grossesse, leucémie et interféron

[latiote]

j'ai été mise sous peginterféron à environ 2 mois de grossesse avec 1 injection par semaine et à une dose très faible (45 microgramme).
mais ma maladie était à peu près stabilisée.
j'ai été fatiguée au début des injections puis au bout de quelques temps, ça a été beaucoup mieux et j'ai même demandé à l'hémato de rester sous interféron après l'accouchement mais il n'a pas voulu car ce n'est pas le meilleur traitement pour la LMC.
du coup, après l'accouchement, on m'a repassée sous sprycel (vu que je ne supporte plus le glivec).
le bébé se porte merveilleusement bien ! il est en pleine forme et pousse très très bien ! je pense qu'il n'y a pas trop d'inquiétude à avoir pour ça mais bon après chaque cas est différent

[praoli]

Merci beaucoup pour ta réponse Latiote !
Je commence les injections ce soir et je stresse un peu...
Prenais-tu un doliprane avant chaque injection pour éviter le syndrome grippal ?
Pourquoi ne supportes-tu pas le glyvec ?

[latiote]

au début,on m'avait effectivement dit de prendre du paracétamol avant les injections mais en fait, je n'ai jamais eu de symptôme grippal alors j'ai vite arrêté.
j'ai eu pas mal d'effets secondaires avec le glivec et mes résultats sanguins stagnaient alors c'est poue ça qu'on m'a passé sous sprycel. du coup, beaucoup moins d'effets secondaires et en plus, depuis ma grossesse mes résultats se sont nettement améliorés. les médecins n'y comprennent d'ailleurs pas grand chose ! une grossesse, ça bouleverse tellement de choses !
bon courage pour tes injections, j'espère que ça se passera bien !

[praoli]

à toutes,

Cela fait 10 jours que j'ai une injection par jour et c'est très dur. Je suis épuisée, j'ai essayé de continuer à travailler mais j'ai dû arrêter et depuis les journées sont longues...
Je sombre souvent dans le sommeil mais ne me sens pas beaucoup mieux après, j'ai un peu perdu l'appétit et je n'ai plus de courage pour rien.
C'est très dur...
Je sais que c'est le pire moment à passer mais je n'en peux plus de ce traitement.

Comment avez-vous fait pour tenir ?

[praoli]

à toutes !

Je suis maintenant à 7 mois de grossesse : tout va bien, j'ai moins d'injections mais ça reste fatigant.
J'avais une question car au départ mon hématologue m'avait dit dans un premier temps qu'après l'accouchement il me serait possible d'interrompre le traitement quelque temps si je souhaitais allaiter mon bébé, mais à présent il a l'air de plus mettre en avant les risques de cette interruption et je ne sais pas quelle décision prendre.
Allaiter est très important pour moi et je pensais pouvoir le faire au moins 6 à 8 semaines.
J'ai lu qu'il était toujours délicat d'arrêter le Glivec pour le reprendre ensuite car la maladie peut revenir, mais là je passerai de l'Interferon au Glivec donc ce n'est pas exactement pareil.

Avez-vous été confrontées à ce choix ?
Merci d'avance de vos réponses !

[latiote]

mon hémato m'avait dit dès le début que je ne pourrais pas allaiter alors je m'étais faite à l'idée. le principal pour moi était d'avoir un bébé en bonne santé alors ça ne m'a pas dérangée.
j'attaque le 6ème mois de ma nouvelle grossesse et tout se passe bien. toujours 1 injection par semaine de peg interféron. je suis beaucoup plus fatiguée que pour la 1ère mais je pense surtout que ça vient du fait que les grossesses sont rapprochées et que mon fils (qui n'a que 11 mois) demande beaucoup d'attention !
bonne continuation et tiens nous informés de la suite

[praoli]

Merci pour ta réponse.
Moi aussi mon aîné me demande beaucoup d'attention (16 mois) et ça me fatigue.
Heureusement il va bientôt aller à la crèche (j'ai eu une place grâce à la leucémie, pour une fois que ça sert à quelque chose !)

Bon courage pour la fin de ta grossesse !

[fannielapointe]

allo a toutes,

je viens d'apprendre que je suis enceinte, mais je suis sous sprycel...y a t il quelqu'un qui a continué sa grossesse même en sachant que'elle avait pris de sprycel au début? évidemment depuis que je sais, j'ai stoppé la médication.

Le hic c'Est que j'ai déjà essayer de tomber enceinte à l'automne en arrêtant mes médicaments avant pour que tout soit sécuritaire pour le bébé, ça n'Avait pas marché...

et la je suis enceinte...quoi faire???

[praoli]

Bonjour Fannie,

C'est fou que tu écrives maintenant, je suis moi aussi à nouveau enceinte !
Alors de mon côté mon hématologue m'avait fait arrêter le Sprycel 1 mois avant de commencer les essais bébé...donc je ne sais pas quoi te dire.
A priori il m'avait parlé d'environ 30 % de bébés avec une malformation quand les mamans avaient poursuivi le traitement pendant la grossesse...mais si tu ne l'as pris qu'au début, je ne sais pas s'il y a déjà eu des cas.

A ta place je demanderai à mon hématologue son avis mais je pense que je le garderai, en faisant des examens supplémentaires pour vérifier que tout va bien.
Combien de temps pendant la grossesse as-tu pris le Sprycel ?
Pourquoi avais-tu arrêté les essais entrepris à l'automne ? Ta leucémie était remontée ?

De mon côté, après trois mois sans aucun signal, la leucémie est remontée récemment et mon hématologue m'a mise sous Pegasys pour contrôler tout ça.

Donne-moi des nouvelles, je pour toi, ce n'est vraiment pas simple pour nous d'avoir des bébés, il faut se soutenir !!

[fannielapointe]

j'espere que tout ira pour le mieux pour toi, ta santé et le bébé. j'avoue que je me sens très seule la dedans, ici au Canada, ya pas un endroit où j'ai trouvé des gens avec les mêmes ''problèmes'' que moi.

Mêmes mon onco semble perdu a travers mon désir de bébé et les chances de malformations et tout. il me dit toujours non, non et non.
Donc après plusieurs négociations avec lui, a l'automne j'ai cessé complètement ma médication pour tenter de tomber enceinte, 2 mois au total. Comme ça n'A pas marché j'ai respecté l'entente et repris la médication, en me disant que je ré-essaierais l'An prochain, mais en insimination pour augmenter le chances de réussite.

Mais alors voilà que hier matin j'ai fait un test, et il est positif....Je sais q'il ne faut pas sous médication..mais je le désire tellement....

je rencontre mon onco mercredi..on va voir ce qu'il dit cette fois.

merci pour cet échange de vos expériences, ici je vois que c'Est tout à fait possible de réaliser mon rêve même avec la maladie