne ne m'a jamais averti d'aucune conséquence de la prise d'hormones.

Tout cet épisode m'aura au moins permis une grosse prise de conscience. Il faut vraiment savourer la vie et arrêter de se prendre la tête pour des futilités. Rien n'est plus important que ma famille et les gens que j'aime, tout le reste est secondaire. Ca m'a rendu beaucoup plus zen et patiente, même avec mes enfants avec qui j'ai l'impression de profiter de chaque instant. J'espère garder ce sentiment longtemps.

Je vous embrasse les filles, prenez soin de vous !

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[Mokuren44]

Salut Clem,
Je viens tout juste de te lire je suis très émue! Je ne peux pas te répondre tout de suite mais je reviendrai rapidement !

[Mokuren44]

Salut Clem,

Je t'ai lue hier soir et j'ai été bouleversée de ce qu'il t'arrive... ET surtout comme toi je déplore qu'on ne soit JAMAIS informée des effets secondaires des médocs / pilule / péri etc. (barrer l'intrus) qu'on nous prescrit.... Vraiment jamais ou si partiellement si peu....
Et puis tu n'aurais sans doute pas renoncé à tes enfants mais tu aurais peut-être par contre renoncé à ta pilule n'est-ce pas .....
J'imagine que ta "crise d'épilepsie" n'a pas dû être drôle... Ton chéri te soutient? Ca ne changera pas grand chose pour toi mais je t'envoie mes meilleurs pensées et espère que tu ne souffriras pas de trop de cette tumeur , même s'il n'est pas maligne...
Tu me tiendras au courant pour ton encéphalogramme et pour la suite !
Pour les hormones pendant la ménopause elles sont censées servir à quoi? C'est si la femme a trop d'effets secondaires suite à la ménopause c'est ça ?

Pour l'opération de Samuel je te comprends c'est toujours angoissant, d'un autre côté en effet je pense que c'est quand même pour le mieux pour lui vu tous les soucis qu'il a eu depuis sa naissance... Bon courage à vous !

Mes filles vont bien. Mon mari est crevé comme à l'habitude. Je pars dimanche pour une bonne semaine de vacances avec les enfants chez mamie et donc il pourra je l'espère davantage se reposer et avoir un peu plus de temps pour lui, une fois n'est pas coutume ...

Je suis étonnée de lire ça pour l'école alternative, quel dommage... Qu'est-ce qui n'allait pas du coup? Ici avec la nouvelle directrice il y a des choses qui ne vont pas , heureusement pour l'instant nous ne sommes pas impactés mais qui sait jusqu'à quand ? Tant que les enfants sont heureux là-bas je les laisse , pour Sacha le changement est mauvais et il a son seul et unique pote là-bas. Mes filles sont heureuses aussi. J'espère que les instit seront bien l'année pro surtout pour mon fils en CP et assez bienveillante pour ma fille qui entrera en PS...

Bravo pour ta prise de conscience sur la fragilité de la vie. La maladie de ma mère m'a aussi un peu fait cet électrochoc et j'espère creuser moi aussi dans cette direction. Bravo à toi en tous cas

Je t'embrasse bon courage pour toutes ces épreuves

[Mokuren44]

J'ai lu le premier post sur ton blog. Je ne savais pas pour ta fille ou je ne le savais plus... J'ai les larmes aux yeux. C'est très beau et je suis très émue....
J'ai écrit une lettre à ma mère que j'ai laissé dans sa chambre en partant. Je lui ai demandé si elle avait trouvé l'enveloppe, je n'ai pas eu de réponse. Mon initiative n'a peut-être pas été bien comprise bien accueillie... Mais tu as raison c'est aussi pour nous que nous écrivons ces lettres qui nous libèrent...