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Malformation bébé, fente levre, gencive et palet-temoignage

Posté : 24 oct. 2013, 05:02
par ketline.c
Bonjour a toutes :

Je me présente, kathleen 22 ans bientot enceinte de BB1 d'un petit garçon.
Voila à l'écho morphologique que j'ai passé hier, mon gygy m'annonce que mon petit homme a une fente a la levre, a la gencive et au palet....
Coup très dure car je vais être suivis par un autre hopital pour voir si il n'y a pas d'autres malformations...
J"aurais voulus des temoignages de mamans qui ont vecus sa;
Comment c passé la naissance ? Pour nourir le petit? Et surtout au niveau de l'opération. Je suis très onquiete car je n'aurais pas de reponse avec un spécialiste avant un moment ?
Mercii

Re: Malformation bébé, fente levre, gencive et palet-temoign

Posté : 24 oct. 2013, 18:26
par anna39500
je suis née avec une fente palatine sa à été très dur de me nourrir mais c'était en 1991 le fils d'un collègue de mon homme est né avec une fente labio palatine il à été opéré très tôt et sa ne se vois plus

Re: Malformation bébé, fente levre, gencive et palet-temoign

Posté : 05 nov. 2013, 17:58
par mamanTylio
Bonjour,
Je suis moi même maman d'un petit garçon d'1 mois et demi qui est né avec une fente labiale. Je l'ai aussi appris à l'écho de morpho. L'annonce a été dur. La chance que nous avons eu c'est qu'on a été entouré par un super chirurgien qui nous a expliqué tout sur la fente labio palatine (on ne savait pas jusqu'à ce qu'il naisse que le palais n'était pas touché). Malgré sa fente labiale il a très bien su prendre le sein du premier coup! Le chirurgien nous avait expliqué que malgré une fente palatine il n'y a pas de problème pour le nourrir (sein ou bib) car il leur mette un faux palais en attendant l'opération.
Tu es d'où? Car sur Toulouse le Dr Saboye est vraiment le top du top et très reconnu. Il nous a fait un travail magnifique sur la lèvre de mon fils on dirait qu'il n'a jamais eu de fente sauf une légère cicatrice qui va s'estomper (déjà qu'elle ne se voit quasi pas avec de bons massages et de bonne huile ça se verra plus d'ici quelques temps). Il faut savoir une chose c'est que ces petits êtres sont beaucoup plus courageux que nous. Et aujourd'hui on a la chance d'avoir des pros et promettre un bel avenir sans moqueries pour nos petits bouts (car les gens sont méchants avec la différence mais ne te fais pas de soucis dans quelques temps ça sera de mauvais souvenirs.

Re: Malformation bébé, fente levre, gencive et palet-temoign

Posté : 11 mars 2019, 23:11
par lilidam86
Bonjour les filles, je sais que se poste date, mais j'aurais voulu savoir comment c'est passé la suite pour vos petits bout avec leurs fente palatine?
Je suis moi même maman d'une petite fille de 1 mois et demi, nous avons appris 24h après l'accouchement qu'elle a une malformation au palais donc je ne vous dis pas la grosse claque qu'on c'est prise avec chéri, indétectable à l'écho, car physiquement on ne voit rien, il y a uniquement le palais de malformé . 2j après ma sortie d'hôpital, nous avons vu le chirurgien qui la examiner, irm et écho de programmé, nous avons eu des résultats après l'écho où le médecin nous annonce une 2ème malformation mais au cerveau, une duplicité hypophysaire, soit 2 hypophyse, à priori c'est une malformation associé à la palatine. Vos enfants on ils eu ce genre d'examens? Ont ils détecté autres choses? A priori la duplicité hypophysaire serait sans conséquence mais c'est ce qui gère les hormones tel que la croissance, la thyroïde,....
Nous attendons maintenant des nouvelles du chirurgien pour connaître la suite, je me dis que si c'était très grave il nous aurait déjà contacté?
Donc voilà, j'aurais voulu avoir des témoignages sur cette malformation, car vous me comprendrais, c'est une grosse claque et une angoisse permanente. Nos petits bouts ne mérite pas de vivre tout sa si jeune.
Merci.