IMG prévu le 02/04/2013 :'(

[NickyLeila]

Bonjour à toutes, je suis maman d'une petite fille de 18 mois et enceinte de 18 SA à ce jour. Si je vous écrit aujourd'hui c'est que j'ai appris une mauvaise nouvelle

Ma première écho a eu lieu le 20/02/13, on a detecté une megavessie et une dilatation des reins ... ensuite j'ai eu un rdv le 26/02/13 pour vérifier. Lors de cette deuxième écho résultat idem. On me fait une biopsie de villosité le jour même afin de vérifier si mon bébé n'est pas atteint d'une trisomie (= megavessie détecté lors du premier trimestre peut être le premier signé d'une trisomie 12, 18 ou 21). Une semaine d'attente et là on m'annonce que ce n'est pas une trisomie. On me dit de revenir le 22/03/13 pour vérifier l'évolution.

Les semaines sont longues et le jour J arrive. Mon mari me dit en partant qu'il y croit, qu'il est certain que sa petite fille tient le coup (il faut savoir que mon mari rêve d'un garçon mais on est persuadé que c'est une fille).

On arrive sur place, on me demande immédiatement de m'installer. L'écho commence et le visage de l'échographiste se décompose, idem pour la sage femme. On me demande de me rhabiller et m'installer à coté.

Je demande quand même si j'attends une fille ou un garçon. Finalement c'est un petit gars ...

On me dit que la vessie s'est agrandit ; elle envahit complètement l'abdomen ne laissant plus de place aux aux autres organes. Les reins ne fonctionnent presque plus et s’arrêteront de fonctionner d'ici quelques jours. De plus bébé n'a presque plus de liquide amniotique car il l'avale mais la vessie ne se vide pas.

La conclusion est donc que je peux aller à terme mais que mon bébé ne vivra que quelques heures (avec un peu de chance). On me conseille pour notre bien de tous les deux d'interrompre la grossesse.

Voilà ce qu'on m'a annonce le 22/03

Je ne m'y attendais tellement pas, je pensais que mon bébé, mon fils Angel, s'en sortirait

J'ai eu rendez-vous hier pour régler les "formalités". Je dois aller chercher un médicament ce dimanche 31/03 et je me fais hospitaliser mardi 02/04/2013 pour l'IMG

Je ne sais quoi faire, j'ai l'impression qu'il s'agit d'un cauchemar mais la réalité est bien là. J'ai l'impression de devenir dingue, je me sens tellement coupable pour mon fils.

Je ne sais pas comment je vais surmonter cette épreuve. Je me dois de rester forte pour ma fille, mais le pire reste à venir :'(

[thais00]

coucou

je n'ai personnellement jamais entendu parler de cette malformation.
j'ai vécu une ITG l'année dernière a la même période de grossesse de toi, malformation cardiaque sévére et maladie incurrable révélée par la biopsie du throphoblaste. Je sais donc tout ce que cela implique et le drame que tu t'apprêtes a vivre.

ma question va peut etre te paraitre a coté de ce que tu ressens, mais je suppose que tu as du penser a demander un second diagnostic à un autre généticien/échographe? car ce diagnostic me semble lourd et fondé sur le seul jugement médical de ton échographe.
Est il sur qu'il n'existe aucune solutions à cette maladie??
Je suppose que tu as du chercher des témoignages d'autres maman avec les mêmes malformations??

Je te souhaite pleins de courage pour les prochains jours qui arrivent.

Si tu as des questions sur le déroulé de la procédure d'ITG, n'hésite pas a les poser.

de courage

[Missti]

"Je vous en prie, ne me demandez pas si j'ai réussi à le surmonter,
Je ne le surmonterai jamais.
Je vous en prie, ne me dites pas qu'il est mieux là où il est maintenant,
Il n'est pas ici auprès de moi.
Je vous en prie, ne me dites pas qu'il ne souffre plus,
Je n'ai toujours pas accepté qu'il ait dû souffrir.
Je vous en prie, ne me dites pas que vous savez ce que je ressens,
A moins que vous aussi, vous ayez perdu un enfant.
Je vous en prie, ne me demandez pas de guérir,
Le deuil n'est pas une maladie dont on peut se débarrasser.
Je vous en prie, ne me dites pas que Dieu n'inflige pas plus que ce que l'homme peut supporter.
Je vous en prie, dites-moi simplement que vous êtes désolés.
Je vous en prie, dites-moi simplement que vous vous souvenez de mon enfant, si vous vous rappelez de lui.
Je vous en prie, laissez-moi simplement parler de mon enfant.
Je vous en prie, mentionnez le nom de mon enfant.
Je vous en prie, laissez-moi simplement pleurer. "

Rita Moran.

Mes pensées vous accompagneront en ce triste 2 avril.

[NickyLeila]

[font=Arial]Coucou Thaïs, merci de ta réponse. Je n’avais jamais entendue parler de cette malformation avant non plus, ensuite en effectuant quelques recherches j’ai trouvé pas mal d’informations. Si j’ai consulté un autre médecin pour un deuxième avis ? Bien évidemment … Je suis au courant depuis plus d’un mois maintenant, j’ai vu ma gynéco, 2 échographes différents, une chef de service qui enseigne également à l’Université et encore une autre dame spécialisée. Toutes me disent la même chose ; en mettant mon enfant au monde en supposant qu’il ait « toutes les chances de son côté » aura une insuffisance rénale sévère ce qui veut dire dialyse etc. dès la naissance … sauf que les reins de mon bébé ne tiennent pas le coup car la vessie ne se vide pas du tout. Il faut savoir que la vessie est tellement grande que l’on ne voyait presque rien d’autre lors de l’écho. On ne voyait que cette tache noire je sentais mon bébé bouger de temps en temps mais là plus rien, on me dit qu’il n’a presque plus d’espace, quasi plus de liquide amniotique.

Il n’y a aucune solution, sinon je tenterais le coup ! Je refuse de faire souffrir mon Amour

Je viens de me renseigner auprès de pompes funèbres pour prendre en charge mon enfant. C’est tellement horrible comme situation. J’ai l’impression de devenir dingue et je ne supporte plus rien. J’ai même l’impression qu’en écoutant certaines personnes de mon entourage qu’ils ressentent « la même douleur » que moi, quand je les ai au téléphone ils pleurent plus que moi-même et ça m’insupporte, comme-ci c’était leur enfant :( ils ne se rendent pas compte.

Je me pose tellement de questions … comment se déroulera l'accouchement vu que mon Ange est encore minuscule, à quoi ressemblera mon fils ? ... je suis paumée

Merci à toi !

& merci à Missti pour ce poème !![/font]

[thais00]

j'espère que ma question n'a pas été trop maladroite pour toi...
je me permettais de te poser la question, car ma collègue de boulot a eu un discours très alarmistes lors de sa deuxième écho il y a deux ans. l'échographe avait interpreté des choses très lourdes, lui disant qu'il fallait envisager une ITG, et qu'il y avait peu d'espoir pour son bébé. Elle a été consulter un second spécialiste, qui lui a dit que tout allait bien... qu'il ne fallait pas s'inquiéter, etc... aujourd'hui sa fille a deux ans et se porte a merveile...
dès fois on se sent tant désarmé face à l'annonce d'un tel diagnostic que l'on ne pense pas a faire la démarche d'un second diagnostic.
Je suis bien désolée pour toi que tous fassent le même constat.

pour ce qui est de ton accouchement...
certes ton bébé sera plus petit, mais il sera déjà tellement bien proportionné... juste un petit être "miniature", mais déjà tellement beau.
Si tu le peux, si tu en as la force et le courage (chacun fait comme il peut a ce moment là) je t'encourage vivement à demander à le voir... moi je le voulais très fort, mon conjoint ne s'en sentait pas la force... et finalement, mon fils était tellement marqué par sa maladie que les médecins nous l'ont simplement déconseillé... en nous disant que ce ne serait pas bénéfique pour notre cheminement futur dans notre deuil.
aujourd'hui c'est un grand vide pour moi... mes souvenirs sont entachés de cette absence, et de ne pas avoir pu le tenir dans mes bras, le voir, et m'impregner de sa douceur... c'est la chose la plus dure qui reste marquée dans mon esprit...

comme toi nous avons choisi de nous occuper nous même des obsèques de notre enfant. cela a été un moment très dur, mais primordial dans notre role de parent. et nous ne le regrettons pas. aujourd'hui notre fils est enterré au cimetière de notre village et nous pouvons lui rendre visite a chaque fois que nous en éprouvons le besoin. c'est essentiel pour nous.

concernant la "naissance" de ton fils, le déroulement sera a l'identique d'un accouchement normal (péridural, etc). j'ai personnellement eu des contractions d'intensité normale, mais le travail a été super rapide (1h30). mais pour avoir lu énormément de témoignage d'autres mamans ayant vécu le même drame, je prend cette durée comme un cadeau. certaines ont passé la journée complète en salle de travail car le travail ne se faisait pas. c'est donc assez aléatoire.
normalement, tu seras bien entourée. les équipes médicales sont très sensibles dans ce genre de situation et on te proposera aussi un suivi psychologique pour t'aider dans le cheminement de ton deuil.

de même se posera la question de savoir si vous souhaitez faire inscrire votre enfant sur votre livret de famille ou pas (certains ne le souhaitent pas, pour d'autres c'est une évidence) . mais a partir du moment ou vous souhaitez vous occuper vous même des obsèques de votre fils, il faut que vous fassiez la reconnaissance en mairie pour pouvoir récuperer son corps et décharger l'hopital des formalités de l'enterrement.

les proches cherchent a nous aider du mieux qu'ils peuvent. personne parmis eux bien souvent n'a vécu ce que tu t'apprete a vivre. et c'est dur de pouvoir accompagner quelqu'un qui perd une partie de soi. on a beau s'imaginer la douleur que cela peut provoquer... on ne peut y parvenir que lorsque l'on vit la chose...
le vide est immense, dévastateur. et il n'y aura rien ni personne qui pourra appaiser la peine que l'un et l'autre vous ressentirez.
mais leur démarche est normale. avec le temps tu apprendras a supporter la façon dont ils peuvent témoigner leur dévouement pour vous.

le petit message de missti est fort de sens et reprend enormément des sentiments que l'on vit au travers de cet épreuve.
je te souhaite une nouvelle fois beaucoup de courage.
et s'il y a d'autrs questions que tu te poses, tu trouveras toujours du monde ici pour y répondre.

[anna39500]

Bonjour nickyleila je n'ai pas vécue ton malheur je ne peux qu'imaginé cette souffrance attroce et en ce jour maleureux sache que je pense à toi je n'aurai jamais les mots qui te consoleron mais mes pensées sont avec toi le papa et ce petit bout

[thais00]

douces pensées pour ton ange...
courage a tous les deux pour affronter ce terrible moment

[NickyLeila]

Coucou Thais,

J’ai accouchée de mon petit garçon, Angel, ce mardi 2 avril 2013 à 18h14.

L’accouchement a été très dur, je n’ai pas voulu de péridurale, je tenais à me rappeler de chaque détail car je ne veux rien oublier. Mon placenta ne descendait pas après que mon bébé soit né, j’ai dû rester 3 heures couchée les jambes en l’air, ils ont envisagés de m’emmener en salle d’op pour une anesthésie générale afin de le récupérer. J’ai prié pour qu’il descende de lui-même et 2 poussées plus tard c’était ok. J’ai perdu énormément de sang mais j’avais l’impression que ce n’était rien à côté de ce que mon bébé avait subi. Les contractions avaient été tellement fortes que j’ai failli perdre connaissance à plusieurs reprises. La douleur physique et morale accumulé me donnait l’impression que j’allais partir avec mon fils …

Mon bébé d’amour pesait 200 grammes pour ± 20 Cm. Il était tellement beau. Mon mari et moi l’avons gardé un peu moins de 2 heures près de nous et malgré la douleur que l’on ressentait, on a profité de chaque seconde. Il avait le nez de son papa, comme ma fille. Une belle petite bouche, de magnifiques petites mains parfaitement formées et de longs doigts, comme maman. Le laisser partir m’a déchirée le cœur

Je voulais le garder près de moi, l’embrasser, lui donner tout mon Amour.
J’ai quittée l’hôpital le soir même, il m’était impossible de retourner dans ce couloir avec les autres couples devenus tous justes parents et entendre d’autres bébés pleurer. En rentrant chez moi je me suis sentie vide, une partie de moi est restée là-bas. Je me sens tellement coupable

Notre petit garçon sera inhumé ce 08/04/13 à 11h ...
Il sera enterré dans un beau petit cercueil blanc.

J'ai l'impression de mourir, je me sens tellement vide, coupable. Si ma fille ne ferait pas partie de notre vie je le rejoindrait de suite ... j'ai tellement de mal à accepter la situation

[thais00]

ça ne te consolera surement pas, ça n'adouciera pas non plus ta peine, mais dit toi que tout ce que tu ressens est un cheminement normal. Cela fait a part entière partie de ce long, très long et très douloureux processus qu'est le deuil périnatal...
les premières heures, les premiers jours, on a juste envie de rejoindre cette partie de notre corps qui nous a si injustement quitté, cet enfant que nous avons tant désiré, et en qui nous avons placé tant et tant de choses...

je viens tout juste de rentrer du cimetière ou je suis passée arroser les petites fleurs que nous venons de planter le week end dernier sur la tombe de notre fils, mon mari et moi... pas une seule fois je ne peux y aller, sans avoir des larmes qui remontent a mes yeux... et sans repenser a ce petit bébé qu'il serait aujourd'hui si la vie ne lui avait pas mis de barrière...
mais aujourd'hui j'ai appris a dépasser ma colère de cet évenement. j'ai appris a vivre avec. nos enfants sont ma force, ma raison de vivre et ta fille te poussera vers l'avant et pour elle tu trouveras en toi toutes les forces nécessaires pour réaffronter la vie. et même si ce combat est long, ponctué de haut et de bas, tu y parviendras.
tu garderas toujours en toi ces heures que tu as passé avec ton fils dans tes bras. il est devenu la quietude de votre foyer, il sera l'ange qui gardera votre maison et prendra soin de vous.

je te souhaite une nouvelle fois beaucoup de courage, car la journée qui vous attend mardi sera très dure, peut etre même plus dure que celle du jour de ton accouchement. c'est en tout cas le sentiment que j'en garde personnellement. en revanche, après, j'ai ressenti un réel appaisement. J'ai quitté le cimetière ce jour là en me disant que nous avions fait ce qui était le plus sage et le plus doux pour notre fils. et que tous les choix que nous avions fait mon mari et moi depuis que nous avions pris la décision d'accepter l'ITG étaient ce que nous pouvions lui offrir de meilleur.
je penserai bien a toi mardi

[louisabastien]

comme je te comprend moi aussi j'ai du subir une img il y'a bientot 11mois : le 15 mai 2012, je t'assure que le temps adoucira ta peine et que les envies de rejoindre Angel disparaitront et tu penseras à ton fils en souriant, mais pour ça il te faudra du temps, beaucoup de temps. bon courage à toi