grossesse avec bébé qui a une malformation cardiaque

[audrinette]

Bonjour

Je veux créer ce poste pour les mamans qui vont apprendre la malformation cardiaque de leur bébé.
Je suis passée par là et je sais à quel point nous pouvons être désemparée et se poser 100000 questions.

Je ne suis pas une pro mais ayant papoter avec beaucoup de maman je pourrais sûrement vous aider et vous soutenir

Bientôt je posterai un message pour vous expliquer mon histoire

En attendant si une maman a besoin de moi je suis la

[audrinette]

J'ai un peu de temps devant moi alors je viens vous raconter l'histoire peu banal de mon petit Valentin

Le 16 mars 2011 Je suis pour la 1er fois maman d'un.petit Maxence. Longue attente pour avoir ce bébé,grossesse très difficile à cause de la tension.
Du coup avec mon mari nous décidons de ne pas nous protéger pour espérer avoir bébé 2.
Le temps passe, Maxence arrive a 16 mois nous décidons de reprendre les traitements pour tomber enceinte. Par chance 1er cycle je tombe enceinte.
Un début de grossesse difficile à cause de ma tension, mise de suite au repos. A 16sa j'apprends que c'est un petit garçon, que du bonheur !!
Voilà qui arrive la fameuse écho morphologique, le 11 février 2013. Mon gynécologue me fait l'écho, il nous dit que tout va bien puis il vérifie la dernière chose, le coeur. A ce moment là un lourd silence devient pesant. Je vois bien qu'il y a un problème. Mon gynécologue rallume la lumière est nous annonce que notre bébé à sûrement un.problème au coeur. Il nous prend rendez vous en urgence avec le cardio pédiatre de référence.
4 long jours d'attente commence....
Le cardiologue commence l'écho, pas un mot, pas une expression. Je le vois il écoute le coeur, prend des mesures, bref c'est très long
Après 45 minutes il nous annonce que notre bébé à une sténose pulmonaire serré pour le terme de la grossesse importante. Il est au bord de l'insuffisance cardiaque. Il a 80% de risque de mourir dans les jours à venir.

[audrinette]

le cardiologue nous montre des cœurs seins d'autre malade pour comprendre la malformation de notre fils. Il nous explique que vu que notre fils est trs atteint il n'est pas sur que Necker accepte de nous suivre. Mon mari tombe dans les pommes, le choc est trop dur! moi je suis comme absente, mon ventre me fait mal, j'ai peur, en colère et malheureuse.
On annonce la terrible nouvelle a notre famille. je n'arrive pas a me retenir de crier, de pleurer je suis littéralement absente. Mon premier garçon Maxence, ne comprend pas il a peur!!
2 jours plus tard, Necker nous appelle et souhaite nous voir de toute urgence. Le lendemain, nous passons la journée a Necker, on voit tout un tas de professeur, cardiologue, gynécologue, pneumologue, prise de sang, amniocentèse...
La cardiologie nous explique qu'ils peuvent tenter une operation experimentale sur notre bebe pour dilater sa valve pulmonaire pour le soulager. Mais que le risque d'une hémorragie ou arrêt cardiaque est important. Nous passons en commission est il decide de ne rien faire pour le moment, de surveiller notre bebe par une echo cardiaque tout les 5 jours.
Suite à l'amio j'ai un debut de travail qui commence j'ai tres peur, je suis hospitalisée 4 jours sous perfusion. Par chance les contractions se calment.
les jours passent est la malformation n'evolue pas les cardiologues sont épatés.
j'arrive a 29SA de grossesse les cardiologues nous expliquent qu'apartir de maintenant meme si sont cœur s'aggrave, on sortira valentin pour l'operer.
On nous explique qu'a l'approche des 32SA il y a une maturation des poumons naturelle qui commence et que le cœur de notre bebe ne pourra pas la suporter. Du coup je rencontre un pediatre neonatale qui nous explique la prise en charge d'un prematuré cardiopathe. On programme tout pour son arrivé.
Sauf que valentin tient le choc sont cœur souffre un peu plus mais rien de catastrophique.
On augmente la frequence des contrôles, valentin ne grandit plus il a un percentile de 10. je suis a 36SA, le cardiologue fait une echo cardiaque. c'est la cata, son cœur est en détresse, il est urgent de le sortir.
On m'hospitalise, et procede a un déclenchement, je suis étonnée la cardio n'exclu pas un accouchement par voie basse.
On nous explique qu'on ne sait pas comment valentin va etre une fois né. Ca peut s'aggraver comme ne pas bouger. Va t'il respirer? dans qu'elle etat va t'il etre? j'ai tres peur!! malgré les contractions importantes, mon col ne s'ouvre pas.
Le cœur de valentin commence a ne plus supporter les contractions, nous finissons en cesarienne.
Je m'en fiche la seule chose qui m'importe c'est comment va respirer mon bebe.
Je suis sur la table, le ventre ouvert, je sens le poid de mon bebe sortir de mon ventre, c'est magique. et la j'entends une petite toux, j'entends les médecins qui s'affole, on me montre mon bébé quelques seconde il et tout bleu, je lui fait un bisous et lui dit de se battre!!
moi je fais une reaction allergique a un medicament (oedeme de quicke et choc analphalitique) plus une hemoragie. je sombre, je me sens mourir!!! mais je pense a mon bebe.
les médecins font sortir mon mari, mon etat est instable.
Bref je m'en sort et passe la nuit en réanimation.
Mon bebe va bien il est lui aussi en réanimation cardiaque!! Juste avec des lunettes d'oxygene. Son cœur va bien, il supporte bien la malformation et pas plus d'aggravation.

3 Jours plus tard il est l'heure de réparer son cœur, un cathétérisme pour dilater sa valve.
4H plus tard c'est une reussite tout c'est bien passé!!
dans la nuit l'etat de valentin est critique, il fait des pauses respiratoires importante, descend a 34.6° de temperature. Il est tout gris, ca fait peur!!
Le matin 6 médecins viennent dans sa chambre pour comprendre, il est au bord d'un arret cardiaque. Les médecins parlent d'une septicémie.
On le transfert en réanimation cardiaque.
IL est tres afaiblie, il ne pese plus que 1.600kgs pour 47cm,il a une septisemie, une enorme jaunisse, un germe nosocomiale dans les intestins.
Une fois son cœur stabilisé, il est transféré en soin intensif pour reprendre des forces.
Notre bebe va mieux, les jours passent on commence a partager des bons moments.
2.350kg et 22 jours apres sa naissance, on nous parle de sorti nous sommes les plus heureux du monde!!!
On arrive pour le ramener a la maison, dernier contrôle cardiaque et la coup de massu!! Valentin a une nouvelle malformation cardiaque en faite une intolerence a la prostaglandine.
il a une coarctation de l'aorte, on nous explique qu'il va falloir l'operer rapidement, il fait beaucoup d'hypertension.
Pourtant notre bebe va bien, il pete la forme!! je suis choquée
Operation prévue 5 jours plus tard
Sauf qu'un matin Necker m'appelle pour m'informer que valentin est en insuffisance cardiaque sévere.
Il est transféré en réanimation!!! je prends ma voiture comme une folle, je suis dans les bouchons parisien, j'hurle, je pleur j'ai envie de mourir.
j'arrive aupres de mon fils, il est tout bleu et froid, inerte
On avance son operation!
Et c'est parti pour 8 heures d'opération, ma vie s'arrete je suis dans un état secondaire.
On nous apprend que tout c'est bien passé, il est remonté du bloc et son cœur va bien.
On a le droit de le voir 30 minutes.
J'ai mal de le voir comme ca il est branché de partout, intubé, les machines font un bruit paniquant!! mon bebe est sans vie, il respire grace au machine. Il est dans un coma artificiel.
Le lendemain il est transfusé, il est tout blanc ca fait peur.
On arrete les médicaments qui le plonge dans le coma.
et la valentin ne se reveil pas, j'ai peur je demande aux médecins s'il va se reveillé un me dit, j'espere!!! je m'effondre!! je vais a coté de mon lapin et le crit je lui dit qu'il doit se battre, je veux qu'il se reveil que je l'aime que j'ai besoin de lui! Et je m'en vais je suis en colere, il ne peut pas partir je l'aime trop
Je ne vous le dit pas mais une fois rentré chez moi,je passe mon temps a appeler pour avoir des nouvelles. 23h mon téléphone sonne, mon cœur s'arrete j'ai peur de repondre. je decroche, "service de réanimation Necker, tout va bien, ne vous inquiétez pas, valentin s'est reveillé,il va tres bien" je suis la plus heureuse
le lendemain il est respire seul et hurle pour manger
il est de nouveau transferé en soin intensif
il reprend des forces son cœur va bien
on commence a parler de sorti, je n'ose plus y croire.
Son germe dans les intestins nosocomiales se reveille et provoque une enterocolite!!
son ventre gonfle, se deforme, mon bebe est de nouveau epuisé, il perd du sang dans les selles.
On lui retire toute alimentations et met pleins d'antibiotiques.
Bref ca n'a duré que 6 jours par chance ca passe, pas besoin d'aller au bloc pour intestin necrosés.


Apres 34 jours d'hospitalisation, 2 operations du cœur, une septisemie et un debut d'enterocolite, mon champion rentre avec nous!!!
son grand frere vient chercher son petit frere
la famille est enfin réuni ce n'est que du bonheur

[audrinette]

Aujourd'hui valentin va bien
il y a des hauts et des bas !!!
Nous voyons tres souvent le cardiologue
son aorte est de nouveau serré et il a 2 fuites a ses valves du cœur droit et son ventricule legerement atrophié
Nous savons qu'il y aura des operations a prevoir mais j'ai confiance en l'avenir grace a mon champion

je voulais juste dire aux parents qui apprenent la malformation cardiaque de leur bebe

Bien sur ca va etre dur, vous allez vivre des moments injustes mais beaucoup s'en sortent il faut y croire et se battre

[ninoune84]

Ton histoire m a touche, ton fils est un battant... pleins de courage et qu il aille pour le mieux

[audrinette]

merci ninoune pour ton message

valentin va bien il vient d'avoir 10 mois
beaucoup d'hypertension, on galère pour le stabiliser
sinon son coeur supporte toujours bien les rétrécissements et fuitent
on est passé a un contrôle tout les 2 mois ça fait plaisir

[audrinette]

Merci
Ton accouchement est pour bientôt.
C'est ton premier

[audrinette]

Super tu vas voir c'est merveilleux il n'y a rien de mieux que de devenir maman

[audrinette]

Mon 1er vient de fêter ses 3 ans je suis folle ça passe trop vite.
C'est un grand garçon de 15kg et 1m mdr il est où.mon petit bébé
Et mon petit Valentin qui approche des 1an

Ta grossesse c'est bien passé?

[audrinette]

C'est toujours comme ça !! Mdr