Kératocône & Grossesse ? (greffe)

[shirynn77]

Sinon, j'ai consulter plusieurs medecin et ts me déconseille de tomber enceinte durant la periode greff

[Arkamaëlle]

Félicitation !!
Mon médecin lui m'a conseiller de fr un cross liking 6 mois avt la greff afin de durcir le contour restant de la cornee, ainsi la greff durera plus lgtps.
Cmt c'est passé pr toi l'année ? A tu fais un rejet ? Cb as tu récupérer niveau acuité ?

Alors, le timing, ici, hydrops début juillet 2013, 8 semaines à attendre une éventuelle amélioration (rendez-vous tous les 15jours)... mais rien, donc rendez-vous pris en urgences au CHU et greffe programmée le mois suivant donc en octobre 2013 !! Le cross-linking n'a pas du tout été envisagé, je n'en ai même pas entendu parlé !! L'urgence étant là ...

Comme quoi, chaque centre a son propre protocole de soins !!

Sinon, greffe le 17oct, mise en route de la ciclosporine de suite ... Retour chez moi le 19oct ... un contrôle à J+7 et +1mois. J'ai été arrêté 5 semaines au total et repris le travail en novembre.

Je n'ai, heureusement, pas fait de rejet, tout s'est très bien déroulé. Les points ont commencé à se relâcher, à me gêner courant juin 2014 ... Les 2 premiers ont été retirés en juillet, le surjet fin aôut et les 2 derniers en octobre. J'ai encore de la ciclo pour 2semaines et voilà.

Pour l'acuité, j'étais en non-mesurable au moment de l'hydrops (je ne voyais pas les doigts d'une main à 30cm), 1 jour après la greffe j'étais déjà à 2/10 !!! Par contre, peu d'évolution entre temps, je suis à à peine 2 3/10. Mais j'ai rendez-vous en décembre pour refaire faire une lentille adaptée et donc récupérer encore un peu.

[Lucila]

Bonjour Arkamaëlle,

Je suis moi même greffée depuis plus de dix ans (sur un oeil seulement)... et voilà que le désir de bébé revient à nouveau (j'ai été greffée 8 mois après l'apparition de bébé) mais avec la crainte de faire un rejet et de devoir subir à nouveau les difficultés que j'ai connu, même si dans l'ensemble, franchement tout s'est bien passé puisque j'ai aujourd'hui 10/10 ème aux deux yeux.

Peux-tu me faire un retour de ton expérience puisque cela fait déjà un an maintenant que tu as été greffée ?

Merci pour ton retour,
Lucila

[Arkamaëlle]

Et bien, ici, je suis actuellement entrain d'essayer une nouvelle lentille post greffe (Rose k2) sur mon œil gauche, mais après presque 3ans sans en supporter sur mon œil gauche, ça ne va pas être facile ... Je la sens beaucoup, je pense qu'elle est trop grande (diamètre) ... mais voilà, à voir avec mon ophtalmo !

L’œil droit atteint aussi, a l'air de se stabiliser et ma lentille est identique depuis quelques années (une rose k2 aussi), avec, j'arrive à 10/10.

A gauche, post-greffe, avec une lentille (si je la supporte donc), ils arrivent à me faire monter à 7/10. Sans, je dois à peine dépasser le 5/10.

Je suis actuellement enceinte de 17SA+5jours, commence donc à se poser la compatibilité entre ma greffe et l'effort de poussée pour l'accouchement ... je vais en parler dans quelques semaines avec l'ophtalmo qui s'occupe de moi pour les lentilles ...

[Lucila]

Bonjour,
Merci de ta réponse. Je n'ai jamais supporté la lentille depuis la greffe. j'ai un montage peu conventionnel mais qui finalement me convient très bien. A savoir une paire de lunettes avec un verre correcteur pour l'oeil greffé et un verre "plan" pour l'oeil encore kératocône. Cela me convient plutôt bien.

Je ne suis pas parvenue à trouver de témoignages de mamans ayant accouché depuis la greffe. Je me pose également des questions quant à l'évolution du kératocone. A savoir si c'est l'accouchement qui peut éventuellement provoquer une évolution ou les hormones de la grossesse ? Les médecins ne sont pas très riches d'informations sur ce sujet...
As-tu trouvé d'autres témoignagnes de ton côté ?
en tout cas, je te souhaite une très belle grossesse et avec un bon suivi , c'est essentiel.

[Arkamaëlle]

Non, pas/peu d'info aussi ... Mais j'aime bien l'idée de vivre les choses par soi-même, car le kératocône et la grossesse se vivent tellement différemment en fonction de qui, ce que, nous sommes ...

[Lucila]

Oui, tu as tout a fait raison. Les aventures des uns ne ressemblent pas aux aventures des autres. C'est rassurant qu'il n'y ait aucun message car la plupart des internautes n'interviennent en général qu'"en cas de soucis. Cela veut donc dire qu'il y a un tas de mamans kératocone qui pouponnent sans problèmes actuellement

En me relisant j'ai été un peu maladroite pour toi je m'en rend compte. J'en suis désolée.
JE te souhaite vraiment une belle grossesse et tiens nous au courant quand bébé pointera le bout de son nez.
Lucila

[Arkamaëlle]

Je ne t'ai pas trouvé maladroite ou blessante pas de soucis

Oui, je viendrai entretenir ce post dans l'avancée de ma grossesse, pour l'instant, aucun soucis, en lien avec le kératocône

[kiksou77]

Bonjour,

Je viens me rajouter à votre discution.

Voila, j'ai 27 ans, je suis secrétaire médicale. J'habite dans le 77 pas loin de paris.

On m'a détecté le kératocône vers mes 17 ans ... Jusque là je porte des lentilles rigides.

Ce sujet de discution m’intéresse beaucoup, car la grossesse me fait peur par rapport a notre maladie. en effet j'avais vu un spécialiste à paris qui m'a dit que le fait d'être enceinte, accélérait la maladie dû aux hormones ....

Malgré tout, j'ai eu un enfant .... plus fort que moi, j'avais besoin d'avoir et connaitre l'amour que nous donne notre enfant ...
Mais du coup j'aimerai bien faire un 2ème mais j'hésite, j'ai très peur :(

Voila je suis contente d'avoir trouver ce forum et des gens vivant la même chose que moi.

Je vous souhaite bon courage, et j'espere pouvoir avoir des echanges avec vous.

Christelle.

[Arkamaëlle]

Oui, on ne va pas s’empêcher de faire des enfants à cause du kératocône !! ^^

Bon ici, comme prévu, je ne peux pas porter de lentilles "classiques" sur mon œil greffé, trop bombé, aucune ne tient, dès que je ferme l’œil, mes paupières la font sauter !! Pour l'instant, l'ophtalmo me dit de passer ma grossesse et mon accouchement comme cela (car les hormones etc peuvent influer un peu tout ça aussi), elle m'a juste fait une prescription pour comme toi, Lucila, avoir une paire de lunettes avec un verre gauche et plan sur droit ... je n'ai pas encore fait la démarche, car franchement, la différence d'acuité ne doit pas être énorme ... mais bon, je verrai, car j'y trouverai peut-être du confort quand même sur une journée de port.

Par contre, elle m'a dit qu'après mon accouchement, je peux revenir la voir pour éventuellement essayer des lentilles scalaires, (très grand diamètre qui prend tout l’œil à ce que j'ai compris), nous verrons cela ^^

Sinon, j'ai demandé un courrier du chirurgien qui m'a opéré par rapport à l'accouchement et l'effort de poussée ... j’attends toujours son courrier ... grgrgr, il va sans doute falloir que je relance tout ça pour avoir un écrit !!