mon ange, partie dune agénésie trachéale après 3 jr

[thiryjuly]

Je voulais juste te dire que j'ai une douce pensée pour ta fille. De la haut elle veille sur vous deux. Et elle sera toujours là à chacun de tes pas.

[Bibine91]

Je voulais juste te dire que j'ai une douce pensée pour ta fille. De la haut elle veille sur vous deux. Et elle sera toujours là à chacun de tes pas.

Merci beaucoup pout ton message, c'est très gentil.
Je te souhaite une belle grossesse et surtout que les résultats génétiques soient parfait...
De tendres pensées à Alyssa

[prisca0607]

Bonjour à toutes,

Je dois dire que toutes vos histoires m'ont beaucoup touché. J'ai moi même perdu mon petit garçon, Théo, il y a 9 mois.
Après une grossesse de rève, mon petit bout de chou à décider de pointer le bout de son nez avec 3 semaine pour le plus grand bonheur de son papa et de sa maman. J'avais un streptocoque B dans le prélevement vaginel, donc à la naissance on lui a fait un prélevement, il avait avalé ce germe. Durant tout le séjour à la maternité il a été surveillé, prise de sang ect... et rien d'anormal.
C'est seulement un e semaine après sa naissance qu'il a commencer à aller moins bien, je l'ai donc emmené au urgence un vendredi soir vers 20h et là le début de la descente à commencer. Dès son arrivé au urgence il a été perfusé, puis monter en néonat ou il a été intubé. La première intubation n'a pas fonctionné, donc il a du être réintuber et là le medecin n'y arrivai pas, il a du appeler un collègue chez lui, çà a pris du temps. Pendant tout ce temps j'étais en salle d'attente seule car mon mari était en déplacement et devait prendre l'avion pour rentrer. en milieu de nuit la pédiatre vient me voir pour me dire qu'il y a deux hypothèses, soit méningite soit maladie métabolique.
Je reste toute la nuit avec mon bébé, au matin changement de pédiatre de garde et celle ci remarque qu'il fait des mouvement anormal avec une de ses jambes, un mouvement de pédalage, de plus il n'a pas dormi depuis la veille au soir, il essaie de pleurer mais la sonde l'en empèche.
Je rentre chez moi prendre une douche, à mon retour il a des liens au mains et pieds, on me dis qu'il convulse et qu'il essaie de se désintuber, la méningite est la piste la plus probable au vue de l'évolution. On le met sous morphine et sous anti convulsivant, il s'endort, son papa arrive jamais plus non le reverront eveillé.
S'en suit une semaine et demi d'examen en tout genre, echograpie transfontanellaire, Electro encéphalogramme, Irm, a chaque fois les résultats sont mauvais, nous tombons un peu plus profond chaque jour mais aussi vite nous reprenons espoir dans l'examen du lendemain, jusqu'au jour de l'irm.
Ce jour là nous avons appris que ce cerveau avait subi de nombreuses lésions, que l'évolution la plus probable est une survi mais des handicap très sevère, handicap moteur et cérébraux( notre bébé ne saurait pas marcher, pas parler , pas penser, il passerait sa vie dans un lit) Nous ne voulions pas çà pour lui.
Le smedecins ont voulu le débranché, pour nous c'était trop dur, alors ils ont seulement baisser la morphine te les anticonvulsivants qui font dormir, normalement si théo n'avait pas eu d'ateinte trop sévère il aurait du se réveiller, mais aucune amélioration.
la morphine a donc été remise pour éviter qu'il souffre et était augmenter un peu tout les jours pour qu'il s'en aille tout doucement. Cela à mis une semaine , pendant ce temps nous l'avons baptisé, nous avons rencontrer un medeciin qui avait vécu une histoire similaire avec une de ses filles, nous avons rencontrer une psychologue, cela nous a permis de faire murir notre décision et de savoir que la décision que nous avions pris pour lui était la bonne.
Nous avons passer beaucoup avec notre petit trésor,nous lui avons beaucoup parlé, nous lui avons dis qu'on l'aimait très fort, nous lui avons expliqué ce qui ce passait et pourquoi nous avions pris cette décision. Le 27 juillet, Théo a fait un malaise, le pédiatre de garde à décider d'enlever l'assistance respiratoire. Il est rester dans nos bras pendant presque 5 heures le temps qu'il s'en aille tout doucement.
Notre petit trésor est devenu un petit ange.

C'est un combat difficile de vivre après çà mais nous lui avons fait la promesse de nous battre alors c'est que nous faisons. Malgré tout, je suis souvent et pleure régulièrement, il me manque tellement...mais il vrai que le temps apaise les douleurs.

Voilà mon histoire et celle de théo qui malgré sa courte vie a su illuminuer le coeur de ses parents. Nous essayons a présent de mettre un deuxième bébé en route mais pas de retour 6 mois après l'accouchement alors j'ai débuter un traitement duphaston et clomid... nous verrons ce que l'avenir nous réserve.

Je vous souhaite beaucoup de courage et garder en tête que la vie vaut malgré tout le coup d'etre vécue

[Emilie_Romain]

Petite puce te voilà grande soeur
Veille bien sur ta famille Naléa.
Je pense chaque jours à toi.

[Emilie_Romain]

Un aujourd'hui pour toi petit ange...
Tu devrait être là pour souffler ta première bougie, mais tu n'es pas là...
Je pense bien fort à toi

[jess78520]

prisca,
ton message est très touchant, j ai beaucoup pleuré en le lisant...quel courage et quelle force, je suis maman d un petit Noa qui a eu cinq mois et c'est un cadeau de la vie
je te souhaite de vite redécouvrir ce bonheur
mille pensées

[Bibine91]

Merci Emilie... Merci pour elle.

Et oui effectivement mon ange, 1 an aujourd'hui... C'est dur. A cette heure ci il y'a un an, tu avais tout juste 1 heure et tu luttais pour vivre pendant que les médecins luttaient à t'intuber. Nous ne savions pas encore toi et moi, que nous serions bientôt séparées.
Dans 3 jours ça fera un an que tu es décédée...
1 an que ma vie a basculé, 1 an de souffrance, tristesse, survit... Mon amour pour toi n'a pas changé et ne changera jamais. Je t'aime à l'infini et je t'aimerai toute ma vie.
Tu me manques tellement... si tu savais...

Je ne t'oublies pas, tu le sais j'espère. Tu es dans mon coeur a jamais et me suit dans chacune de mes pensées.

Je suis certaine que tu veilles sur ta petite soeur mon ange...

[boubou2109]

Bonsoir,votre histoire m'a énormément touchée.La douleur que l'on ressent est indescriptible,la vie n'a plus de sens on est comme déconnectée.Je compatis à votre douleur car j'ai moi aussi perdu un petit garcon de la msn, il avait 5 semaines.quand j'ai perdu mon bebe je me rends compte maintenant que j'étais comme déconnectée de la vie réelle avec ma peine.Heureusement j'ai une fille de 8 ans que j'aime de tout mon cœur pour elle je me suis forcée à aller mieux ce qui n'a pas ete facile.On souffre toujours mais on ne le montre pas!J'ai aussi pensé à en finir mais je me suis dit que ma fille avait assez souffert de la perte de son petit frère.Je ne pouvais pas lui infliger un autre malheur.Je suis de nouveau enceinte aujourd'hui et espère que tout ira pour le mieux! Peur que l'on me prenne mon bebe une deuxième fois.Je pense à mon enfane chaque jour depuis qu'il nous a quittés (29/10/2010).Parfois je me réconforte et me dit que c'est comme dans les films et qu'il est un ange à côté de moi.Car c'est ce qu'il est mon ange a moi !!' Je vous souhaite énormément de courage et espère que mon message a pu vous aider un petit peu.Si vous avez besoin de parler n'hésitez pas.Bonne soiree

[Bibine91]

Merci beaucoup pour votre message.
Je suis sincèrement désolée pour votre petite ange.. Pleins de douces pensées vers lui.
Je vous souhaite une belle grossesse, espérant que tout ira bien !
Courage à vous et pleins de bonne chose

[boubou2109]

Je vous remercie c'est gentil.