Maladie Rare sans diagnostic...

Les examens obligatoires, les dates, les maladies, les conseils...
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Qayyima
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Maladie Rare sans diagnostic...

[font=Comic Sans MS]Bonjour à toute,

Je ne sais plus vraiment vers qui me tourner mais je souhaiterais savoir si l'une d'entre vous a vécu le même problème que mon fils de 18 mois et moi.

Je vous explique le déroulement de notre histoire...

Il marcher très bien depuis ses 11 mois aucun signe particulier aucune chute ni traumatisme.
Donc lundi soir douleur subite avec cri et pleure de douleur .

Ou ? On ne sait pas .
Nuit impossible douleur sur douleur .

Mardi matin chez le doc suspicion de rhume de hanche.
Journée et nuit impossible.
Il ne marche plus il reste allongé tout le temps impossible de le déplacer sans le faire souffrir.

Mercredi matin radio et échographie des hanches. Rien pas d’épanchement aucun signe du rhume de hanches.
13h appel au samu mon fils souffre encore plus .
Direction les urgences.

Prise de sang très grosse inflammation mais c'est au pédiatre de deviner ou....
Bienvenue dans un épisode du docteur house...
Hospitalisation en pédiatrie.
Le doc demande une radio du thorax car toux .
Ponction lombaire. Normal
Résultat radio pas bonne début probable d'une infection pulmonaire .
Pose d'une intraveineuse antibiotique pour anticiper le début d'infection et anti douleur "nubain"

Jeudi
Mon fils ne marche toujours pas
IRM cérébral normal
Électroencéphalogramme normal
Prise de sang pour rechercher d'autres pathologie. Rien mais l'inflammation est toujours là.
Test urinaire normal.
Test nasal pour la grippe. Normal

La pédiatre nous dit qu'elle n'a jamais vue ce cas .
Appel à Robert debré pour une aide.

Suspicion d'un syndrome ménagé sans infection un truc comme ça.
Antibiotique en intraveineuse.

Mon fils c arracher l'intraveineuse car à lirm il ne l'ont pas rebander correctement.
Résultat impossible de lui en poser une nouvelle toutes ses veines se pète. 40 min à essayer de le piquer....
main bras pieds...
Il a des bleu partout

Vendredi
Mon fils tient debout mais ne peut toujours pas marcher.
il pleure quand on le pose sur ses pieds perte d'équilibre.

Il a des phases de réveil ou il joue elles ont rare mais importante pour nous et des phases ou il ne bouge plus et pleure.
Il cherche à se lever se retourner mais pleure et nous dit peu pas..


IRM de la colonne vertébral. Normal
Pose d'une intraveineuse au pied... 30 min
.....
Les 3 pédiatres sont dans le flou total.
Ils recherche une maladie rare...

Samedi
Aujourd'hui échographie abdominale . normal
Ils congèle les urine de mon fils depuis hier soir pour rechercher une maladie intestinal qui digérerait mal les protéine.
Plus recherche d'une myosite aigu.... Normal

Plus aucun examen n'est prévu pour le moment les pédiatres ne savent pas quoi faire je pense.

Lundi nouvelle prise de sang 10 tubes prélever directement dans une veine artérielle.

Le pediatre passe a 12h pour me demander si je veux laisser mon fils en hospitalisation ou si je souhaite le ramener a la maison.

Il remarche mais avec du mal toujours des pertes d'équilibre.

je lui demande ce que sa change si il reste ou si il sort avec moi.
Il me dit rien il n'y a plus aucun examen a faire pour le moment.

Les tubes de sang sont envoyer dans un laboratoire à extérieur de l’hôpital et les résultats ne seront pas là avant 1 mois .
Il recherchent des pathologies rare.

En attendant il y a de grandes chance que ses crisent recommence.

Ataxie en cours d'exploration est écrit sur son carnet de santé ...[/font]
Modifié en dernier par Qayyima le 10 nov. 2016, 21:59, modifié 1 fois.
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heleana
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Re: Maladie Rare sans diagnostic...

Bonjour, je me permet de remonter ton poste, savoir si tu as des nouvelles de la maladie de ton loulou ? et savoir si il allait mieux ?
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Re: Maladie Rare sans diagnostic...

Ça me fait beaucoup de peine en lisant tout ça :-(
Courage à ton bonhomme et à toi en espérant que les médecins trouvent ce dont il soufre !
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Nanisdu1118
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Re: Maladie Rare sans diagnostic...

J'espère que les pédiatre on commencer commencera trouver qq chose... c'est vraiment triste ce qui t'arrive... beaucoup de courage à vous...
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Qayyima
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Re: Maladie Rare sans diagnostic...

[font=Comic Sans MS]Merci pour vos messages,

Heleana : Mon ptit chat va bien merci , il marche et court de nouveau avec quelques pertes d'équilibre tout de même.

Luan 25 : Merci , j’espère qu'il trouverons aussi et rapidement.

Nanis : Merci beaucoup,


Je dois prendre rdv avec ma pédiatre pour début décembre je verrais avec elle , étant donné qu'elle a normalement reçu le compte rendu d'hospitalisation .

En attendant on continue notre petite routine en espérant qu’aucune crise ne viendra le faire souffrir une nouvel fois
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heleana
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Re: Maladie Rare sans diagnostic...

C'est tant mieux si tout se passe mieux, et que ton loulou remarche!!
Tu en seras sans doute plus après le rdv chez la pédiatre !!
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