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spina bifida méningocèle

MessagePosté: 27 Sep 2010, 13:46
par marielolla
Voilà, à l'écho des 12 semaines ma gygy a vu un pb avec bébé. Je ne comprenais pas ce qu'elle me disait. Il a fallu que je rentre en clinique pour arrêter ma grossesse. Et c'est là que j'ai compris ce qu'avait mon bébé: Le méningocèle fait partie de la maladie du spina bifida.(carence en acide folique que je prenais depuis plus d'un an...)
Je suis désolée si je ne suis pas très clair, mais j'ai encore beaucoup de mal à accepter ce qui m'arrive et j'aimerais partager ça avec des mamans qui ont malheureusement pu vivre la même chose.
J'ai peur d'une autre grossesse et j'aimerais avoir vos témoignages.

Merci d'avance de vos réponses.

Re: spina bifida méningocèle

MessagePosté: 27 Sep 2010, 21:56
par nonote82
Coucou marielolla,

Je suis désolé de te compter parmi nous...
Je n'ai pas vécu la même chose que toi mais j'ai moi aussi perdu mon fils à 34 semaines de grossesse.
Je peux comprendre ce que tu ressens alors si tu a envie de parler je suis là.

Bisous et bon courage

Re: spina bifida méningocèle

MessagePosté: 28 Sep 2010, 11:49
par marielolla
Nonote,

Merci pour ton soutien.
Je viens de lire ton histoire et je suis tellement désolée de ce qui vous arrive. Je n'arrive pas à croire que l'on peut nous faire souffrir autant. Je n'arrive pas à me raisonner là dessus! J'en veux à la terre entière, je ne supporte plus de voir un bébé et encore moins une femme enceinte.

Je me dis que ce sont les premières semaines qui vont être dures et qu'avec le temps la souffrance va un peu s'apaiser, enfin j'espère. A aujourd'hui, je ne veux plus essayer d'avoir un enfant de peur de souffrir encore comme je souffre en ce moment.

Par contre je sais une chose, nous sommes fortes et nous arriverons à nous en sortir. Notre ange sera toujours à nos côtés.

des bisous Nonote et encore plus de courage à toi et je suis là aussi!

Re: spina bifida méningocèle

MessagePosté: 28 Sep 2010, 13:33
par bella21300
bonjour
tout d'abord désolée de te compter parmi nous...
j'ai du effectuer une IMG le 6 septembre 2008 à 20SA pour un petit garçon qui avait un double spina bifida myéloméningocèle.
je suis retombée enceinte le 25 décembre de la même année mais c'était un oeuf clair donc curetage! et depuis on essaie sans résultat. je suis sous clomid et provames depuis 2 cycles et j'ai bon espoir. même si je trouve que c'est long.
tout ça pour te dire que il faut que tu réessayes uniquement quant tu te sentiras prête et que tout ça n'est que la faute à pas de chance!! tu seras un peu plus surveillée pour une prochaine grossesse mais ce n'est pas héréditaire donc ne t'inquiète pas.
tendres bisous à nos anges...
courage à toi

Re: spina bifida méningocèle

MessagePosté: 01 Oct 2010, 18:38
par maxaly
bonjour,j'ai fais mon écho des 12sa le 27sep2010.
on a decouvert une malformation au niveau de crane de bébé
(son crane ne s'est pas complètement refermé et un petit sac s'est formé au niveau de l'ouverture)
je suis donc allée voir une spécialiste qui suppose soit une méningocèle soit un encéphalocèle.
(il faut savoir si le sac contient des méninges ou du cerveau)
l hypothèse de l'img a été abordé selon le diagnostic final.
en attendant, j'ai rdv mardi 5sept pour effectuer un prélèvement de placenta pour essayé de trouver quelle maladie mon petit bébé a et egalement pour la trisomie21.
j'espère avoir des réponses à mes attentes et qui c'est, une lueur d'espoir :croisedoigts:
merci,un grand merci

Re: spina bifida méningocèle

MessagePosté: 02 Oct 2010, 23:31
par mermaid
Bonjour les Mamans ange,
jai la chance de ne pas etre dans votre situation, et je vous adresse a toutes mes plus sinceres condoleances dans ces moments difficils.

si jose me permettre, jai une question sur la spina bifida meningocele. on ma dit que cetait assez rare et ma gyneco ma donne des complements dacides foliques pour qu'il y ait peu de risque quil yait ce probleme.
vous n'avez pas eu la prescription de ce complement??

courage a toutes vos anges veillent sur vous

Re: spina bifida méningocèle

MessagePosté: 04 Oct 2010, 14:50
par flouch
marielolla a écrit:Voilà, à l'écho des 12 semaines ma gygy a vu un pb avec bébé. Je ne comprenais pas ce qu'elle me disait. Il a fallu que je rentre en clinique pour arrêter ma grossesse. Et c'est là que j'ai compris ce qu'avait mon bébé: Le méningocèle fait partie de la maladie du spina bifida.(carence en acide folique que je prenais depuis plus d'un an...)
Je suis désolée si je ne suis pas très clair, mais j'ai encore beaucoup de mal à accepter ce qui m'arrive et j'aimerais partager ça avec des mamans qui ont malheureusement pu vivre la même chose.
J'ai peur d'une autre grossesse et j'aimerais avoir vos témoignages.

Merci d'avance de vos réponses.


J'ai vécu la même chose que toi. J'ai accouché (le 16/06/10) à 26sa de mon petit garçon Alban. Il avait un spina bifida ainsi qu'une hydrocéphalie. Contrairement à toi je ne prenais pas d'acide folique (je ne connaissais meme pas cette vitamine !!!). Nous sommes actuellement en essai et une nouvelle grossesse me fait un peu peur aussi.
Si tu veux discuter pas de souci.

Re: spina bifida méningocèle

MessagePosté: 04 Oct 2010, 17:47
par maxaly
mariolla,
as tu eu plus de précisions sur le meningocèle de ton bébé? car moi je suis dans la même situation bébé a aussi un méningocèle mais lorsque je suis allé voir la spécialiste elle m'a dit de ne pas trop m'inquiéter pour l'instant car 12SA est trop tot pour un diagnostic final et elle m'a dit qu'un meningocèle simple n'aurait aucunes conséquences sur le bébé(handicap, paralysie,retard mental.....)?
demain matin, je vais à l'hopital de Lille effectuer un prélévement de placenta. L'as tu fait ?
merci de m'apporter des réponses.
cdlt

Re: spina bifida méningocèle

MessagePosté: 20 Oct 2010, 19:05
par marielolla
Maxali,

Nous n'avons pas pu faire d'analyses car lors de l'IMG, j'ai du être endormie pour expluser, ma minette ne voulait pas sortir. Pour te passer les détails, j'ai eu un autre avis, celui d'un professeur qui nous a dit que le bébé était viable mais qu'il y aurait une très lourde chirurgie à la naissance et qu'il y aurait des conséquences. De plus, il y avait deux cavités béantes du fait du méningocèle donc pb très graves pour le bébé. Aucun des deux médecins n'a eu de doute et les deux nous ont dit qu'il fallait interrompre la grossesse.
J'ai subit une Img le 23 septembre, ça fait déjà un mois...

Et toi as tu eu les résultats de ton prélèvement?

Re: spina bifida méningocèle

MessagePosté: 30 Oct 2010, 13:58
par maxaly
mariolla,
je suis rentré hier de l'hopital.mon petit gabriel a deployé ses ailes d'anges jeudi 28 octobre à 18h34.
il souffrait d'une encephalocèle.
je suis rentré lundi 25/10 pour déclencher mon "accouchement".ça était très long, le col ne s'ouvrait pas, pas de contractions et d'un seul coup la sf me dit vite le cordon est entre vos jambes, juste le temps de me mettre un pied dans l'étrier et je l'expulsé.j'ai pas eu le temps de me préparer à lui dire adieu.je suis si mal et si malheureuse.
j'aurai aimé le voir mais on ne le l'a pas demander.j'étais à 16sa.
peut tu partager moi un peu plus de ton experience?
as combien de semaine ton ange est parti?
pour quelles raisons?
merci de m'aider j 'en ai vraiment besoin