grossesse, leucémie et interféron

[latiote]

Bonjour,
Il y a bientôt 7 ans, une leucémie myéloïde chronique a été détectée chez moi lors de ma première grossesse. La maladie était à un stade trop avancé pour qu'on me laisse terminer ma grossesse (qui n'en était qu'à environ 6-7 semaines). A mon plus grand désespoir (j'avais fait une FC 1 mois de retomber enceinte), il a donc fallu que je subisse une IMG.
Jusqu'à présent, la chimio ne me permettait pas de tenter une nouvelle grossesse car elle pouvait entraîner des malformations chez le foetus.
Mes analyses de sang était étaient bonnes depuis plusieurs années mais la maladie est toujours présente.
Mon plus grand malheur n'était pas d'être malade mais bien de ne pas pouvoir avoir d'enfants !!!!
Et puis, au mois d'octobre, j'ai décidé d'arrêter la chimio. Mon hémato m'a dit OK mais par contre dès le début d'une grossesse, je devais passer sous interféron.
L'année 2010 a très bien commencé car à l'heure actuelle, je suis à 13 SA. J'ai déjà passé 3 échos et tout a l'air normal.
Par contre, j'ai un peu de mal avec l'interféron. Ca me fatigue énormément et mon médecin ne m'arrête pas. Le lendemain de l'injection, je dors presque toute la journée !!!!
Si vous avez été ou êtes dans mon cas, j'aimerais bien avoir vos témoignages pour savoir si votre grossesse s'est bien déroulée.
Merci beaucoup

[fleurensucre]

bonjour,
je suis désolée de ne pouvoir te répondre, mais je souhaitais te témoigner mon admiration devant ton courage...
bébé va etre vraiment chanceux d'avoir une maman si battante...
j'espere que tu auras ta réponse rapidement!!

si ton médecin ne veux pas t'interrompre, vois avec ton gynéco... il sera peut etre plus compréhensif...

bisous

et tiens nous au courant

[mari55]

bonjour,

je suis moi aussi enceinte, de 13 SG, et sous intrferon (roferon (alpha a)).
pour moi, c'est par rapport à une thrombocytemie essentielle, c'est une maladie hématologique dans laquelle on produit beaucoup trop de plaquettes, sans traitements je suis à 1,5 millions alors que la norme est de 150 000 à 400 000, mais toi tu dois savoir ca.
Avant le projet grossesse j'était sous cytoreducteur (chimio) (hydréa), le début de l interferon était difficile puis petit à petit ca allait mieux mais depuis que je suis enceinte c'est à nouveau bien fatiguant et je suis pas sure que je vais encore pouvoir travailler bien longtemps, surtout quand je fais mon injection et que le lendemain je dois me lever à 5h30! (je suis infirmière).

et d'ailleurs c'est qui ce medecin qui veut pas t'arreter? ca se voit qu il n'a jamais était enceinte et qu il s'est jamais fait une injection!!

je ne sais pas pour toi mais parfois je me fais des petits coups de stress sur les conséquences de l interferon sur le bébé.. mais j'ai lu pas mal d'articles qui disent que jusque là toute les études sont positives.. et puis je me dis que l inteferon est une molecule qui est naturellement présente dans notre organisme...
et puis quand on l a vu à l'echo bouger comme un pti fou c'était super rassurant aussi

en attendant ton éventuelle réponse je te souhaite de bien te porter et de prendre bien soin de toi...

[mari55]

ah oui et mon hémato me dit tout le temps:

" je suis à la tete de 10 bébés inteferon et ils vont tous bien!!"

J'aime bien ca me rassure

[latiote]

Je suis contente de trouver quelqu'un qui soit dans la même situation que moi (même si ce n'est pas la même pathologie). Cela permet d'avoir un autre écho que celui du médecin !!!
J'en suis à ma 7ème semaine d'injection et j'espère toujours que les effets secondaires vont aller en s'arrangeant. Bon, en même temps, je n'ai pas trop à me plaindre : hormis le lendemain de l'injection où je suis toujours très fatiguée, je n'ai pas d'autres symptômes ! Et d'après l'hémato, c'est plutôt bien car il s'attendait à pire (faut dire qu'il m'a toujours dit ça à chaque changement de chimio). J'ai essayé de lui faire confiance quand il m'a dit qu'il n'y avait pas de risques pour le bébé mais j'avoue que j'ai toujours des doutes. Surtout quand j'ai lu la notice du médicament (Pégasys). Il est indiqué qu'il ne faut pas tomber enceinte au cours du traitement, et même qu'il faut faire un test de grossesse tous les mois pour prouver qu'on n'est pas enceinte . Etrange......
De toute façon, je serais suivie plus que la normale. Je dois faire une écho à la 18ème semaine et une à la 22ème. Mais pour le moment, je dois trouver un nouvel échographe car celui que je suis allée voir pour l'écho du 1er trimestre ne veut pas me suivre car il ne s'en sent pas capable ! Je suis un cas trop risqué !!!!!! Je suis donc dans l' attente d'en retrouver un autre qui veuille bien me suivre.
J'espère en tous cas que tout se passera pour toi et que ta fatigue va s'estomper un peu. Tu ne peux pas avoir d'aménagements d'horaires au boulot ?
Bon courage

[mari55]

par rapport à la notice de l interferon c'est normal, pour qu un médicament est l autorisation de mise sur le marché (AMM) il faut faire des tests avant que le médoc ne soit commercialisé, c'est à dire une population qui essaye le médoc sur une période donnée, hors évidemment aucune femme enceinte ne serait prête à prendre un médicament en cours d'étude comme celui la pour faire des tests gratuitement alors qu il n'est même pas validé. du coup légalement ils sont obligés de marquer qu il ne faut pas le prendre pendant la grossesse puisque aucun test n'a pu être fait.

par la suite les médecins se base sur les femmes qui n ont pas pu faire autrement (comme nous)et ce qu ils ont pu observer.mais ont n'est pas les premières et il y a pas mal de pathologie qui sont concerné par l interferon.

tu peux aller sur le site du CRAT,c'est eux qui référencent les effets, les médocs sur la grossesse. lien sur interferon:
http://www.lecrat.org/articleSearch.php3?id_groupe=12

est ce que tu connais le site la ALTE? c'est une assoc et ca regroupe les syndromes myeloproliferatifs: thrombocytemies, les maladie de vasquez, et leucemie myeloide chronique, même si c'est pas pareil toutes ces maladies sont assez proches quand même.. http://alte-asso.org/fr/index.html

mais je te comprend tout à fait, c'est pénible de pas être comme tout le monde et de ne pas pouvoir profiter de la grossesse sans s'angoisser.

l'important c'est que quand notre bébé sera né et en bonne santé on témoigne pour que les femmes à venir soient toujours un peu plus rassurées.

en tout cas de mon coté je vais pas attendre des mois pour m'arrêter, et franchement tu devrai pas te priver... on peut pas dire que c'est une grossesse un peu compliquée et obliger à aller bosser...

est ce que t'es sur Paris? parce que je connais une écho qui est super, et sinon de toutes façons si tu trouve pas en ville il faut qu ils te les fassent à l hôpital.

porte toi bien et à bientôt j'espère pour avoir des news..

[raya1982]

Bonjour, je suis dans la même situation que toi, je suis enceinte depuis 3.5 mois, j'ai eu leucémie,j'étais sous un traitement de Glivec 400, et après 7 ans, j'ai réussi de convaincre mon médecin pour mon projet de bébé, il n'était pas trop d'accord au départ, après il m'a cédé, à condition de faire les piqures d'interféron. Je suis sous ce traitement depuis le mois d'octobre 2009, je te comprends à 100%. Ce traitement me fatigue énormément, mais je suis tellement heureuse d'être enceinte! Ma grossesse se passe bien. Je serai contente de garder le contact avec toi, si tu le veux.

Soit forte!

Amicalement.


Raya raya.leroy@free.fr

[alex.1605]

Bonjours je m'appelle Alexandra j'ai 25 ans, on ma décelé une lmc en mars 2008, je suis en rémission moléculaire majeur presque totale, et mon souhait le plus cher ai d'avoir une grossesse, j'ai l'accord de mon hématologue mais le souci c'est que je suis sa plus jeune patiente et la seule qui désire une grossesse du coup je n'est pas beaucoup d'information (par contre elle ma dit qu'elle me métrait en relation avec une spécialiste (ce qu'elle na pas encore effectuer) et que je ferrait parti d'une études clinique).
J'aurai aimée savoir pour vous comment sa ce déroule, avoir vos conseille...
Félicitation pour vos grossesse
Amicalement

[raya1982]

bonjour, Alexandra, j'ai lu ton message sur le forum, et je voulais partager avec toi mon bonheur d'être une mère. je me soigne de la leucémie lymphoblastique aiguë avec un chromosome Philadelphie depuis 2003. Je suis toujours pas en rémission biologique.Mais je continue ma vie, comme si je n'étais pas malade. Aujourd'hui, j'ai 28 ans. Moi aussi, j'avais très envie d'avoir un enfant. Mais mon hématologue n'était pas d'accord avec moi, car c'était très dangereux, risque de rechute. j'étais sous Glivec. Avec ce traitement, on peut oublier d'avoir un enfant normal. Un jour, j'ai dit à mon médecin, que j’arrête le traitement, car j'ai envie d'avoir un enfant, même si c'était risqué pour ma vie. Et en ce moment, il m'a parlé de l'interféron. Il fallait attendre 3-4 mois, pour voir, si avec l’interféron la leucémie reste stable. Et après il m'a donné le feu vert, il m'a dit que maintenant c'était à moi de prendre la décision. Et pour moi, c'était déjà tout décidé. Un mois après, je tombe enceinte. Je vois mon gynécologue tous les 15 jours, mon hématologue pareille. J'ai toujours peur d'avoir la rechute pendant la grossesse. Le Dieu m'a protégé, je suis allée jusqu'au 8 mois et une semaine, aujourd'hui j'ai un bébé tout mignon et en bonne santé. Et je suis la plus heureuse maman au monde. Et je te souhaite de connaître ce bonheur!!!

[praoli]

Bonjour à toutes !
Je viens d'être diagnostiquée d'une LMC sachant que je suis enceinte de 3 mois.
Après une attente interminable où on me parlait d'avortement, je vais pouvoir garder mon bébé.
Mon hématologue me met sous interferon alpha avec au départ une injection par jour. Je serai ensuite sous Glivec après l'accouchement.
Je voulais avoir des témoignages de personnes ayant suivi le traitement interferon : j'ai lu que c'était très fatigant, vais-je pouvoir continuer à travailler avec une injection par jour ?
Pensez-vous que je pourrai rapidement baisser la fréquence des injections ?
Pour celles ayant accouché, votre bébé est-il en bonne santé et avez-vous mené votre grossesse à terme ?

Merci beaucoup par avance de vos réponses