Bébé avec un rein polykystique

grossesses multiples, grossesse extra-uterine, placenta praevia, cerclage
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Solkeena
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Bébé avec un rein polykystique

Bonjour je me présente, Solkeena 30 ans enceinte de 5 mois et demi. Déjà maman d'une jolie princesse agée de 12 ans.(j'ai ouvert un post nommé Grossesse et Maladie de Crohn).

J'ai passé mon écho morphologique hier, bébé va très bien son cœur bats bien, il grandit normalement, on voit que c'est un petit garçon mais là au moment de partir, l'obstétricien me demande de rester à disposition chez moi pour un départ en urgence dans un hôpital à 60km de chez moi pour des examens supplémentaire... Il me dit ensuite que mon bébé à un rein polykystique.

Pour l'instant j'attends mon fameux rdv avec le généticien pour en savoir plus.

Si vous pouvez partager avec moi cette expérience, je pense que ça pourrait en aider plus d'une et ça éviterai qu'elles aillent comme moi chercher des infos par ci par là sur internet et tomber sur des horreurs qui ne sont pas toutes bonnes à voir.
Voila j'espère que d'autres mamans dans mon cas partagerons leurs expérience.
A bientôt
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scooby-sylia
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Re: Bébé avec un rein polykystique

NE T'INQUIETES PAS !!!!
Je suis maman de jumeaux garçon: Camille et Clarence qui ont 4 mois, Clarence a un rein multikistique ( je sais plus l'écrire ), en fait lors de mon écho morpho des 5 mois le gyneco a détecté cette anomalie,et ma également dit que son rein n'allait pas fonctionner: l'horreur !!! j'étais ,dans un tel état !!! A mes 6 mois de grossesse un proffesseur à l'hopital CHU Poitiers, nous a reçut en consultation pour nous expliquer, en fait c'est lors de la " fabrication des organes" il y a eut une mauvaise connexion entre l'uretere et le rein, moi il a 3 kytes, à l'accouchement c'était le plus gros des 2 bébés!!!! aujourd'hui aussi mdr, il a une echo tout les 3 mois, et lors de la derniere écho ( semaine dernière )son rein s'atrophie, et l'autre compense !! oui généralement le rein dit " malade " ( moi il fonctionne pas du tout ) s'atrophie jusqu'a disparaître, et l'autre se développent plus, c'est très très courant, et ne nécessite dans 90% des cas qu'un suivi échographique, il y a 3 possibilitées: 1: il s'atrophie ( casi tout les cas ), 2: reste idem mais provoque des infections, 3: grossit et géne les autres organes, les cas 2 et 3 sont extrement rare et nécessite l'ablation, mais t'inquiète pas .
Je reste à ta dispo si tu as des questions
:bisou: :bisou: :bisou:
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Solkeena
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Re: Bébé avec un rein polykystique

Merci Scooby-Sylia !! Ça me conforte dans l'idée que tout ira bien pour mon petit pirate ^^ J'ai lu quelques forums et j'ai l'impression que ça touche un peu plus les garçons que les filles.

Demain j'ai rendez-vous avec le spécialiste pour une echo un peu plus poussée, je pense que je serais définitivement rassurée :wink:

Je me pose juste une question, je n'ai pas fais le tri test, car j'ai fias une infection pulmonaire et que quand je me suis présenté au labo j'avais dépassé délai pour faire la prise de sang. je suppose donc que le spécialiste va me proposer une amnio.

J'aimerai savoir si toi qui a été dans mon cas on t'as proposé l'amnio ?

Je suis contente que quelqu'un ai répondu, je me disais que dans ce cas les mamans avaient du mal à en parler, mais je trouve important pour celles qui le vivront plus tard de pouvoir suivre le déroulement et être rassurée, car c'est très très angoissant comme expérience !!

Merci encore Scooby et à très vite :)
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scooby-sylia
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Re: Bébé avec un rein polykystique

Coucou

j'ai bien fait le test mais çà n'a rien a voir comme malformation !!! et ce n'est tellement pas grave, que je ne pense pas que l'on te feras une amio !!! je sais difficile à vivre , je suis passé par là, et tout le monde qui me disais que ce n'était pas grave.... mais en toute franchise j'ai passé le reste de me grossesse à m'inquiété, et oui en effet je me suis vraiment inquiété pour RIEN !!!! beaucoup de personne vive avec un seul rein et beaucoup ne le save pas !!!! ils le decouvrent lorsqu'ils sont agés alors.... moi j'avais qu'une peur c'est que lors de mes écho ont me disent que les 2 reins sont multikystique... mais en fait passé 5 mois tout les organes sont en places et plus rien ne peux se "malformé" Enfin essayes d'êtres tranquilles jusqu'a cette écho appronfondis, son reins ont me la comparer à des oreilles décollées !!! MDR
Des bisousss
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Solkeena
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Re: Bébé avec un rein polykystique

Coucou !
Je reviens juste de mon echo :)
Voilà comme tu m'as dis, je n'ai pas à m'inquiéter pour l'avenir de mon ptit bout d'amour :)
Il a effectivement un rein polykystique ou avec dilatation des cavités (ce qui revient au même), ce qui ne présente aucun risque vitale.
C'est un gros bébé, l'échographe prévoir pour la naissance un bébé d'environ 50cm pour 3kg600 :quoi: (maintenant je vais avoir peur d'accoucher lol)
Comme tu me l'as dis, il y aura une mise en place de surveillance quand il sera né (il faudra que j'attende 10 jours pour la première echo)
D'après ses mesures tout semble normal, il ne pense donc pas demander d'amnio (coooool)
Le bébé de son côté n'a pas arrêté de faire la canaille pendant l'echo il montait ses pieds à la tête, se tournait, mettait ses mains contre ses oreilles, c'était trop drôle ^^
Me voilà définitivement rassurée !! Je repasserai donner des nouvelles de temps en temps
Grosses bises et merci pour tes messages Scouby, tu m'as été d'une grande aide :)
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scooby-sylia
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Re: Bébé avec un rein polykystique

Je suis vraiment super contente pour toi !!! j'aurais souhaité que quelqu'un me rassure lorsque j'ai vecu çà, alors je suis heureuse de t'avoir aidé.
Profites de ta fin de grossesse pleinement
Très gros bioussss
grenouille19
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Re: Bébé avec un rein polykystique

Coucou les filles !!
Je me présente, j'ai 23 ans vient de bordeaux, attend BB1 garçon pour le 26 Mai...
a l'écho morpho, on m'a annoncé que mon ptit loup avait une dysplasie multikystique du rein gauche , donc comme vous, un rein plein de kystes :???: :???: :ouin:

J'ai trés mal vécu ce moment la et me suis posé beaucoup de questions pendant 2 mois, je me suis même demandé si je voulais le garder :rougedecolere: :marre: alors que j'ai suivi un traitement pour enfin avoir mon :b+: :b+: :b+: !!

Je me pose encore pas mal de questions, mais je suis de plus en plus rassurée, et attend maintenant bb avec impatience :wink:

je n'ai pas fait l'amniosynthèse car pas de risque selon gygy !

en tous cas, on me prévoit un bon 4 kg à la naissance :-D :angefraise: :-D

:bisou: les filles
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Solkeena
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Re: Bébé avec un rein polykystique

Bienvenue au club même si j'aurais préféré dire ça dans d'autres circonstances :wink:

J'avoue que j'ai énormément stressé je temps de passer cette écho, heureusement j'ai eu un rdv au bout d'une semaine, mais en une semaine j'ai eu le temps d'imaginer et envisager le pire par exemple que les deux reins soient touchés.
J'ai mis beaucoup de temps avant de tomber enceinte et lorsque cette grossesse a commencé mon taux de beta HCG était bas donc on m'annonçait une éventuelle fausse couche....

Mon RDV d'aujourd'hui m'a beaucoup rassurée, le médecin m'a confirmé qu'il n'y aurait aucun problème, qu'il aura un suivis et qu'il ne fallait pas que je m'inquiète car il vivra comme tout le monde !
Il est d'ailleurs déjà bien plus gros que sa sœur (qui a 12 ans) au même moment de la grossesse.
Ce moment de panique m'a permis de + communiquer avec lui, de lui parler, de "jouer" avec mes mains sur mon ventre de manière à le sentir suivre ma main, je me sens bien plus complice avec lui maintenant car je sais qu'il a ressentit ce que j'ai ressentis, maintenant que je suis apaisée, je vais en profiter pour lui faire partager des grands moments de fous rire :)

Je pense que dans ces moments on devrait plus "écouter" nos petits bouts de chou qui se battent a fond pour nous rendre heureuses et il faut avouer qu'il y arrivent à merveille :-D
On à des petits en pleine forme, avec un petit rein en moins certes mais en pleine forme ^^

Comme je disais plus haut, maintenant je suis rassurée, mais je compte bien continuer à faire vivre se sujet de manière à pouvoir rassurer les mamans qui pourraient être dans notre cas. Même si souvent, ça finit en Happy end les médecins nous laisses dans des moments de doutes horribles et ça je ne le souhaite à personne.
J'espère qu'elles pourront lire notre sujet avant de tomber sur les atrocités que j'ai pu voir et qui m'ont fait encore plus peur. Je vais tenter de mettre l'image de l'echo du reins de mon ptit (je ne suis pas pro pour ce genre de trucs alors je regarderais demain à la lumière du jour lol)

Je vous fais des bises et vous dit à très bientôt :)
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Re: Bébé avec un rein polykystique

Moi c'est pas une photo d'écho de son rein mais une photos de mon titis Clarence ( 4 mois ) avec rein droit multikystique ( 3 kystes ), il fait peine à voir MDR :-D
IMGP2581.JPG
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Re: Bébé avec un rein polykystique

Holala mais qu'est ce qu'il est beau !!! Il va faire chavirer des cœurs ^^

Voila les reins de mon ptit scoubidou :)
Le rein gauche n'a rien, le rein droit est malade

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Pour agrandir l'image il faut cliquer sur la photo et une fois sur le site de l'hébergeur vous pourrez de nouveau cliquer sur la photo de manière à l'agrandir encore. Mais je pense qu'on voit quand même assez bien là ^^
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