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Re: Perte de ma petite princesse a 5 mois de grossesse..

Posté : 22 oct. 2010, 09:10
par bobo31
Vas voir une assistante sociale si vous n'avez pas assez de revenu ou/et pas de mutuelle. Demandes lui si il y a des aides.

Perdre son enfant est la chose la plus injuste et la plus terrible pour des parents. Tu souffres un peu plus chaque jour. J'aurais donné ma vie pour ma fille. Quand on attendait les résultats de l'IRM de ma fille, je me disais que peu importe le degrés de son handicap, je serais là pour elle (alors qu'avant je me disais que si j'avais un enfant handicapé je ne serais pas capable d'assumer). Malheureusement, son cerveau était trop atteint, elle ne pouvait pas respirer toute seule, ni manger, ni marcher un jour, ni même ouvrir les yeux. Ma fille ne pouvait pas tout simplement vivre...
Ta fille souffre d'une malformation physique majeure qui certes peut être dur à vivre psychologiquement tant bien pour vous que pour elle. Mais ne ferait elle pas de son handicap une force???
Vous êtes jeunes c'est sur mais vous êtes des adultes. ça ne sera pas facile si vous décidez de la garder mais crois moi il est bien plus dur de subir la perte de son enfant. C'est indescriptible comment ça fait mal. Je pleure chaque jour ma fille, elle me manque, je ferais tout pour qu'elle revienne. Une partie de moi s'en est allée avec elle.

Re: Perte de ma petite princesse a 5 mois de grossesse..

Posté : 22 oct. 2010, 09:29
par linejou91
Johanna,
je suis vraiment désolée pour vous, c'est une épreuve très difficile.
Je suis aussi désolée pour toutes les mamans ici qui ont perdu leur enfant, et qui essaient à tout prix de sauver le tien...
Elles ne se rendent pas compte, que ton bébé, avec une telle malformation, ne pourra pas manger, devra être intubé, et pendant combien de temps? puis des opérations, nombreuses, douloureuses, pour un tout petit qui ne comprend pas encore l'utilité, le langage qui ne pourra pas se mettre en place comme pour tous les enfants car pas de palais... une enfant plus grande, qui sera appareillée toute sa vie (palais artificiel) qui parlera du nez car la science fait des merveilles, mais pas de miracles, qui sera moquée par ses copains à l'école, qui aura des cicatrices très importantes, qui aura peut être toujours des troubles alimentaires dus à ce difficile départ dans l'alimentation (sonde)...
Songez qu'il ne s'agit pas là juste d'une lèvre ouverte à recoudre, mais une absence totale de fermeture du milieu du visage: lèvre, gencive, absence de palais, absence de nez. Toutes les fonctions ORL (manger, parler, respirer) seront anormales toute sa vie.
Pourra-t-elle avoir une vie heureuse ainsi? une vie de bébé épanoui, puis d'enfant épanoui, puis de petite fille épanouie, puis de jeune fille épanouie?
Donc Johanna, je suis orthophoniste, je ne prends pas les choses à la légère, et je te le dis honnètement: si c'était mon cas, pour le bien de mon enfant, je préfèrerais arréter sa vie maintenant, dans un geste d'amour, pour lui, pour lui épargner cette vie de souffrance physique et morale.
je ne parle pas de l'aspect financier, ou de la longueur des soins pour les parents, ou de la difficulté de voir mon bébé défiguré.
Je parle d'épargner à mon enfant une vie qu'il n'a pas choisie, et qui sera très difficile.
Je suis à ta disposition si tu as besoin, et j'espère que toutes les mamanges ici se mettront à la place de ce bébé, et se demanderont si elles auraient voulu vivre dans de telles conditions...

Re: Perte de ma petite princesse a 5 mois de grossesse..

Posté : 22 oct. 2010, 09:43
par bobo31
Linejou, as tu perdu un enfant? Je ne cherche pas à l'influencer dans son choix mais si elle décide de subir une IMG, qu'elle sache à quoi s'attendre. Tu dresses toi aussi un tableau plus que dramatique si johanna gardait son bébé. Mais il y a des réussites dans les opérations. Effectivement ça sera très lourd. En grandissant, il y aura des moqueries de la part de ses camarades de classe mais tout est prétexte à moquerie quand on est môme.

Johanna, il y a un forum qui en parle, je te donne le lien http://fente-labio-palatine.forumactif.com/
Tu pourras ainsi échanger avec d'autres parents qui sont plus à même de comprendre ta situation et t'aider à prendre ta décision.

Re: Perte de ma petite princesse a 5 mois de grossesse..

Posté : 22 oct. 2010, 11:07
par valerievictor
Bonjour,

Et bien pour ma part, l'echographiste nous avait annoncé une fente pallatine et labiale de ma petite constance lors de l'échographie du 5 ème mois. L'accouchement fut programmé car l'accueil d'un enfant présentant ce genre de malformation doit être prévu. Le rendez-vous avec le chirurgien qui devait l'opérer pris deux jours après sa naissance. Constance nacquit le 10/02 sans aucune malformation c'est une magnifique petite fille !
Alors attention au diagnostic, prend un autre avis !
Courage, rien n'est impossible !

Re: Perte de ma petite princesse a 5 mois de grossesse..

Posté : 22 oct. 2010, 12:46
par linejou91
Non bobo, tu as raison, je n'ai pas connu la douleur de perdre un enfant, et je ne peux pas me mettre à votre place, je le sais...

Re: Perte de ma petite princesse a 5 mois de grossesse..

Posté : 22 oct. 2010, 14:49
par johanna047
merci a toutes de vos message sa fait deux jour que sa me trotte dans la tete pesé le pour et le contre de vos réponse et celle du pédiatre.

Mais je crois que la douleur de la perte d'un enfant est beaucoup plus forte que de vous avez raison une fois ce probléme résolu tout ira bien certe cela sera long mais je ne me vois pas lui hoter la vie c'est beaucoup trop difficile.

Donc merci de vos réponses mais je vais la garder elle est en bonne santé a part ce probleme mais ont va se battre pour lui avoir une vie normal

Dsl pour l'intitulé de mon probléme mais j'etais vraiment désespérer merci pour vos réponse a bientot

Re: Perte de ma petite princesse a 5 mois de grossesse..

Posté : 27 oct. 2010, 19:57
par remyvictorya
Bonsoir a toutes ,
C'est ma première intervention sur le site et je dois dire que je suis plus que choquer par certaines réponses qui ont été faites sur ce poste :rougedecolere:
Je suis la maman d'une petite fille de 29 mois qui a une Fente Labio maxillo palatine total à gauche , ce qui veux dire que sa lèvre , sa gencive, son nez et son palais sont totalement toucher . Mais cela ne fait pas d'elle un monstre , c'est pour moi et beaucoup d'internautes la plus belle des petites filles !! Je n'ai jamais, (a aucun moment) penser à supprimer mon bébé juste a cause de cette malformation !! C'est un enfant tout ce qu'il y a de plus "normal" , ( c'est quoi d'ailleurs la normalité ??) certes avec 2 ou 3 interventions chirurgicale, avec un suivi ORL et orthodontie plus tard , et alors chaque enfant peu rencontré de tels soucis sans pour autant être naît avec cette malformation !!

Pour info un enfant qui naît avec une FLP , bénéficie d'une prise en charge total en ALD de la CPAM , c'est a dire qu' aucun frais n'est a la charge de la famille et cela tant que la demande de renouvellement est faite par le médecin a la cpam et au moins jusqu'à l'âge de 18 ans ou tout au long des soins donc il ne faut juste pas rater le renouvellement et cela peut aller jusqu'à 30, 40, 50 ans en cas de besoin ce qui est rare car en principe de nos jours pour une FLP au plus tard a 18 ans tout est régler !!!!

Coté alimentation , il faut arrêter de penser a la sonde , plus aucun enfant avec une fente n'est sondé, sauf s'il est préma , mais dans ce cas avec ou sans fente il est sondé !! Perso j'ai même réussi à allaiter ma princesse , malgré que l'équipe médical ni croyait pas du tout !!donc le côté alimentation n'est pas réellement un problème lorsque l'on est bien informer sur le sujet et qu'on le désirs réellement . Après c'est clair qu'il faut énormément de patience , mais avec l'amour on arrive a tout !!

Pour ce qui est des interventions en principe cela se passe en 2 temps , suivant le protocole du chirurgien. 1er le palais moue vers 3 mois et en suite palais dur et lèvre vers 5/6 mois . Mais encore une fois cela dépend du chirurgien , certains opèrent même dés la naissance ou a 1 mois .
Mon plus grand des conseil que je puisse te donner , c'est de rencontré au plus vite plusieurs chirurgiens et surtout des chirurgiens spécialisé dans le maxillo facial, évite les chirurgiens pédiatrique de préférence , car même s'ils ont le titre de chirurgien ils ne sont pas spécialiste dans le maxillo facial !! Il est très important voir vital de savoir à qui tu vas confier le visage de ton enfant !! Ce que je veux dire c'est que par mon vécu la vie ma appris , que même si des médecins sont très bons il ne le sont pas forcément dans tous les domaines et en particulier lorsqu'il s'agit de notre enfant avec une tel malformation .
Si cela peut te rassuré , si tu as un bon chirurgien avec une bonne équipe , tout devrait se passer à merveille et la fente de ta puce ne devrait même plus se voir quelques temps après sa naissance !!

Si tu as besoin de parler , d'aide , de conseils sache que je suis a ta disposition. Félicitation pour ta décision de garder ta puce , tu verras ce n'est vraiment que du bonheur !!!!

Je ne sais si l'on peut mettre des photos sur le site mais j'aurais aimer vous montrez ma puce , juste pour que certains regards changent sur cette petite différence !!
Bonne soirée à toutes.

Re: Perte de ma petite princesse a 5 mois de grossesse..

Posté : 27 oct. 2010, 20:39
par remyvictorya
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Voila ma poupée !! C'est une enfant pleine de vie et de joie , qui nous couvre de bonheur , et qui a une force de caractère que beaucoup d'adultes n'ont pas et n'auront sûrement jamais !!!
Donc voila avant de prendre une décision ou dire que le mieux est une IMG regarder bien ces photos !!
Johanna, J'espère qu'elle te donnera encore plus de motivation à ta décision!! Tu pouras partager avec ton "pédiatre" et lui dire que certes une flp c'est compliquer mais ce n'est rien à coté du bonheur que nos loulous nous donnent , que certes il y aura des étapes qui seront dur, mais cela n'a rien d'une catastrophe , ce n'est pas la fin du monde , au contraire c'est le début d'un grand amour !!
Sur la première photo on peut voir un avant après et les différentes étapes !!

Re: Perte de ma petite princesse a 5 mois de grossesse..

Posté : 27 oct. 2010, 22:17
par gavrini
remyvictorya j'espere que johanna te lira et que vous pourrez échanger car je pense que tu es plus en mesure de l'aider que nous

ta fille est vraiment magnifique et votre histoire très forte

Re: Perte de ma petite princesse a 5 mois de grossesse..

Posté : 27 oct. 2010, 23:21
par remyvictorya
Merci gavrini pour le compliment pour ma puce, je suis très toucher .

Oui j'espère qu Johanna repassera par ici et que je pourrais l'aider du mieux que je peux .C'est vrais que lorsque l'on apprend la nouvelle , les semaines qui suivent sont très dur a vivre , surtout lorsque l'on a pas ou peu de soutien , mais à l'arrivée de bébé on oublie tout !!
Pour Johanna je voudrais surtout lui évité dans la mesure du possible de passer , les semaines horrible que j'ai passer avant l'arrivée de ma puce (période pendant laquelle nous nous faisons plein d'idées qui sont totalement fausses)....
Aujourd'hui ma princesse est là, et je ne l'échanger pas pour tout l'or du monde, je l'aime plus que tout !!