Grossesse et maladie de crohn

[Bibine91]

Coucou,

Pour le pentasa, j'ai fais des recherches sur internet et j'ai vu qu'au dela de 2gr par jour cela pouvait provoquer des malformations ou maladies plutôt ciblé sur les reins du bébé.
Je ne me souviens plus sur quel site. Mais bon en ce qui me concerne ma fille n'avait aucun soucis au niveau des reins.

Je suis sincèrement désolée pour tes fausses couches et j'espère que tu auras bientôt une bonne nouvelle avec un beau bébé en pleine santé à la clé très vite.

Je ne peux pas d'avantage te renseigner c'est très flou pour moi aussi :s Je n'ai pas de réponse.
Je viens aujorud'hui même de recevoir une nouvelle lettre de l'hôpital Necker du service génétique pour me donner de nouveau résultat: on me reconfirme qu'elle n'avait aucun problème génétique, que tout était normal...
Aujourd'hui je dois vivre sans savoir ce qu'il s'est passé... Je ne saurai jamais pourquoi elle est décédée, et aucuns médecins ne saura jamais me dire mon rôle dans tout ça.. Si oui ou non cela résulte de moi, mon traitement, ma maladie ou quelque chose que j'ai fais au début de ma grossesse qui aurait perturber son développement... C'est dur.
En tout cas merci .. Et vraiment, je te souhaite un beau bébé.

[Solkeena]

Coucou les filles !

Ça fait un bout de temps que je n’étais pas passée, le petit a maintenant 3 mois, il est très calme et vraiment adorable :)

Je ne suis pas passée parce que ma spondylarthrite c'est réveillée violemment pour laisser place à une magnifique poussée de Crohn... Mon gastro qui pensait pouvoir me laisser sans traitements encore quelques temps à dut me remettre sous Imurel en attendant de me remettre sous Humira... Je suis dégoutée... Mais bon c'est pas grave, juste des allez retour à l'hosto des prises de sang tous les mois pwaaah le train train d'avant ma grossesse qui revient au grand galop.

Je viens de lire vos messages, alors je vais poster mes petites réponses ^^

Mama :
Perso l'Humira m'a changé la vie, ça agit sur le Crohn et la spondylarthrite ! Le seul point contraignant c'est qu'il ne faut pas tomber malade et surveiller le moindre petit bobo pour éviter les infections (mais bon c'est pareil sous imurel)

Bibine :
Pour ma part on m'a arrêté tous traitements dès mes premières semaines de grossesse, je prenais à l’époque du Pentasa (et autre) que mon gastro a retiré.(mais ce qui s'applique pour moi ne s'applique peut-être pas aux autres)

Il est important pour nous "les crohniennes" d'avoir un suivit avec un gastro en qui on a une grande confiance, il faut que tu te fasse suivre sérieusement par quelqu'un en qui tu as confiance, moi ça m'a énormément aidé :)
Mon début de grossesse n'a vraiment pas été serein non plus (douleurs au ventre, petits saignements puis à 6 mois de grossesse on à détecté sur mon fils un rein polykystique)
Le rein polykystique de mon fils n'a rien a voir avec la maladie de Crohn ou les traitements que j'ai pu prendre, après en avoir parlé sur le forum avec d'autres mamans, j'ai eu la confirmation que cela pouvait arrivé même quand maman est en pleine santé.

Je vous laisse des liens bien utiles qui m'ont vraiment aidés tout au long de ma grossesse et qui me servent toujours quand j'ai besoin d’être rassurée ou que j'ai besoin de me renseigner sur notre maladie :
http://www.afa.asso.fr/forums.html (forum)
http://www.afa.asso.fr/les-mici/grossesse.html (petits renseignements sur la grossesse et le Crohn)
http://www.afa.asso.fr/les-mici/maladie-de-crohn.html (petits renseignements sur le Crohn)

Gros bisous à vous je repasserais régulièrement pour prendre de vos nouvelles :)
Bises bises

[Bibine91]

L'une de vous peut elle m'aider svp ?
J'ai fais une grosse poussée de crohn aujourd'hui (la total, maux de ventre affreux, vomissements, diarhée.. faillit faire un malaise tellement j'étais mal et j'avais mal), j'ai peur qu'elle me provoque une fausse couche ou un arrêt du coeur à mon bébé...
Est ce arrivée à l'une de vous ??

[zazoubelle]

Je ne sais pas du tout si Crohn peut provoquer une fc. J'avoue me poser moi-même la question après la mienne... mais je pensais plus aux traitements car je n'ai pas fait de poussée.

Le seul moyen de te rassurer, ou tout au moins de savoir plutôt que de t'angoisser à mort serait de consulter vite fait (urgences? Ton gynéco?) en expliquant ta maladie et le risque potentiel...

Tiens-nous au courant, et je très fort pour que tout aille bien...

[Bibine91]

Merci pour ta réponse.
Malheureusement si, une poussée de crohn en début de grossesse peut provoquer une fausse couche (spontanée , arrêt du coeur etc)
Car une poussée nous pompe toute notre énergie, et nos défense immunitaire ne sont plus seulement concentré sur la grossesse mais sur la maladie aussi...De plus la violence des poussées parfois peuvent provoquer un décollement du placenta ou autre..
je sais même qu'une forte poussée peut aussi provoquer des accouchements prématurés.
Je suis finalement allée aux urgences, j'étais trop inquiété, bébé n'a pas pâti de la crise. Son coeur battait toujours normalement !! ... On m'a dit de prendre du spasfon ou autre autre dès que j'ai mal au ventre pour essayer de parait une crise et repos pour récupérer,, puis bien s'hydrater après une crise pour récupérer des forces.

[zazoubelle]

Salut les filles!

Tout d'abord, bonne année 2012!

Ensuite, je passe pour vous apprendre que j'ai de nouveau eu la surprise de voir un hier sur mon test de grossesse!
Donc, début de grossesse, mais on ne s'emballe plus maintenant. Dans ma tête, je me blinde, et je ne me considère pas comme enceinte. On verra si j'atteins les 12SA et la première écho... et s'il est vivant à l'écho...
Bref, J+1 post et déjà en flippe! Ca promet...

Sinon, il y a quelques semaines, j'avais essayé de joindre ma nouvelle gastro pour savoir quoi faire de mon traitement en cas de gossesse. Elle ne m'a jamais recontactée.
Du coup, à partir d'hier, j'ai pris la décision de diviser par 2 le Pentasa, et je vais la harceler jusqu'à ce qu'elle me rappelle!

Bise à toutes et j'espère que vous vous portez toutes bien.... et vos petits bouts également.

[ange11]

Coucou Zazoubelle, félicitations pour ton beau !!

Moi je vois bientôt le bout, je suis à 31 SA + 1 aujourd'hui alors même si je suis sous surveillance pour risque de MAP à cause d'une future poussée de la maladie de Crohn.

C'est un beau petit mec, surtout ne désespère et dis toi que ta crevette va tenir, je croise les doigts pour toi !! Gros bisous et surtout reposes toi bien !!

[Bibine91]

Zazoubelle ! FELICITATIONS !!!

oui moi j'en suis à la fin de mon 4eme mois, j'entame le 5 eme dans une semaine et j'ai fais deux bonnes crises en début de grossesse pourtant mon bébé va très bien.
Il va s'accrocher ton loulou !!

[mokao63]

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Zazoubelle ! FELICITATIONS !!!

oui moi j'en suis à la fin de mon 4eme mois, j'entame le 5 eme dans une semaine et j'ai fais deux bonnes crises en début de grossesse pourtant mon bébé va très bien.
Il va s'accrocher ton loulou !!

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Bonjour les filles !

Je suis également atteinte de la maladie de Crohn, et enceinte de 26 SA + 3
Je ne prends aucun traitements, c'est volontaire.
J'ai une forme débutante, et j'essaye de gérer les poussées par de l'accuponcture et en faisant un régime sans fibres dés que je sens que mes intestins fatiguent.

Je vous avoue que je suis dans l'angoisse constante et je compte les jours qui passe, en me disant que ma fille gagne chaque jour un peu + de maturité, car j'ai peur d'accoucher prématurément.
Mon gastro me soutient dans mon refus de prendre les médicaments ( Depuis Aout 2011 j'ai toujours rien pris, même pas un Pentasa ) EN REVANCHE mon gynécologue m'a un peu secoué, en me disant que j'étais inconsciente, qu'en voulant pas prendre les traitements je pensais aider mon bébé, mais que je faisais tout l'inverse, que j'allais faire un bébé préma si je continuais; alors que je précise que ma grossesse se passe très bien, col fermé, bien souple , pas trop de contractions ...

On a par contre détecté une dilatation anormale des bassinets (partie du reins) de ma fille, et qu'elle vide pas sa vessie correctement.
J'ai rendez vous a la fin du mois avec un spécialiste.
J'ai vu sur les messages précédent que quelques maman malade de crohn, disait que ça leurs était arrivé, en particulier un rein polykistique. Vous pensez que ça peut être lié ?

J'ai trouvé cette vidéo, qui répond à pas mal de mes questions, c'est le président de L 'AFA (association pour lutter contre les MICI) et un spécialiste.

Regardez là, et faite passer à vos proches, je trouve que ça résume bien notre maladie :

http://www.vousnetespasseul.fr/?gclid=C ... fAodWC7Bfw

Bon courage à toute !
Donnez des nouvelles

[Solkeena]

Coucou les filles :)

J'espère que vous allez bien, je passe vraiment rarement, mon fils a 9 mois maintenant, je ne sais plus où donner de la tête

Mokao l’obstétricien à trouvé à mes 6 mois de grossesse un rein polykystique sur mon fils, ce qui est effectivement le cas, mon fils n'a qu'un rein fonctionnel en revanche on m'assure que ça n'est pas dut à la maladie de Crohn ni aux éventuels traitements même si je reste convaincu du contraire...
Il est surveillé assez régulièrement il a des échographies à faire c'est indolore pour lui.
J'espère que ta petite puce va bien

Je vous dis à bientôt