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Bb avec hypoplasie de l'isthme aortique

Posté : 10 sept. 2018, 03:56
par Rachle
Bonjour à toutes!
On a découvert à 20sa que mon petit homme a une artère ombilicale unique, une veine cave supérieure gauche persistante et une hypoplasie de l'isthme aortique. On a fait une amniocentèse pour écarter la trisomie, tout était normal.

Je suis maintenant à 35 sa, j'ai été suivie plusieurs fois depuis qu'on a su pour son coeur. Bb sera en unité néonatale et sera sous surveillance pour s'assurer que le sang se rend bien à ses intestins, ses reins et ses jambes. On prévoit une opération également si on voit que ça ne va pas, tout dépendra de l'échographie faite à la naissance.

D'autres mamans dans un cas similaire?

Merci

Re: Bb avec hypoplasie de l'isthme aortique

Posté : 11 sept. 2018, 15:52
par Astragale63
Coucou

Je suis enceinte de 34 sa, mon.bb na pas de souci cardiaque mais une dilatation renale.

Tout comme toi jai vecu l'annonce de la malformation a lecho t2 (un coup de massue) et les doutes qui vont avec.
Nous avons connu DAN (depistage anté natale) que je suppose tu connais tres bien!avec son staff,ses echos et ses.prelvements (je nai pas eu damnio en revanche).

Et tout comme toi mon loulou aura une surveillance rapprochée a la naissance. A priori pas de neonat mais

-echo a la naissance des la maternite
-echo a 1 mois avec rdv nephro
-scinti a 3 mois pr verifier la fonction renale et operation en fonction.
- surveillance temperature quotidienne avec analyse urinaire si doute car risque infectieux important.

Voila. Bien que nos loulous nont pas les memes soucis je serai ravie de papoter avec toi.

Sinon il grossit bien? Il gigote bien ? Le mien fait deja 2kg300! Et il me reste 6 semaines. Jai un peu peur du gabaris a la fin...

Re: Bb avec hypoplasie de l'isthme aortique

Posté : 11 sept. 2018, 16:12
par Rachle
Salut, contente de pouvoir discuter avec quelqu'un qui vit sensiblement les mêmes choses.

Je te souhaite une bel accouchement et un beau bébé en santé (le plus possible!)

Pour bouger ça oui, il bouge! Il a toujours été un grand gigoteux, mais comme il a moins de place il ne fait que pousser et ça déforme tout mon ventre, parfois c'est hallucinant! Pour sa taille et son poids ils ne se sont pas prononcé, donc difficile de dire s'il grandit bien mais ma hauteur utérine correspond pile poil à mes semaines de grossesse alors je m'inquiète pas.

Ce qui me tracasse le plus avec son petit problème c'est que comme ça va toucher ses intestins et ses reins, je ne pourrai pas l'allaiter à la demande. Il sera nourri au minimum au cas où son corps serait incapable de digérer une trop grande quantité de lait. Je vais devoir tirer mon lait et on lui donnera sous forme de cup (je ne veux pas introduire le biberon, car je veux allaiter plus tard).

Tu as eu combien d'échographies depuis que vous avez appris la nouvelle? Ici on en a eu 10 en tout

Re: Bb avec hypoplasie de l'isthme aortique

Posté : 11 sept. 2018, 17:07
par Astragale63
coucou

pour l'allaitement tu pourras au moins faire la tétée de bienvenue directement après l'accouchement ? tu l'auras un peu avec toi ou il partira directement en soin ?

Nous avons eu les 3 echo obligatoires et 3 echos au DAN, donc 6 en tout.
La médecine a fait de sacrés progrès ! c'est quand meme fou tout ce qu'on peut voir aux echos.

Re: Bb avec hypoplasie de l'isthme aortique

Posté : 11 sept. 2018, 17:24
par Rachle
Je pourrai l'avoir avec moi pendant la première heure, donc oui première tétée si tout va bien. Ensuite il sera transféré, mais tout va dépendre de son état quand il naîtra. Peut-être que tout ira bien et qu'il pourra rester plus longtemps, peut-être qu'il partira directement après l'accouchement, on ne sait pas. Ça me stresse beaucoup et ça me rend triste de savoir que mon bébé ne sera pas avec moi, même si on pourra aller le voir 24h/24. Bref...

Comment tu entrevois ton accouchement?

Re: Bb avec hypoplasie de l'isthme aortique

Posté : 11 sept. 2018, 17:33
par Astragale63
Ben.je flippe un.peu..peur que ca se passe mal,de pas gerer la.douleur et de pas pouvoir avec la peri.

A priori pas de souci a court terme pr.le bebe des la naissance, juste une surveillance de la température. Jespere quil ne va pas faire dinfection trop tot sinon il va etre bourre d antibiotique des tout petit!

Re: Bb avec hypoplasie de l'isthme aortique

Posté : 11 sept. 2018, 17:38
par Rachle
Sans qu'il ait d'antibiotiques, il y a un traitement qu'il peut faire dès la naissance?

Re: Bb avec hypoplasie de l'isthme aortique

Posté : 11 sept. 2018, 17:41
par Astragale63
Non y a rien a faire de speciale. Juste une surveillance. Le traitement sera celui des symptomes puis chirurgie si besoin. Mais ils preferent attendre ses 1 an. Sauf si le rein lache avant. Mais au pire dans cas on vit bien avec 1 rein et lautre na rien.