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Re: poste pour les pipelette du fofo

MessagePosté: 07 Aoû 2018, 08:42
par heleana
Ah oui, donc tu as malgré tout encore des examens pour ton petit Audry!!
c'est pas chouette si l'ORL n'a pas fait de test audio, mais du coup, il y a une amélioration il s'est peut etre dit qu'il y en avait pas besoin...
Pour le test de QI oui tu en sauras déjà plus... c'est demain après midi, je sais pas si en Belgique c'est comme en France, mais j'espère qu'il fera plus frais (nous il prévoit une baisse des tempartures à partir de demain)

Re: poste pour les pipelette du fofo

MessagePosté: 07 Aoû 2018, 08:47
par heleana
Pour les filles, j'ai des nouvelles de Maceem,
je sais qu'elle passe sur le forum et prend des nouvelles...
Voilà ce qu'elle m'a dit de te dire.
Les nouvelles pour son fils a elle sont mauvaises, c'est assez compliqué pour le suivi, et la spécialiste qui la suit doit actuellement essayer de connaître des cas similaire, pour savoir son évolution. C'est assez inquietant.
Du coup, cela lui prend énormément de temps, et elle a moins le temps de répondre.
Elle s'inquiete aussi de la prise en charge de ton fils, ne comprend pas comment la neurologue peut dire ce que tu nous as repeter, sans faire d'examens...

Re: poste pour les pipelette du fofo

MessagePosté: 07 Aoû 2018, 16:48
par lalolitadusport
Coucou

Ben ici en Belgique il faut un test audio et un test qi pour être rembourser de la logo
Du coup pas de logo en septembre
mais avec le rendez-vous demain elle saura normalement me dire si il a du retard et ce qu'on peut faire


Oui ils annoncent du plus frais mais je suis comme saint Thomas

Oh petit Antonin, j'espère qu'ils vont vite trouver des cas similaires, je peux comprendre qu'elle en a marre
Gros bisous à Antonin, Anne-Lise et Alice

J'avoue que je comprends pas non plus d'un côté Tymeo n'est pas suffise ment atteint pour lui faire un scanner sous anesthésie et en même temps elle dit que c'est inquiétant quand il a des absences (il a le regard fixe mais pendant quelques secondes ne réagit à rien)
Je vais voir ce que nous réserve le premier trimestre d'école

Re: poste pour les pipelette du fofo

MessagePosté: 07 Aoû 2018, 17:40
par heleana
Après autant pour le scanner, et/ou IRM je peux comprendre que la neurologue veuille temporiser, mais pour un EEG, pour voir justement si l'on trouve ce que tu appel les absences sur le tracé, je ne comprend pas.
Surtout que c'est juste des electrodes que l'ont places sur la tête ça ne fait pas mal...

Oui ça ne fonctionne pas comme en France, car je n'ai pas besoin d'allez faire un test de QI pour allez chez un "orthophoniste", (specialiste du langage), une prescription médical, et au final c'est eux qui font une évaluation.

Re: poste pour les pipelette du fofo

MessagePosté: 07 Aoû 2018, 19:42
par lalolitadusport
Un ecg on lui en a fait un, mais le petit à hurlé, du coup apparemment pas un bon ecg à interpreter

Re: poste pour les pipelette du fofo

MessagePosté: 07 Aoû 2018, 22:45
par heleana
Ecg c'est un examen cardiaque. ..
Ne comprend plus rien.

Un eeg c'est vachement long cet examen minimum 30minutes 1 heures quand le patient est coopérant. Et sur les enfants je sais que c'est plus long... Nous dans mon service rien que l'installation des électrodes ça prend 15 minutes plus l examen... l'interprétation des fois c'est le lendemain ...

Re: poste pour les pipelette du fofo

MessagePosté: 08 Aoû 2018, 04:34
par maceem
Coucou

Alors helena un eeg pour voir les éventuelle absence ou autre chez les enfants ce sont des EEG de 24 heures et ont fait ça que sur liège ... on peut y voir si il y a des foyers épileptiques par exemple
Les petits eeg ne servent à rien jusTe on les fait lors des commotions

Ensuite la neuro normalement ne peu pas dire qu’il y a des absence sans examens complémentaires et si elle en a vu aurais du te prescrire les examens

Alors lors de cas ainsi
IRM SOUS AG et oui sans ça on ne peut rien dire car il faut savoir si oui ou non lésion

PDS génétique .... car des petits soucils peuvent venir d’une anomalie

Et un eeg prolongé de 24 h pour les foyer épileptique

Ça c’est la base
Et j ai vu des tas de pédiatre neuro et tout et tous m ont dit on ne met aucun diagnostic rien du tout sans c’est 3 examens

Bref
Je suis septique et sais de quoi je parle
Ici là grande passe un EEG prolongé à liège pour écarter tous risque d épilepsie... car crise de migraine ... bref
Antonin en a fait un aussi


Le test qi ne t apprendra pas grand chose mais faut le faire pour là logo
Et vive la Belgique si il a moins de 88 pas de remboursement car ils estiment que l enfant est trop bête .... super hein

Tu peux éventuellement demander au pms de l école de regarder si tout va bien ... et si ils ont un doute ils t orienteront

Moi je dis il faut se bouger car ils sont petit et il y a leur avenir ....
moi je me suis bougée et me bouge encore même si je sais qu’il ne sera jamais normal et autonome mais je fait mon maximum
Et au font nous les mamans on sait si ça ne va pas

Re: poste pour les pipelette du fofo

MessagePosté: 08 Aoû 2018, 08:42
par heleana
Moi je suis d'accord avec toi Maceem, on est leur parent, donc on doit tout faire pour leur santé, confort, bien être, tout ce qui peut être mis en place pour leur évolution.
Moi j'ai souvenir pour Valentin, d'avoir été voir une psychologie car je savais pas si son comportement était adapté quand j'entendais la maitresse à la sortie de l'école.
La psychologue a vraiment pris du temps, et du coup, c'est elle qui nous a orienté à l'époque vers une orthophoniste, alors que la maitresse ne nous en avait jamais parlé.
Il s'avère, qu'il n'y avait pas de trouble rééducable sur Valentin, que son bbilan orthophonique était similaire à Camille.
J'en ai fait un autre en grande section, quand la maitresse la traité de débile car il demandait d'apprendre à lire, et me disait qu'il savait pas faire une phrase.
LA maitresse n'a pas apprecier le bilan, et moi j'ai été obligé de faire un signalement à la directrice. (plusieurs parents qui ont été concerné par des soucis avec cette maitresse... la seule chose qui me rassure c'est qu'elle quitte l'école).

Pour Camille pareil, je sais que son soucis de vu m'a beaucoup accaparé, et c'est pourtant benin quand je pense à ton petit Maceem.


Nos enfants sont vulnérables, et jusqu'à l'adolescence, je ne suis pas sure qu'il puisse exprimer de façon adapté ce qui ont...

Re: poste pour les pipelette du fofo

MessagePosté: 08 Aoû 2018, 17:35
par lalolitadusport
Bonjour

Merci Céline pour les explications, je suis complètement novice en la matière, elle m'a parlé de l'examen à Liège si il refait des crises durant le premier trimestre de l'école

Alors neuro psychologue Tymeo ne voulait pas rester avec je suis restée pour le premier exercice il voulait pas faire le deuxième, je suis sortie et elle a continué

Pour elle le bilan pour son âge n'est pas bon donc pas droit au remboursement comme tu l'as si bien expliqué Céline
elle ne sait pas dire vu qu'elle ne l'a vu que 30 min si il y'a un retard mental ou si c'est parce qu'il ne veut pas faire l'exercice
Ce qui est sur c'est qu'il joue avec moi, il a pleuré 30 secondes puis a bien voulu faire les exercices
Ce qui est sur c'est qu'il a un retard de langage
un retard de propreté
elle m'a dit de faire de la logo et de la psychomotricité relation elle et m'a donné deux numéros de téléphone d'aide pour famille en difficulté avec enfant avec handicap (tout en disant qu'elle ne disait pas qu'il y'avait handicap, il est trop petit)
C'est à forrieres et Bastogne
J'ai déjà téléphoner au logo, demander un papier de bilan de langage au docteur puis je lui retelephone
Il faut que je sois plus ferme avec lui
Elle m'envoie son rapport la semaine prochaine

Désolée du roman

Re: poste pour les pipelette du fofo

MessagePosté: 08 Aoû 2018, 17:49
par heleana
Alors moi si je comprend à la fois les explications de Maceem, et les tiennes, je comprend que ton fils a eu un QI de prime abord de moins de 88 et donc pas de prise en charge par la SECU Belge.
Ce que je comprend aussi, c'est qu'en plus de son soucis de langage, ton fils a aussi un retard sur la propreté (il n'est pas propre ?) et du coup en motricité (vu qu'elle t'aiguille vers une psychomotricienne).
Mais qu'elle ne peut pas conclure sur le "retard" et l'éventuelle handicap dont souffre ton fils...

ALors là c'est moi qui résume ce que j'ai compris... Mais tu ne t'es pas rendu compte toi que ton fils n'évolué pas comme il devait ? ton médecin (pédiatre) ne t'a jamais alarmé ?