grossesse avec bébé qui a une malformation cardiaque

grossesses multiples, grossesse extra-uterine, placenta praevia, cerclage
louloute38160
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Re: grossesse avec bébé qui a une malformation cardiaque

Bonjour,
O
Je me retrouve un peu dans votre histoire.
Mes jumeaux sont nés prématurés à 32 sa et 6 jours. Mon petit deuxième a souffert lors de mon accouchement d'un manque d'oxygène, mais rien de très grave. Les heures passent et on m'annonce que les deux ont du mal à gérer leur tension. Pour le premier, le problème se règle en quelques jours, mais pour le second, le problème se corse. Lors d'une écho cardiaque, on m'annonce que mon petit bout de chou a refermé trop vite son canal artériel et qu'il a une coarctation au niveau de l'aorte assez important. :-(
Le ciel nous tombait sur la tête!
Un traitement à la prostine nous est proposé pour essayer de rouvrir ce canal le temps qu'il prenne un peu de poids pour supporter l'opération. Malheureusement, cela ne marche pas alors l'opération est programmé 3 semaines plus tard, le temps d'atteindre les deux kilos. Mais la situation ne s'améliorant pas, l'opération est avancée d'une semaine et on nous fait signer des décharges pour pouvoir transférer et opérer notre petit bout en cas d'urgence. L'horreur. Puis, une journée où je viens voir mes amours, on me dit que le cardiologue veut nous voir le lendemain. Rendez vous est pris, et il nous explique que l'opération aura lieu dans trois jours et nous explique comment l'opération allait se passer. Le stress et la peur nous envahit. La veille de l'opération, nous rencontrons les anesthésiste qui nous explique tout et nous explique le pire des scénarios, à savoir que notre fils pouvait ne pas survivre à l'anesthésie, ni même a ll'opération. Le jour de l'opération arrive et je ne me suis jamais senti aussi mal que ce jour là. L'opération aura duré 3h interminable pour moi. Mais mon petit ange s'est battu comme un grand et nous avons pu le voir quelques heures après. Aujourd'hui, nous avons un contrôle tous les 6 mois chez un cardiologue, mais mon petit coeur aujourd'hui pète la forme!

Les bébés sont de vrais battants et ne devrait pas subir tout ça si petit...
En tout cas, ton petit ange est très fort malgré tout ce qu'il a vécu. J'espère que son avenir sera meilleur et que tous ces problèmes seront vites derrière lui :coucou:
[font=Comic Sans MS]- Début 2011, début des essais
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Après plus de 2 ans d'essai, un beau +++

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Maël et Léo sont nés le 28/07/2013 à 16h43 et 16h47 ( 32 sa et 6 jours)

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audrinette
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Re: grossesse avec bébé qui a une malformation cardiaque

Louloute merci pour ton témoignage
Il a eu quoi ton.loulou comme intervention,
Valentin à eu une craaford qui a duré exactement 7h
Et pour sa valve pulmonaire 3h catheterisme

Il fait encore de l'hypertension? Est ce que l'aorte se resserre ?

Tu as accouché tôt! Dur les grossesses gémellaire
Ils doivent être proche tes enfants
louloute38160
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Re: grossesse avec bébé qui a une malformation cardiaque

Audrinette,

Mon loulou a eu aussi l'intervention de craaford qui a duré 3h environ.
Plus de problème d'hypertension suite à l'opération. L'aorte est normal à ce jour, mais rien n'empêche qu'avec sa croissance, l'aorte ne se resserre pas.
Oui j'ai accouché tôt, mais en partant d'une menace d'accouchement prématuré à 22 sa et alitée 9 semaines à l'hôpital, le terme est plus que raisonnable.
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Re: grossesse avec bébé qui a une malformation cardiaque

Ah oui c'est clair que c'est un terme plus que correct au vu de la menace.
De toute façon nos loulous auront un risque a vie de problème.
Valentin a son coeur qui fuit énormément a droite aux valve et l'aorte qui est déjà resserré
Il a 11 de tension malgré les traitements pour un max de 9.
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Re: grossesse avec bébé qui a une malformation cardiaque

Bonjour,

il y a personne et tant mieux. que des bébés en pleines santé.

sinon je voulais rajouter que mon petit garçon a eu son troisième cathéterisme en décembre pour re coarctation.
tout c'est bien passé.
aujourd'hui il n'a plus d'hypertension et un coeur malade mais qui va super bien.
Le 18 mai il va avoir 2 ans. ça devient un vrai petit garçon qui ne fait que des bêtises
louloute38160
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Re: grossesse avec bébé qui a une malformation cardiaque

Bonjour Audrinette

Contente d'avoir de tes nouvelles et celles de ton petit garçon.
Pauvre loulou, encore une coarctation! Décidément quand ça veut pas. Ils ont refait une chirurgie de craaford?
Bon, l'essentiel c'est que tout va bien et que ton petit garçon ne souffre plus d'hypertension.

De mon côté, mes loulous vont bien et fêteront leurs 2 ans le 28 juillet. Le temps passe trop vite. Pour mon loulou, la dernière visite chez le cardiologue date d'août 2014, et le médecin a décidé d'espacer la prochaine visite. La prochaine visite aura lieu pour ses 3 ans (et non plus tous les ans comme prévu), les échos cardiaques montrant un bon résultat (reste une CIV donc un souffle au cœur, mais rien de grave), il ne veut pas embêter mon loulou chaque année pour rien ! Il dit qu'il est en pleine forme et qu'il pourra faire du sport comme les autres enfants!

Espérant que pour toi et pour moi, c'est la fin de cette mauvaise passe et qu'on n'en parle plus!

:coucou:





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Re: grossesse avec bébé qui a une malformation cardiaque

Oh super tu dois être soulagée pour ton loulou.
ça doit faire du bien une vie sans contrôle régulier.
Valentin a toujours eu des contrôles max tout les 3 mois.
Mais la nous passons à 6 mois. donc prochain en octobre.

non il a juste eu un cathéterisme interventionnel. il passe un ballon par l'artère fémorale pour aller jusqu'à l'aorte. il gonfle le ballon pour ré ouvrir le passage.

oui c'est un vrai petit garçon. il a une pêche de dingue et veut beaucoup être avec moi. C'est un vrai pirate

et tes loulous?
louloute38160
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Re: grossesse avec bébé qui a une malformation cardiaque

Oui, je suis soulagée que tout se passe bien. en espérant que ça dure! Sinon, ce sera comme ton fils, une intervention pour passer le ballon afin d'écarter l'aorte. mais on en n'est pas là et j'espère jamais!

Tant mieux si les contrôles s'éloignent, c'est plutôt bon signe! et oui ça fait du bien de ne pas avoir de contrôles réguliers, c'est quand même pas évident pour nos bouts de choux!

Mes loulous sont de vrais canailles !! ils sont dans la période où ils testent nos limites, c'est pas simple tous les jours!

et ton loulou?

:coucou:
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Re: grossesse avec bébé qui a une malformation cardiaque

Bonjour

Excusé moi pour le retard de réponse j'étais en vacances et ensuite opération des agmydale. Je souffre bien mdr.

Ça fait plaisir d'aussi bonne nouvelle.

Valentin va très bien aussi depuis sa troisième interventions. Il vient de fêter ses 2 ans. C'est un vrai guerrier qui croque la vie
dadou89
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Re: grossesse avec bébé qui a une malformation cardiaque

bonsoir tt le monde, alors moi mon bébé à une malformation aussi c c kon appelle sinus coronaire dilaté au faveur d'une vcs gauche persistante
des explications svp :'( :'(
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